Želi umreti doma …

Svetovalnica | 02.11.2021, 14:51 Mirjam Judež

Bolezen, umiranje, smrt, vse to je sodobna kultura izrinila iz naših domov. V tokratni Svetovalnici smo govorili o paliativni oskrbi. Kako lahko tisti, ki so zelo bolni, lahko umrejo na svojem domu in pri tem dobijo pomoč? Odgovor na željo tistih, ki želijo umreti na svojem domu, so mobilne paliativne enote. Naša gostja je bila vodja oddelka za akutno paliativno oskrbo na Onkološkem inštitutu dr. Maja Ebert Moltara. Pogovor je vodil Blaž Lesnik.

Na Onkološkem inštitutu so 1. septembra dobili prvo mobilno paliativno enoto

»Paliativno oskrbo na Onkološkem inštitutu gojimo že več 10 let, zavedamo se, da en del bolnikov z rakom na žalost umre zaradi te bolezni. Na našem inštitutu imamo oddelek za akutno paliativno oskrbo, imamo ambulanto, kjer obravnavamo te bolnike, konziliarno službo, več dejavnosti, ki potekajo že od leta 2007, zdaj na novo pa smo dobili še program mobilne paliativne enote. To je dovoljenje, da se ekipa strokovnjakov odpelje na dom k bolnikom, ki so zaradi nekih težav omejeni v gibanju in jim vožnja na Onkološki inštitut lahko povzroča težave. Res smo veseli, da nam je to omogočeno. Odzivi od bolnikov, še bolj pa od svojcev, ki so ob teh bolnikih, so tisto, kar nas trenutno žene naprej. Tudi pri nas se kaže pomanjkanje kadra, zato poskušamo ta program izvajati čim bolj optimalno.«

Ni tako redko v naši kulturi, da bolnik noče biti v breme, zato raje utiša svojo željo, da bi umrl med svojimi in jo postavi na stran, čeprav si še tako želi biti del okolja, v katerem je živel, do zadnjih dni …

Mobilna paliativna enota je namenjena bolnikom in njihovim svojcem

»Namenjena je bolnikom, ki imajo težave z gibanjem, s prevozom, ki bi jim lahko povzročal bolečine, so tako oslabeli … Take bolnike zdravnik obišče na domu, kjer se pogovorimo o težavah, ki so prisotne: telesne težave, bolečina, slabost, bruhanje, težko dihanje, so pa lahko te težave psihološke narave: strah, zaskrbljenost, socialni problemi, težave duhovne narave, ko potrebujejo pogovor o smislu življenja, kaj zapuščajo za sabo, kako bodo to njihovi bližnji zmogli … Cel aspekt je potrebno vključiti v naše obiske na domu. Naši obiski niso nekajminutni, ampak vsaj prvič trajajo približno eno uro. Vzamemo si čas za vsakega bolnika in njegovo družino, saj je vedno nekdo ob bolniku … Več kot štiri bolnike na dan še nismo uspeli obiskati, ker gre za daljše, bolj intenzivne obravnave in pogovore.«

24-urna telefonska številka za posvetovanje z bolnikom ali svojci

»S prvim septembrom je odprta tudi 24-urna telefonska številka 030 662 139, kjer se svojci, bolniki lahko z nami posvetujejo tudi glede najbolj optimalnih ukrepov, kaj narediti v določeni situaciji, morda pa potrebujejo zgolj pogovor. Telefonska linija je ena najbolj pomembnih delov vseh naših dejavnosti paliativne oskrbe. Če bolnik kljub vsemu potrebuje bolnišnično okolje, je kasneje možna obravnava znotraj našega specializiranega oddelka za paliativno oskrbo.«

Mobilna paliativna enota je poleg enote na Onkološkem inštitutu prisotna še v štirih bolnišnicah: UKC Ljubljana in Maribor, splošni bolnišnici Novo mesto in Murska sobota. V različnih regijah smo v različnih korakih v razvoju, si pa vsi prizadevamo, da bi čim prej čim bolj optimalno ponudili bolnikom tisto, kar potrebujejo. 

Kakšno pomoč lahko dobite na 030 662 139?

»Na tej telefonski številki odgovarja specializirana diplomirana medicinska sestra ali nekdo od zdravnikov. Je 24-urna, toda želimo si, da informativne pogovore opravljamo preko dneva, preko noči pa samo akutne stresne situacije. Če boste poklicali, vas bomo usmerili najprej na družinskega zdravnika ali vašega onkologa, ker zdravstvo poteka preko napotnic. Ko prejmemo napotnico, se z njim posvetujemo glede najbolj optimalne obravnave, z vami naredimo nek skupni načrt in se dogovorimo za obisk na domu ali se spoznamo na kak drug način. Treba je biti realen: ena mobilna paliativna enota za osrednjo Slovenijo je bistveno premalo. Trudimo se biti tam, kjer je najbolj potrebno, niti slučajno pa ne moremo pokriti vseh potreb. Vedno računamo tudi na razumevanje vseh, ki nas pokličejo.«

