Za malega Krisa zbranih več kot tri milijone evrov, darovale tudi nekatere župnije

Slovenija | 30.09.2019, 14:27 Rok Mihevc

Potrebnih je bilo 2,3 milijona evrov, Slovenija je zbrala toliko in še več. Za zdravljenje devetnajstmesečnega Krisa z redko dedno boleznijo so ljudje iz vse države skupno darovali skoraj tri milijone evrov in pol, in to le v nekaj dneh. Društvo Palčica Pomagalčica, ki je družini iz Kopra pomagalo izpeljati dobrodelno akcijo, že razmišlja, katerim otrokom bo namenilo preostanek sredstev.

Občutki so nepopisni. To je zmaga vseh nas, zmagala je cela Slovenija, je za portal Regional povedala Krisova mamica Ana Jerak. Med tistimi, ki so se solidarnostno odzvali, so bili poleg društev, nevladnih organizacij in športnikov tudi verniki. Župnik v Srednji vasi Martin Golob je potrdil, da so za Krisa namenili nabirko pri sveti maši: »Ljudi sem povabil, da smo zbrali. Zdi se mi zelo lepo, kako so ljudje stopili skupaj, organizacije so se odzvale, vsak se je potrudil, da zraven da delček sebe. Vem, da so tudi druge župnije naredile podobno kot mi. To je vedno pozitivna zgodba, ki ljudi med seboj poveže.«

Škof Štumpf: Ukrepal sem brez vprašanj, kaj pri nas funkcionira

Zgodba dečka Krisa se je močno dotaknila tudi murskosoboškega škofa Petra Štumpfa. »Imam pranečaka Lana, ki je štiri mesece starejši od Krisa. Poskušal sem razumeti stisko staršev. Pomislil sem, kaj bi bilo, če bi bil na tem mestu moj pranečak Lan.« Kot je spomnil škof Štumpf, se v preizkušnji lahko znajde prav vsakdo. »Pri Krisu se mudi, zato sem se odločil, da je treba ukrepati takoj - brez velikih vprašanj, kaj pri nas funkcionira in kaj ne.« Tako je škof Štumpf tudi sam daroval za malčkovo zdravljenje in k dejanju solidarnosti prek družbenega omrežja Facebook povabil sodržavljane. Vesel je odziva. »To me spominja na čase, ko sem bil župnik in sem misli, da je solidarnost doma le še po vaseh. A Bogu sem hvaležen, da je še prisotna povsod po državi in tudi v zamejstvu. Zame je to binkoštni praznik slovenske dobrote. Dokler bomo Slovenci znali biti dovzetni za ljudi, še posebej otroke v stiski, bomo odprti za življenje in imamo prihodnost.«

Nadškof Stres: Hvalevredna akcija

Da lahko akcijo razumemo kot hvalevredno, nam je odgovoril tudi nadškof Anton Stres. Po njegovem mnenju akcija potrjuje zelo znano dejstvo, da znamo biti Slovenci zelo solidarni. »Dva milijona ljudi lahko zbere veliko vsoto, ki je en sam človek ne more.« A kot poudarja, so to izjeme, zaradi različnih zakonodajnih razlogov … »Smo se pač znašli v takšni situaciji, v kateri je treba ukrepati in to je prav. Toda država mora narediti s svoje strani vse, kar je potrebno, da bi bilo takšnih izjemnih akcij čim manj.«

Zdravilo v Evropi še nima dovoljenja za promet

Starši nameravajo namreč dečka peljati v ZDA, saj je le tam dostopno zdravilo, odmerek katerega uspešno zaustavi njegovo bolezen, stane pa 2,3 milijona evrov. Kris je namreč edini v Sloveniji, ki ima spinalno mišično atrofijo in še ni star dve leti. Za zdravljenje tu je doslej prejemal zdravilo spinraza, a starši so se odločili, da poskusijo še drugo pot. To v Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije spoštujejo, čeprav je po njihovi oceni morda lahko tudi tvegana za otroka zaradi neraziskanih stranskih učinkov. Gre namreč za zdravilo, ki v Evropi še nima dovoljenja za promet. Evropska agencija še obravnava njegovo kakovost, varnost in učinkovitost, zato je dovoljenje pričakovati prihodnje leto. A kot je v medijih dejal nevrolog Damjan Osredkar, prve ameriške izkušnje kažejo, da bolezen, kakršno ima Kris, to zdravilo zelo uspešno zavre.

SDS zahteva sklic nujne seje odbora za zdravstvo

V poslanski skupini SDS so ob rob primerom bolnikov z redkimi boleznimi opozorili na različna vprašanja o zakonski ureditvi, financiranju zdravljenja in registriranju zdravil, ki so bila razvita izven Evropske unije. Postavlja se tudi vprašanje, kako Slovenija oziroma pristojna javna agencija odloča v teh primerih. Na temo redkih dednih bolezni zato SDS zahteva sklic nujne seje odbora za zdravstvo.