Tudi s Parkinsonovo boleznijo lahko dolgo in lepo živimo

Svetovalnica | 01.10.2020, 15:28 Mirjam Judež

V zdravstveni Svetovalnici smo govorili o počasi napredujoči degenerativni nevrološki bolezni, ki ni ozdravljiva. S Parkinsonovo boleznijo v Sloveniji živi približno 9000 ljudi. Naša gostja je bila specialistka nevrologije dr. Nina Zupančič Križnar. Z njo se je pogovarjal Blaž Lesnik.

Kaj je Parkinsonova bolezen?

»Prvo, na kar človek pomisli, je, da gre za bolezen, ko se človek trese. Nekateri pa celo mislijo, da je to tista bolezen, ko postane človek betežen in pozabljiv. Parkinsonovo bolezen mnogi nenamerno zamenjujejo za Alzheimerjevo, ki je tudi nevrodegenerativna bolezen možganov in nastane zaradi propadanja možganskih celic. Parkinsonova bolezen se kaže najbolj pogosto navzven z gibalnimi težavami, ki seveda z napredovanjem bolezni lahko prinese mnogo težav, tudi demenco. Alzheimerjeva bolezen ali demenca pa v prvi meri povzroči propad miselnih funkcij. Obe bolezni sta kronični, neozdravljivi, dolgotrajni. Človek lahko zelo propada in v eni in drugi smeri se obe bolezni lahko tudi prekrivata v zelo napredovalih fazah. Bolnik s Parkinsonovo boleznijo lahko postane tudi močno dementen in bolnik z Alzheimerjevo boleznijo, ko propada res veliko število celic, lahko postane nepokreten, gibalno oviran, ne pa nujno.«

Zadnje študije so pokazale, da Parkinsonova bolezen ni le bolezen gibalnega sistema, ampak se bolezen začne že vrsto let prej in se kaže s t. i. negibalnimi težavami. 

Parkinsonova bolezen je kronična – kdor jo dobi, z njo živi do smrti

»Parkinsonova bolezen je kronična, kar pomeni, da poteka dolga leta in tisti, ki jo dobi, z njo živi do konca svojega življenja. Ko bolniku povem, da najverjetneje boleha za to boleznijo, se vsak ustraši, češ, kmalu bom nepokreten, na vozičku. Pa ga rajši malo pomirim, da je to kronična, počasi potekajoča bolezen, ki teče leta in rada naredim vzporednico s sladkorno boleznijo, ki je tudi neozdravljiva, kronična, lahko prinese zaplete, ni pa nujno. Toda sladkorne bolezni, ki je bolj razširjena, se ljudje ne ustrašijo tako kot Parkinsonove. Če sta obe bolezni lepo nadzorovani, če jo bolnik sprejme za del svojega življenja ob pomoči zdravnika, sestre, društva, drugih, ki imajo to bolezen, gre lažje, lepše skozi življenje.«

Kdaj se začnejo kazati znaki, kakšni so?

»Najbolj pogosta starost je okrog 60. leta, takrat vzniknejo motnje v gibanju: pri večini tresenje, upočasnjenost, okorelost, motnje ravnotežja, ki se z leti lahko stopnjujejo. Zadnje študije so pokazale, da Parkinsonova bolezen ni le bolezen gibalnega sistema, ampak se bolezen začne že vrsto let prej in se kaže s t. i. negibalnimi težavami. Spet imamo najrazličnejšo paleto težav. Ko brskamo nazaj, k nevrologu pride bolnik običajno takrat, ko čuti, da se trese, se čudno drži, ga vleče naprej, se z eno nogo spotika, je počasen, … Ko se pogovarjamo o nastanku težav, pri mnogih ugotovimo, da so se zdravili že nekaj let pri psihiatru, ker so postali znervirani, tesnobni, morda so imeli panične napade, mnogi so zahajali že vrsto let k ortopedu, ker jih boli križ, k revmatologu, ker jih bolijo rame, imajo bolečine v prstih, … Bolečina je lahko spremljevalka že vrsto let prej. Zato je res težko v tistih premotoričnih fazah napovedati, ali bo to vodilo v Parkinsonovo bolezen ali ne, ker so te bolečine tako pogoste. Znanilci bolezni oz. specifični znak so tudi motnje spanja, govorjenje in brcanje v spanju.«

