Nataša Ličen
Andrej Jerman
Tone Gorjup
Daleč najpogostejši znak ulceroznega kolitisa je povečano število odvajanj. Najprej se začne z mehkim blatom, nadaljuje z driskami, hitro se pojavi še sluz in sveža kri, ki je alarm, ki pripelje bolnika do zdravnika. (foto: Giorgio Trovato on Unsplash)
Daleč najpogostejši znak ulceroznega kolitisa je povečano število odvajanj. Najprej se začne z mehkim blatom, nadaljuje z driskami, hitro se pojavi še sluz in sveža kri, ki je alarm, ki pripelje bolnika do zdravnika. | (foto: Giorgio Trovato on Unsplash)

Driska mora najpozneje v dveh tednih izzveneti, sicer pokličimo zdravnika!

03.11.2020, 13:33 Mirjam Judež

Vso pozornost v zadnjem času dajemo epidemiji, treba pa je govoriti tudi o drugih boleznih, ki niso odšle: tokrat je tekla beseda o kronični vnetni črevesni bolezni. Z nami v studiu je bil specialist gastroenterolog prof. dr. Ivan Ferkolj. Z njim se je pogovarjal Blaž Lesnik.

Zdravite bolnike, ki imajo to bolezen in so okuženi s koronavirusom?

»Trenutno z biološkimi zdravili zdravimo 700 bolnikov, ki so načeloma veliko bolj ogroženi zaradi okužb. Najprej bolnikom razložimo, kakšni sta uspešnost in varnost zdravljenja. Na žalost smo opazili tudi pri nas nekaj bolnikov, ki so se okužili z virusom covid 19 in k sreči pri nobenem ni šlo za težko obliko bolezni. Bolnike vendarle opozarjamo, da se morajo še posebej čuvati, da ne bodo okuženi. Z nami so v stalnem kontaktu po telefonu in opozorimo jih, da če imajo znake okužbe, naj ne hodijo k nam. Nekaj jih redno hodi na infuzije bioloških zdravil, nekateri pa si to aplicirajo doma, sami, s podkožnimi injekcijami, podobno, kot inzulin. Tisti, ki si aplicirajo sami, pridejo vsake 3, 4, 5 mesecev na pregled in po zdravila, tisti, ki hodijo na infuzije, pa prihajajo na kliniko enkrat mesečno ali enkrat na dva meseca, kljub epidemiji.«

Bolezen prizadene največkrat že mlade, tudi otroke

»Bolniki veliko bolj poznajo obe bolezni: ulcerozni kolitis in pa crohnovo bolezen. Bolezni sta si podobni, nekaj razlik med njima pa je predvsem pri operativnih oblikah zdravljenja. Bolezni prizadeneta največkrat v začetku že mlade ljudi, celo otroke. Vrh bolezni se pojavi med 20. in 30. letom, pa tudi kasneje. Povprečen slovenski bolnik je star 37, 38 let, sorazmerno enako obolevajo moški in ženske.«

Prisluhnite pogovoru s prof. dr. Ivanom Ferkoljem

 

Koliko je obolelih?

Pred 20-imi leti je bilo okoli 1.500 bolnikov, danes pa govorimo o številki 7.000, 7.500. Porast je zelo visok, vzrok pa je neznan. S to boleznijo se ukvarjam že 40 let, pa nismo prav daleč prišli glede vzroka. Danes smatramo, da je vzrok prekomeren imunski odziv, kar pomeni, da se je organizem premočno odzval na neke stimulanse. To je, da ob hudem vnetju pride do sproščanja številnih posrednikov vnetja po celem organizmu. Nekaj podobnega se dogaja tudi s covidom, pa tudi z ostalimi vzroki pljučnic, sepse, … ko gre za sistemsko prizadetost, ko gre za to, da prizadenejo predvsem žilje, ki je glavna tarča. Prva biološka zdravila pred 20-imi leti so ciljala prav na enega od najpomembnejših povzročiteljev vnetja, danes so delali poskuse, da bi zdravili kronično vnetno črevesno bolezen prav s temi podobnimi zdravili. Citokinske nevihte so pomemben dejavnik, ampak gre za ogromno število teh citokinov in če na enega ciljaš, lahko drugi dvignejo koncentracije in povzročajo vnetje še naprej.«