Približno tretjina vseh, ki umrejo, je onkoloških bolnikov

»V Sloveniji umre približno 20.000 bolnikov zaradi različnih bolezni, od tega 6.000 bolnikov z rakom, skoraj tretjina. Od 6.000 jih umre 1.500 v osrednji Sloveniji. To je veliko ljudi, ki bi v neki fazi potrebovali neko našo podporo, oskrbo. Z eno samo mobilno enoto verjetno je nerealno pričakovati, da bi lahko pomagali vsem. Trudimo se narediti čim več in čim bolje.«

V zadnjih letih se je bistveno spremenil odnos do paliativne oskrbe

»Morda še 10 let nazaj ni vsak točno razumel, kaj ta beseda pomeni. Zdaj se vsi zavedamo, kako je to pomembno. Smo populacija, ki se vse bolj stara, vedno več imamo kroničnih neozdravljivih bolezni. Vsi bomo enkrat umrli in pomembno je, kako družba sprejema to poslavljanje od naših umirajočih, bolnih ljudi. To je nekaj, kar je prepoznano v zadnjih letih bolj, zato se tudi o paliativni oskrbi govori veliko več kot pred nekaj leti.«

Poslanstvo paliativne oskrbe

»Gre za celostno oskrbo bolnika z neozdravljivo boleznijo. Jedro je bolnik in njegove potrebe, toda ne osredotočamo se le na bolnika, ampak oskrba nudi podporo tudi bolnikovim svojcem, bližnjim v času bolezni, umiranja in tudi po smrti. Žalovanje je pomemben del, ki je sestavni del naše podpore svojcem, ki so nekoga izgubili.

Žalovanje se začne že pred smrtjo

»Žalovanje ni samo po smrti, ampak že pred smrtjo, ker se bolniki, ki jih bolezen prizadene telesno in duševno, začnejo od nas poslavljati že prej. Nastajajo stiske ne samo pri bolnikih, ampak tudi pri svojcih. Treba je pomagati bolniku, hkrati pa ves čas skrbeti tudi za svojce, zlasti če se kot družina odločijo, da bodo poskušali preživeti zadnje obdobje skupaj doma. Svojcem je treba dati podporo in usmeritev, da to na koncu zmorejo kot so si želeli.«

Bolniki z rakom vse pogosteje umirajo znotraj bolnišnic ali domov za starostnike

»Če gledamo številke pri bolnikih z rakom, opažamo trend vedno večjega umiranja znotraj institucij. To je bila ena od stvari, s katero smo se v preteklih letih na Onkološkem inštititu precej ukvarjali in bili precej intenzivni v prošnjah, da bi dobili ta program za pomoč pri oskrbi na domu. Prepričani smo, da so bolniki, ki si želijo umreti na domu in družine, ki bi skrbele zanje, a je breme celotne situacije takrat tako zahtevno, da je to možno samo ob dodatni pomoči. Upamo, da je ta dodatna pomoč, ki je zdaj na voljo (mobilna paliativna enota, 24-urni telefon), tisto, kar bo omogočalo ljudem, da bi umrli doma. Nekateri želijo umreti v domačem okolju, so pa tudi ljudje, ki zaradi narave bolezni tega ne bodo mogli.«

Hospic je zelo pomemben sestavni del dejavnosti, je pa to spet drugo okolje, nekaj med bolnišnico in domom. To je gotovo ena od možnosti za ljudi, ki ugotavljajo, da doma ne bo možno umreti zaradi različnih spletov okoliščin in iščejo drugo rešitev.

V času epidemije 30 % porast sprejemov na Onkološkem inštitutu in povečanje število klicev svojcev, ki so imeli doma umirajočega

»Epidemija je celo našo družbo postavila pred kar velik izziv. V času prvega zaprtja, ko so vse bolnišnice, vsi zdravstveni domovi zaprli svoja vrata, smo na našem oddelku zabeležili več kot 30 % porast sprejemov. Onkološki inštitut je bil edini oddelek, kjer so bili obiski za svojce dovoljeni. Vsi, ki so imeli aktivno umirajoče in so potrebovali bolnišnico, so bili na koncu obravnavani na našem oddelku. Prav pa je, da izpostavim tudi to, ker je bilo več svojcev v domačem okolju, v kar so nas prisilile razmere, se je marsikdo odločil, da bo skrbel za umirajočega doma. Takrat je bil velik porast telefonskih klicev na telefon podpore za aktivno umirajoče na domu. Kadar gre za tako veliko željo, da bi umrli doma, je treba to željo spoštovati in narediti vse, kar se da. Jaz verjamem, da je ta mobilna paliativna enota in 24-urna telefonska številka korak v to smer, da bomo omogočili ljudem, ki si želijo umreti doma, uresničiti to željo. Veliko breme je na svojcih in treba jih je opogumiti in jim dati podporo. Ni tako redko v naši kulturi, da bolnik noče biti v breme svojim domačim, zato raje utiša svojo željo, da bi umrl med svojimi in jo postavi na stran, čeprav si še tako želi biti del okolja, v katerem je živel, do zadnjih dni …«