Vsako tresenje še ne pomeni, da ima bolnik Parkinsonovo bolezen

»Nevrolog lahko diagnozo Parkinsonove bolezni postavi na osnovi pregleda. Nevrologi smo zelo vešči pri tem, sploh mi, ki se ukvarjamo z motnjami gibanja. Že od daleč prepoznamo človeka s Parkinsonovo boleznijo. Ne smemo pa misliti, da znake Parkinsonove bolezni lahko oponašajo tudi druge bolezni, ki pa so lahko ozdravljive ali so deloma ozdravljive. Na to moramo biti pozorni, zato bolnika napotimo na številne preiskave: krvne preiskave, tresenje lahko povzroča tudi motnja v delovanju ščitnice. Če se ta pozdravi, tresenje lahko izzveni. Slikanje glave razkrije kakšen proces ali tumor. Prekomerno kopičenje možganske tekočine v možganovini lahko dá tudi podobne znake Parkinsonove bolezni, zato napotimo bolnika na preiskave za izključitev ozdravljivih vzrokov parkinsonizma. Izraz »parkinsonizem« pomeni opis bolnika, da je počasen, okoren, se trese, o Parkinsonovi bolezni pa damo diagnozo takrat, ko vidimo, da bolnik ugodno odreagira na zdravila.«

Učinkovitost operacije

»Operacija se imenuje strokovno globoka možganska stimulacija. Kaj to pomeni? Da nevrokirurg ob pomoči nevrologov pod nadzorom računalnika, natančnega slikanja in posebnega načrta vstavi v globoka jedra v možganih, kjer se Parkinsonova bolezen dogaja, mikroelektrodice. Podobno kot ljudje, ki imajo motnje srčnega ritma, dobijo elektrode za stimulacijo, da srček ritmično dela, ekipa zdravnikov vgradi mikroelektrodice v ta globoka jedra in to bolna jedra stimulira, da čimbolj normalno delujejo. Globoka možganska stimulacija bolezni ne pozdravi, deluje pa v veliki meri namesto zdravil. To ne pomeni, da je bolnik, ki ima to vgrajeno, kar ozdravljen, ko ta baterija dela (baterija je vgrajena v prsnem košu pod kožo), ampak je ta stimulacija prilagojena zelo individualno. Bolnik mora še vedno jemati zdravila, ampak bistveno manj kot prej. Za globoko možgansko stimulacijo se konzilij odloči (poseg je tvegan, a zapleti so redki), ko Parkinsonova bolezen preide v t. i. napredovalo fazo, ko z zdravili ne moremo več bolniku omogočiti, da kvalitetno živi. To pomeni, da mora jemati zdravila več kot petkrat na dan in ima več kot petkrat dnevno huda nihanja. Bolnik naj bi bil primeren za to operacijo nekje do 70. leta. Ampak nekdo, ki je zelo v dobri kondiciji, zdrav, umsko dober, ki nima kakšnih zametkov demence, je lahko primeren kandidat tudi pri starosti 72 let. Ekipa se o tem odloči po tehtnih pogovorih, preiskavah, psiholoških pregledih. S starostjo se možgani starajo, malo se posušijo, prekrvavitev možganov je slabša, zato je večja verjetnost zapletov. Za poseg neprimerni bolniki so tudi tisti s hudimi psihičnimi boleznimi (huda depresija, … ), ki so lahko tudi del Parkinsonove bolezni, a poseg pri takih bolnikih lahko stanje močno poslabša.«

Esencialni tremor vs. parkinsonski tremor

»Tremor je tresavica in ne samo, da je znak Parkinsonove bolezni, ampak tudi prva, najbolj pogosta motnja, bolezen, zaradi katere pridejo bolniki v nevrološko ambulanto. Ensencialni tremor laiki pogosto zamenjujejo za parkinsonskega. Gre za druge vrste tremor, ampak lahko bolnika bolj prizadene kot parkinsonski tremor. Pri bolniku s Parkinsonovo boleznijo je tresavica prisotna v glavnem takrat, ko človek počiva, se pa v veliki meri umiri, ko začne nekaj delati. Pri esencialnem tremorju je problem tresenje, ko človek nekaj dela, kar je res neprijetno. Mnogi ne morejo več jesti juhe, ne morejo več pisati. Polovica bolnikov zelo lepo odreagira na zdravila, polovica pa žal ne. Če gre za hud tremor, je možnost globoka možganska stimulacija. Tu smo imeli tudi bolnike, stare 80 let, ki so bili uspešno operirani, ker je center stimulacije drugačen kot pri Parkinsonovi bolezni in je manj nevarnosti za neželene učinke.«

Bolezen je treba sprejeti in opažam, kako bolniki, ki so v društvu Trepetlika, lažje živijo, ker si izmenjujejo izkušnje. V društvu je veliko druženja, ki je zelo pomembno za bolnike.