Simptomi ulceroznega kolitisa in crohnove bolezni

»Daleč najpogostejši znak je povečano število stolic, odvajanj. Najprej se začne z mehkim blatom, nadaljuje z driskami, pri ulceroznem kolitisu se hitro zraven pojavi sluz in sveža kri, ki je alarm, ki pripelje bolnika do zdravnika. Pri crohnovi bolezni je manj krvi, se pa pojavljajo dodatno še bolečine v trebuhu, krči, lahko tudi zaprtje. Ti simptomi so kar malo skriti, v začetku se prekrivajo z navadno drisko. Daleč od tega, da bi mislili, da je vsaka driska kronična vnetna črevesna bolezen. Nanjo pa le pomislimo, ko po kakem mesecu dni težav te ne izzvenijo. Navadna driska mora v največ 14-ih dneh izzveneti. Če traja dlje, moramo poiskati zdravnika. Crohnovo bolezen je včasih malo težje diagnosticirati, kajti lahko prizadene vsa prebavila, od ust do zadnjične odprtine, lahko tudi v požiralniku, kar je redko, v želodcu na dvanajstniku, pogosto je na tankem črevesu, največkrat pa tudi na debelem. Pojavljajo se zožitve, pride do bolečin, krčev, pri otrocih do zaostajanja v rasti.«

Potek zdravljenja

»Dokončno diagnozo postavi specialist, gastroenterolog in potem začnemo prav hitro z zdravljenjem. Imamo t. i. stopenjsko zdravljenje. Začnemo z nekimi zelo varnimi zdravili, katerih učinkovitost pa je komaj v 50 % pri ulceroznem kulitisu, pri chronovi bolezni pa še manjša. Začnemo z varnim zdravilom v obliki tablet ali zrnc, če je zelo prizadet zadnji del črevesja, uporabljamo tudi svečke ali klizme (zdravila v obliki tekočine ali v obliki pene). Ta kombinacija je zelo dobra v začetku, da začnemo zelo intenzivno zdraviti, potem pa bolnika redno kontroliramo. Če po mesecu, dveh, ni pravega odziva, preidemo na višji nivo, ko začnemo že posegati v imunski sistem z zdravili, ki imajo lahko več neželenih učinkov in če ta standardna terapija ni učinkovita, preidemo na biološka zdravila.«

Prisluhnite pogovoru s prof. dr. Ivanom Ferkoljem

 

Sodobni cilji zdravljenja

»Sodobni cilji so se zelo spremenili. Ko smo začeli to zdraviti, smo bili strašno zadovoljni, če bolnik ni imel več driske, če je odvajal enkrat, dvakrat na dan in se je kar dobro počutil. To so bili naši cilji še 20 let nazaj. S prihodom bioloških zdravil pa smo si zadali visoke cilje in sicer, da bi sluznico, vsa vnetja, razjede na prebavilih pozdravili. To nam uspe v 20 do 30 % z biološkimi zdravili res doseči.«

Zdravljenje z biološkimi zdravili je načeloma varno, ob tem pa vsakega bolnika posebej šolamo, zato je o svoji bolezni res dobro obveščen.
Zdravljenje z biološkimi zdravili je načeloma varno, ob tem pa vsakega bolnika posebej šolamo, zato je o svoji bolezni res dobro obveščen. © Lekarna Ljubljana
Zdravljenje z biološkimi zdravili je načeloma varno

»Govorimo o sorazmerno varnih zdravilih, vendar imajo vsa zdravila kratkoročno in dolgoročno varnost. Kratkoročna varnost pomeni, da se moramo predvsem čuvati okužb. Okužbe so pljučnice, herpes, … in v primeru okužb moramo zdravljenje prekiniti. Kar se tiče dolgoročne varnosti smo se na začetku zelo bali, kaj se bo pokazalo čez leta, ampak po 20-ih letih uporabe teh zdravil zapletov ni bilo. Lahko pride do sprememb na koži, kar opozorimo vsakega bolnika, nekaj je bilo tudi sprememb pri boleznih krvotvornih organov, ampak to so zelo majhni odstotki bolnikov. Govorimo o načeloma varnem zdravljenju, ob tem pa vsakega bolnika posebej opozorimo in bolnike tudi šolamo, zato so o svoji bolezni res dobro obveščeni.«

Prizadevamo si, da bi si bolniki sami vbrizgali zdravilo

»Danes imamo novejša zdravila iz drugih skupin, ki ciljajo na druge povzročitelje vnetja, imajo različne mehanizme delovanja, zato med njimi kombiniramo. Če eno ne »prime«, preidemo na drugo. Naša težnja je, da bi si bolnik sam dajal ta zdravila enkrat na dva meseca eno podkožno injekcijo. Učinek je odličen. Razvoj gre zelo hitro naprej, pojavljajo se k sreči nova podobna biološka zdravila, ki so enako učinkovita, enako varna, toda bistveno cenejša.«

Drži, da če imaš divertikle, ne smeš uživati sadja z drobnimi peškami, ker lahko pride do vnetja?

