Mama otroka z Downovim sindromom: Na referendumu bom glasovala proti

Slovenija 20. 11. 2025, 18:10 Petra Stopar

V aktivno opozarjanje o zakonu se je zaradi lastne izkušnje, kot mama otroka z Downovim sindromom, podala Ivana Šošter. Zagovornike zakona sprašuje, ali so razmislili, tudi o drugih, o mladih, ki obupajo, o ranljivih skupinah, invalidih vseh vrst, o osamljenih, o ljudeh, ki niso slišani v tej družbi? Kdo bo o odločal o njih in kdaj? Večina pri teh vprašanjih obnemi, je dejala.

Zakaj ste se odločili, da se tudi vi aktivno vključite v kampanjo, kaj vas je nagovorilo?

Povabilo je prišlo s strani organizatorjev Pohoda za življenje, da se jim pridružim, in dejansko je bil tisti moment, ko so me povabili, izziv sprožen zaradi moje izkušnje možnosti prekinitve nosečnosti v 32. tednu. Torej, sedem polnih mesecev sem bila noseča. Pokazalo se je, da bo imel Alen Downov sindrom in takoj, v nekaj sekundah, mi je bila ponujena možnost: 'Še je čas, da prekinete.' S tem stavkom, s to zgodbo, sem dobila zdaj povezavo, da bo, če bo ta zakon podprt, možnost za ljudi, ki bodo dobili v nekem trenutku težko diagnozo ali rakavo diagnozo ali neko hudo neozdravljivo bolezen ali prometno nesrečo, kjer si je nekdo zlomil hrbtenico ali celo vratna vretenca in tako naprej, torej, ko si postavljen v diagnozo drugačnosti, da se ti bo istočasno ponudila tudi možnost evtanazije oziroma pomoči pri opravljanju samomora. To me je nekako nagovorilo, da je prav, da pristopim k temu programu zadnjega meseca, ko poskušam po svojih močeh ozaveščati, da je potrebno zakon prebrati, pogledati, premisliti in da ni to samo 'Mi bodo pomagali, da ne bom trpel, ko bom star'.

Tudi moj Alen, kot invalid z motnjami v duševnem razvoju, je samostojna odrasla oseba, torej pade v ta koš samostojnih odločitev. Tu me pa skrbi, da se bo ta zakon začel širiti.

Ali vas skrbi tudi vprašanje, kdo bo v prihodnosti pravzaprav odločal o življenju ali smrti vseh nas, posebej pa najbolj ranljivih?

Tu sem, priznam, zelo zaskrbljena, posebej zdaj teh zadnjih 14 dni, ko spoznavam zakon bolj podrobno. Najprej se mi je vtisnil spomin 21. člen, ki govori o tem, kaj bo zapisano v smrtnem listu za človeka, ki je želel opraviti zaključek svojega življenja s pomočjo. V tem papirju je predvideno, da bo zabeležena njegova osnovna diagnoza, ne bo pa nikjer zabeleženo, kateri strup je dobil, kaj je zaužil, in imam občutek, da zakon želi to zabrisati. Druga stvar so ohlapni členi, ki trenutno v vato zavijajo, da bo vse lepo, prijazno, nežno, kot, da greš v neke sanje. V resnici so poročila iz tujine drugačna, kjer to že izvajajo. Vsi ti členi, ki so sedaj tako mehko zapisani, predvsem za ranljive skupine invalidov, takih in drugačnih, tudi moj Alen, je kot invalid z motnjami v duševnem razvoju, je samostojna odrasla oseba, torej pade v ta koš samostojnih odločitev. Tu me pa skrbi, da se bo ta zakon začel širiti in da bodo te ranljive skupine kmalu v paketu 'neprofitnih' ljudi za to družbo in ko bodo zboleli, ko se jim bo ponudila priložnost, konec koncev od njih družba nima materialno nič, poudarjam – materialno. Ta zakon me skrbi, sem prestrašena in ne želim, resnično ne želim, da bi dobil podporo.

Na referendumu ne bomo odločali za pravico odločanja ali ne pravico odločanja, ampak bomo glasovali za ali proti zakonu, ki je pripravljen.

In kako pomembno bi po vašem vplival razvoj kakovostne paliative na ljudi v najtežjih življenjskih obdobjih? Tu bi se dalo še marsikaj narediti.

Prepričana sem, da res. Čeprav ljudje, ko se z njimi pogovarjam, o tem sploh ne razmišljajo. Pravijo: 'Pa saj gre samo za mene, da bom jaz mirno zaspal.' Mislim, da to pospešujejo tudi plakati tistih, ki so za ta zakon, sej zavajajo na svojih transparentih s stavkom 'Glasujem za pravico odločanja o svojem življenju'. Mi na referendumu ne bomo odločali za pravico odločanja ali ne pravico odločanja, ampak bomo glasovali za ali proti temu zakonu, ki je pripravljen. Paliative v tem zakonu ni, o zdravstvu, da bo hitreje delalo, da bodo krajše čakalne dobe, ni ničesar. V tem zakonu je tudi razloženo, koliko ceneje bo pomoč pri samostojnem končanju življenja kot pa oskrba, torej paliativa ali hospic. Mislim, da je to zakon, ki je enostransko napisan v eni varianti, brez razmišljanja, zato si res želim, da se ljudje množično udeležimo tega referenduma, da premislimo in po lastni vesti obkrožimo tisto besedo – sama sem absolutno proti – obkrožijo tisto, s čimer bodo zaščitili svoje otroke, vnuke, potomce.

Celoten pogovor z Ivano Šošter smo objavili v današnjem Mozaiku dneva ob 18.00.