»Osebe s spektroavtistično motnjo v Sloveniji nimajo pravice do diagnoze!«

Slovenija | 25.03.2020, 07:31 Jure Sešek

Veseli smo, da smo v torek, 10. marca, v našem večernem programu gostili okroglo mizo, ki je nastala v sodelovanju z Društvom ASPI – društvom za pomoč odraslim osebam z motnjo avtističnega spektra – Aspergerjevim sindromom. Pogovor z gosti bi sicer morali izpeljati v dvorani ljubljanskega Koloseja, a je bila premiera francoskega filma Posebni, zaradi vsem dobro znane situacije, odpovedana. Omenjeni film odpira prav vprašanja, ki smo jih izpostavili v oddaji.

Društvo ASPI združuje mladostnike in odrasle osebe z Aspergerjevim sindromom, njihove starše in prijatelje. Ustanovljeno je bilo v začetku leta 2010. Mnogi se zavedajo, da za odrasle s SAM ni ustrezno poskrbljeno, da so jim nemalokrat kršene celo človekove pravice. Društvo ASPI je bilo prvo, ki se je začelo ukvarjati s problemi odraslih na tem področju. V programe poleg odraslih vključujejo tudi mladostnike, saj ugotavljajo, da po izstopu iz šolskega sistema ostanejo prepuščeni sami sebi. Društvo je, s pomočjo Slovenske Karitas, župnije Domžale in donacij, v brezplačen najem pridobilo hišo v Domžalah. Urejali so jo v sklopu družabno-delovnih akcij, ki zagotavljajo povezanost med družinami in osebami s SAM.

Predsednica Društva ASPI Teja Oblak: »Že več kot deset let različne nevladne organizacije, starši oseb s SAM in strokovnjaki opozarjajo, da v Sloveniji ni ustrezno dnevno-varstveno in bivanjsko poskrbljeno za osebe s SAM. Če je za otroke in delno mladostnike in mladostnice, ki so še vključeni v šolanje, še nekako poskrbljeno, je skrb za mlade in odrasle s SAM skromna, pomoči za celotno družino pa praktično ni.«

V oddaji smo slišali vzpodbudne, kritične in v prihodnost usmerjene besede Varuha človekovih pravic Petra Svetine, spregovorili so odrasli in mladi z motnjo avtističnega spektra, v kratkem povzetku smo slišali tudi besede doc. dr. Marte Macedoni Lukšič, ki je razmišljala: »Osebam z avtizmom bi bilo nujno zagotoviti, da se tudi oni lahko odselijo od doma v skupine, pare ali samostojno. V takih okoljih bi imeli ob potrebni stopnji podpore bistveno več možnosti za spremembe in razvoj, kot jih imajo zdaj.«

Nevenka Kavkler je članica in prostovoljka društva ASPI, njena hči pa je, prek nevladne orgaizacije, diagnozo dobila pred približno trinajstimi leti, v poznih dvajsetih letih starosti. Bila je ostra: »Pri nas več kot deset tisoč oseb z avtizmom nima pravice, da bi pridobili diagnozo! Ledino smo orali tudi pri usposabljanju za samostojno zaposlitev.«

Z nami je bila tudi direktorica Zavoda Modri december in mama mladostnika s spektroavtistično motnjo Patricija Lovišček, ki je zaradi osebne zgodbe zelo dejavna na področju avtizma. »Pred dobrimi štirimi leti sem začutila, da bi na področju avtizma rada delovala tudi formalno. Ustanovila sem zasebni zavod, ki se je pokazal kot potrebna organizacija v našem okolju. Na Obali se zelo trudimo za prostore, ki bi jih namenili našemu delovanju. Vsaj odstotek prebivalstva ima težave, ki sodijo v spekter avtizma. To je gotovo dejstvo, ki kaže k temu, da je prava obravnava nujna. Ker se mnoge težave »ne vidijo«, smo deležni »neresnih obravnav«. Odgovorni nimajo dovolj znanja o tem »kaj avtizem je in kaj avtizem ni«.

Tuji mediji pišejo o porastu brezdomnih oseb s spektroavtistično motnjo, ki so rizična skupina, zaradi vseh nevroloških težav, ki pomenijo težave na področju socialne komunikacije in interakcije ter težave na področju fleksibilnosti mišljenja. Pogostokrat so osebe s SAM tudi žrtve najrazličnejših zlorab. Ines Jaušovec je predstavila delovanje Društva Kralji ulice: »K nam prihaja veliko različnih uporabnikov, z njimi pa delamo v glavnem individualno. Skušamo delati s takšnimi, kot so in jim pomagati preživeti vsak dan posebej. Včasih je težko navezati pravi stik z njimi, težko je začeti. Zelo pomembna je naša nastanitvena podpora, v kateri pomagamo ljudem »navaditi se na dom«. V naših prostorih je posameznik lahko nastanjen osemnajst mesecev. Mnogi so na ulici že vrsto let in tudi tam iščejo svojo rutino.«

Tina Janežič iz Društva ASPI je dodala: »Veliko težavo predstavlja dejstvo, da v Sloveniji nimamo prave sistemske podpore, ni razširjene mreže dnevnih centrov za osebe s SAM. Zakon sicer ponuja neke rešitve, a družina je gotovo težko edini zagovornik, mentor, terapevt in asistent. Mnogi zavodi ali centri za te osebe niso primerni. Nujno je iskati nove in drugačne rešitve, nujna je individualna obavnava, ki vedno pokaže najboljše rezultate. Želimo si vseživljenjsko in celostno podporo za osebe s SAM in njihove družine.«

V studiu Radia Ognjišče smo gostili tudi Aljaža Koželja, diplomiranega ekonomista s spektroavtistično motnjo. »Odziv na avtizem je res slab. Marsikdo ga sploh ne pozna. Sam imam srečo, starša sta mi uspela kupiti stanovanje. Velika večina nima te možnosti, sam pa sem hvaležen, saj sem deležen tudi pomoči. Najtežje je z denarjem, prejemam le invalidsko pomoč. Opozoril bi rad, da je vedno treba biti pozoren na ohranjanje dostojanstva in nujnost individualne obravnave in prav take pomoči.«

Okrogla miza je odprla celo vrsto vprašanj, skušala poiskati odgovore in predvsem prinesla spoznanje, da gre za pomembno temo, o kateri se premalo govori, o kateri se premalo odloča.

Radi pa bi vas tudi povabili, da prelistate revijo Vox Alia, ki je nekaj posebnega, saj je prva revija v Sloveniji, ki jo ustvarjajo odrasli ljudje z Aspergerjevim sindromom pod mentorstvom urednice Nevenke Nakrst. Ustvarjena je bila z namenom približati to obliko avtizma ljudem in jim omogočiti vpogled v dnevno življenje in razmišljanje članov, ki aktivno ustvarjajo revijo. Arhiv revije najdete tule: http://drustvo-aspi.si/voxalia/arhiv-revij-2/