»Po 50. letu starosti ima kar precejšen odstotek ljudi divertikle oz. žepke. Tega ne smemo mešati s polipi; polipi rastejo v svetlino telesa, žepki pa se naredijo na ven. K sreči je to največkrat nenevarna bolezen, včasih pa pride do vnetja in hudih bolečin, tudi zapletov. Predvsem se svetuje, da imate primerno urejeno prebavo, da ni zaprtja. Res svetujemo izogibanju sadja z malimi peškami, ker ostanki sadja lahko zaidejo v ta žepek in ga lahko vnamejo, težko pa je to dokazati, ker tega ne vidiš.«

Kakovost življenja oseb s kronično črevesno vnetno boleznijo

»Mi želimo bolnika čim prej spraviti nazaj v normalno življenje in v službo. Naš cilj je zacelitev sluznice. Taki bolniki lahko opravljajo vsa normalna dela, izogibajo naj se le kakšnim ekstremnim naporom. Tudi glede športa ni omejitev: kar nekaj športnikov je na bioloških zdravilih in so odlični športniki. Načeloma so bolniki vsi fizično in umsko aktivni, pri tistih, pri katerih pa nikakor ne uspemo doseči umiritve, v akutnih zagonih priporočamo bolniški stalež, tu in tam tudi skrajšan delovni čas. Ne smemo samo gledati, koliko ljudi je šlo na operacijo, koliko jih je prej umrlo zaradi te bolezni. Strašno pomembna je kakovost življenja. Neprecenljive vrednosti je, ko ti bolnika iz tako težkega stanja, ko gre 30x na dan na blato, ko ima temperature, ko komaj živi, spraviš lahko v mesecu, dveh v normalen tok življenja. Drži pa, da moraš ta zdravila kar v glavnem jemati, le manjši odstotek lahko z njimi preneha. Kakovost življenja pa se popravi z 0 praktično na 100 %.«

Z nami v studiu je bil specialist gastroenterolog prof. dr. Ivan Ferkolj, s katerim se je pogovarjal Blaž Lesnik.
Z nami v studiu je bil specialist gastroenterolog prof. dr. Ivan Ferkolj, s katerim se je pogovarjal Blaž Lesnik. © Jakob Čuk

Zakaj nekdo zboli za kronično črevesno vnetno boleznijo?

»Od 10 do 15 % teh bolezni ima družinsko pojavljanje, kar pomeni, da se bolezen pojavlja pri njihovih sorodnikih. Neka genetika ima tu sigurno velik vpliv. Ni pa to en gen, ki bi bil okvarjen in bi ga lahko »popravili«. Največ gre za okvare na več genih. Morda je za bolezen kriv moderen način življenja, morda zgodnja uporaba antibiotikov, sprememba črevesne flore. Sama hrana nima nekega pomena, vsaj ni dokazano, toda ko je bolezen prisotna, lahko nekatera hrana stanje poslabša.«

Vpliva vitamina D na kronično črevesno vnetno bolezen je ugoden

»D vitamin je zelo staro zdravilo, ki je zdaj na novo zaživelo. Prej se je o njem govorilo v povezavi z osteoporozo, ampak mi že dolga leta dajemo bolnikom, ki imajo to bolezen, enotedenske odmerke tega zdravila, ker vemo, da deluje protivnetno. V času covida se je pa prav izkazalo, da so nekateri bolniki prebolevali lažje oblike bolezni in je pomemben odstotek njih manj potreboval intenzivno nego. Tudi pri bolnikih s kronično vnetno boleznijo je pomembno jemanje D vitamina, pa ne samo v času covida!«