Bolnike s Parkinsonovo boleznijo zdravijo individualno: vsak bolnik je slika zase

»Parkinsonova bolezen ima zelo različne obraze in vsak bolnik je slika zase. Nekateri imajo več gibalnih težav, drugi dodane nemotorične težave (depresija, vrtoglavice, omotice), nekateri imajo morda v prvi meri depresije, pa je zelo malo motorične prizadetosti. Bolnika se lotimo zelo individualno. Pri nas v Sloveniji imamo vsa zdravila, ki so tudi drugod po svetu. Mlajšega bolnika (pod 70 let) zdravimo drugače kot starejše. V obzir moramo vzeti ne le neželene stranske učinke, temveč tudi dejstvo, da starejši, ko je bolnik, več je pridruženih drugih telesnih bolezni. Eni so malo prizadeti, drugi bolj. Nekatere zdravimo morda le z enim zdravilom, druge pa s kombinacijo več zdravil.«

Klicala je poslušalka s hudimi gibalnimi težavami, pregled pri nevrologu pa ima šele čez 4 mesece. Težko hodi, ima hude bolečine, pada, … Da ne pride do padca, mora močno razmišljati, da se ji noge ne zapletajo …

»Dobro se je čim prej pogovoriti z vašim zdravnikom, če imate hude težave, saj imamo tudi možnost hitrih ali zelo hitrih pregledov.«

Poslušalka že 30 let jemlje zdravila za živce in sploh, ko je pod stresom, se ji tresejo roke.

»Zdravila za zdravljenje psihičnih bolezni (antipsihotiki) lahko z leti povzročijo take težave, kot da gre za Parkinsonovo bolezen, ker ta zdravila blokirajo delovanje možganskih celic. Žal z zdravili za Parkinsonovo bolezen tega premagati ne moremo. Mnogokrat se v dogovoru s psihiatrom odločimo, da menjamo zdravila za psihozo, če je ta parkinsonizem tako hud, da ovira gibanje. Vsa tresavica, katerakoli, se pod stresom ojača. Ne smemo pozabiti, da antipsihotiki lahko oponašajo Parkinsonovo bolezen kot stranski učinek.«

Društvo Trepetlika praznuje 30. obletnico in je bolnikom v veliko oporo

»Pred 30-imi leti je učitelj prof. in svetovno znan nevolog Zvezdan Pirtošek prinesel iz Anglije, kjer se je učil, idejo društva Trepetlika, ki ga je postavil na noge ob pomoči naše medicinske sestre Lidije, ki je naša ikona. Začelo se je individualno učenje bolnikov, svojcev, kako se spoprijeti z boleznijo in tu ima resnično veliko vlogo ne le zdravnik, ki sodeluje s Trepetliko, ampak tudi medicinska sestra. Bolnik se pogosto boji zdravniku povedati vse, medicinski sestri pa zaupa več. Medicinska sestra za Parkinsonovo bolezen sestra Lidija je ena prvih specializiranih sester v Evropi in je resnično duša tega društva. Z leti se je to razširilo, z bolnikom se ukvarjamo timsko: v timu so zdravnik, sestra, terapevti. Zelo pomembno je gibanje za vzdrževanje kondicije, za upočasnitev bolezni: imamo fizioterapevta, delovnega terapevta, psihologe, psihiatra, dietetike. Cela množica strokovnjakov sodeluje z društvom, ki ga vodijo bolniki sami. Društvo je postalo že večja inštitucija, veča se število vpisanih, kar tudi mi spodbujamo. Bolezen je treba sprejeti in opažam, kako bolniki, ki so v društvu, lažje živijo, ker si izmenjujejo izkušnje, pomemben je stil življenja, prehrana, gibanje, … V društvu je veliko druženja, ki je zelo pomembno za bolnike.«

Bolniki s Parkinsonovo boleznijo so veliki inovatorji

»Bolnikom manjka dopamin, ki ga dobivajo s pomočjo zdravil. Dopanim pa žene ustvarjalnost, umetniško žilico bolnikov. Eden od bolnikov je ustvaril fizikalne pripomočke za telovadbo. Imamo skupino slikarjev, pesnikov, pisateljev, … Ko bo koronakriza mimo, upam, da bo končno prišlo do praznovanja 30. obletnice, kjer bodo razstavljeni vsi ti izdelki, bolniki pa bodo sami pripravili program.«