Poslušalka Nuša nam je zaupala svoje težave: »Imam ulcerozni kulitis že 3. leto, začetek je bil zelo hud, s hudimi krvavitvami, zdaj imam klinično remisijo in uživam Salofalk zrnca, imam pa zelo strogo dieto, ogromno stvari sem morala izključiti iz prehrane. Ker so se mi pred slabim letom začele pojavljati bolečine v sklepih, so mi predpisali Sulfasalazin. Po tednu jemanja imam grozne stranske učinke. Tresem se, ne spim, slabo mi je, grozno se počutim.«

»O tem še nisva govorila, da imamo tudi zunajčrevesne znake. Daleč najpogostejše so težave v sklepih, ki bolnike pripeljejo k revmatologu, toda najpogosteje gre prav za posebno obliko sklepnih bolečin, ki so povezane s kronično vnetno črevesno boleznijo in kar 15 do 20 % bolnikov ima te težave. Druga težava so spremembe na koži, včasih tudi luskavica. Gospa je začela s standardnim zdravljenjem ulceroznega kulitisa, ko pa so se začele pojavljati težave v sklepih, se vrnemo na staro zdravilo, ki je bilo sintetizirano že med 2. sv. vojno: Sulfasalazin, ki pa ima na žalost številne stranske učinke. Več kot 20 % bolnikov tega zdravila ne prenese. Lahko imajo poslabšanje osnovne bolezni, glavobol, bolečine v trebuhu, krče, spremembe na krvni sliki, … Priporočam, da takoj prekinete z jemanjem tega zdravila, se vrne na prejšnje zdravilo Salofalk in se posvetuje s svojim gastroenterologom, kaj bi ji priporočil glede sklepov. V začetku priporočamo paracetamol za blage bolečine, 2 do 3 tablete dnevno, če to ne pomaga, odsvetujemo standardne nesteroidne antirevmatike (Naklofen, Nalgesin, Ketonal, Brufen, … ). To so sicer za sklepe učinkovita zdravila, toda pri nekaterih lahko poslabšajo vnetje. Naj poskusi najprej s paracetamolom.«

Prisluhnite pogovoru s prof. dr. Ivanom Ferkoljem

 

Ulcerozni kulitis pogosto spremljajo bolečine v sklepih

»Kar 15 do 20 % bolnikov ima bolečine v velikih sklepih. Tipična je jutranja okorelost, ko bolnik rabi nekaj minut, preden vstane, da se razmiga, potem te težave včasih minejo. Lahko so težave v malih sklepih, velik del bolnikov pa ima težave s hrbtenico. V spodnjem delu križa so bolečine, ki so včasih lahko zelo, zelo hude. So tudi revmatološke bolezni, ki so združene s temi »našimi« bolezni, se prekrivajo in potrebujejo ponavadi kar biološka zdravila. Revmatologi so prvi začeli zdravljenja z biološkimi zdravili, mi in dermatologi pa te njihove oblike zdravljenja posnemamo.«

Se kaj novega odpira pri novih celičnih, genskih terapijah?

»Matične celice so danes hit. Imamo več načinov zdravljenja z matičnimi celicami, ene oblike so zelo agresivne. Mi tega nismo uporabljali, smo pa uporabljali bolnikove matične celice, a prav veliko uspeha nismo imeli. Sedaj pa smo začeli zdraviti bolnike, ki imajo fistule. To so bolniki z zelo hudo obliko chronove bolezni, ko se v okolici zadnjične odprtine naredijo kanali, globoki tudi 10 cm, ki gredo globoko noter v mišice, proti črevesju in se stalno izloča kri, kjer se izloča sluz, tudi gnoj, blato. Te oblike bolezni pa smo začeli zdraviti skupaj s kirurgi, ki matične celice vstavijo v te kanale. Na prve učinke moramo še počakati.«

Oddajo je omogočilo podjetje Janssen Slovenija
Oddajo je omogočilo podjetje Janssen Slovenija

Bi vas zanimalo še kaj podobnega?
Svetovalnica

Pomembno: Prosimo, da se pri komentiranju držite spletnega bontona in pravil našega spletnega portala. Pridržujemo si pravico moderiranja.

The Kelly Family (photo: The Kelly Family) The Kelly Family (photo: The Kelly Family)

Umrla je članica zasedbe The Kelly Family

Po kratki bolezni je umrla Barby Kelly, nekdanja članica zasedbe The Kelly Family. "Barby bomo pogrešali vsi, v naših spominih in srcih bo vedno z nami," so sporočili domači.

O avtorju