Nežina mama Zala: Moč dobiš, ko vidiš, da se otrok sam bori življenje

Slovenija | 20.11.2016, 16:51 Marjana Debevec

V pogovoru za družinski portal Iskreni.net je Zala Arnolj zatrdila, da jim je Neža pokazala, kaj je vrednost življenja. Spregovorila pa je tudi o poti, ki so jo prehodili vse do dne, ko se odšli na zdravljenje v Padovo. Objavljamo celoten pogovor, ki sta ga posnela Darja Ovsenik in Štefan Kržišnik.

Neža se je na na pediatrični kliniki ljubljanskega UKC zdravila zaradi težav s srcem. Med priklopom na izventelesni krvni obtok je doživela težjo poškodbo možganov. Zdravniki so napovedali, da bo vsak čas umrla. Pa ni. In še živi. Po besedah staršev vsak dan po malih korakih bolje.

A namesto veselja in upanja so se ob opažanju okrevanja najtežji dnevi za njiju šele začeli. Zdravniki niso imeli razumevanja za njune prošnje za nadaljevanje zdravljenja. Boleče sta se soočila z resničnostjo kulture, ki priznava življenje do te mere, ko ima to še uporabno vrednost. Pristala sta v boju s sistemom, ki je pozabil to, da se je za vsako življenje potrebno boriti do konca.

Zala in Matej si nista želela biti osrednji osebi na večernih poročilih. Še manj pa medtem, ko izrabiš vse ideje za preživetje svojega najmlajšega otroka, postati osrednja tema komentarjev v člankih in na socialnih omrežjih. A za korak v javnost sta se odločila samo zato, ker nista več videla druge poti, kako svoji Neži zagotoviti primerno zdravljenje.

Kot družinski portal družinske organizacije so si pri Iskreni.net vedno prizadevali biti glas staršev. Hvaležni so, da se je mama Zala kljub naporom zadnjih tednov odzvala povabilu in spregovorila za iskreni.net. Želeli so odpreti prostor, v katerem bi bralci začutili tako stisko staršev v boju za svojega otroka, kot tudi moč in dostojanstvo materinske in očetovske ljubezni.

Z Zalo so se na Iskreni.net prvič pogovarjali pred dobrim tednom dni, pogovor pa dopolnili v četrtek, 17. novembra, dan preden sta starša Nežo prepeljala v tujino.

Zala, zgodba o Neži in njenem boju za življenje nas je v tem mesecu dosegla prek različnih medijev, pogosto po drobcih. Nam lahko še enkrat obnovite, kako je vse skupaj potekalo?

Za Nežo smo mislili, da je povsem zdrava punčka. 18. avgusta smo jo peljali k zdravniku, ker je težko dihala in je bila videti utrujena. Naša pediatrinja nas je poslala v bolnišnico na Jesenice. Od tam so nas poslali v Ljubljano, na pediatrično kliniko, ker naj bi imela Neža težave s srčkom.

Prve dni v bolnišnici je bila Neža še vesela in se je še igrala, po terapijah oziroma zdravilih pa se ji je stanje poslabšalo. Nikomur ni bilo jasno, zakaj se je to zgodilo. Deset dni po prihodu na pediatrično kliniko je bila tako Neža premeščena na intenzivni oddelek, kjer so ji odvzeli funkcijo dihanja (jo intubirali), da bi razbremenili srce. Teden dni pozneje so Neži vstavili zunajtelesni krvni obtok po sistemu ECMO (iz žile na vratu). Štiri dni pozneje pa so ta sistem zamenjali z drugim, z zunajtelesnim krvnim obtokom po sistemu LVAD (neposredno iz srca). Sočasno se je začel postopek za uvrstitev na listo za transplantacijo.

27. septembra pa sva bila z možem obveščena, da je prek zunajtelesnega krvnega obtoka v možgane prišel strdek in da Neža zato ne izpolnjuje več pogojev za transplantacijo in da tako zaradi nezmožnosti delovanja srca kot možganov ne bo mogla preživeti. Nežo so zato zdravniki odklopili z zunajtelesnega krvnega obtoka.

Starša sta bila torej prepričana, da bo Neža umrla. Kako sta se soočila s to novico in kako ste se od Neže poslovili?

Prvi trenutek soočenje, da se bo potrebno posloviti, še ni bilo tako neposredno, saj sva dobila informacijo, da bodo Nežo odklopili čez tri dni. Poklicala sem moža Mateja in takoj je prišel iz službe. Spomnim se, da sem še klicala razredničarko, da bi sin čez dva dni dobil prosto v šoli, da se pridemo vsi poslovit. Potem pa je hitro prišla informacija, da se je konzilij odločil, da bo odklop isti dan, saj srček ne bo zmogel delati več.

Poklicala sva vse domače, da smo se zbrali ob Neži. Bilo je popoldne, okoli petih, šestih. Ostali so šli potem domov, midva z možem pa sva še sama ostala ob njej in se poslovila. Nato sva šla iz sobe počakat, da so jo odklopili.

Vendar Neža ni umrla, njeno srce je nepričakovano bílo dalje ...

Res je, Nežin srček je nepričakovano delal dalje in tudi z glavico je bilo vsak dan bolje. Zato sva se začela boriti, da bi Nežo zdravili naprej. A zdravniki so rekli, da nima smisla, da si starši izboljšanje domišljamo in da bo Nežin srček v vsakem primeru prenehal delati.

V času tega meseca je Neža prebolela tudi en infekt, dobivala je tudi antibiotike. Bila je dilema, ali ji dati antibiotike ali ne, ampak je takratni dežurni zdravnik presodil, da jih je dobila. To, da so ji dali antibiotike, je bil pri nama preskok. Dalo nama je misliti, da Neža ni pasivno na poti v smrt, ampak se njeno telo bori dalje, za življenje. Rekla sva si: »Neža živi, začnimo se boriti!«

A ker pri zdravnikih nisva naletela na razumevanje, sva se po mesecu dni, konec oktobra, odločila, da poiščeva drugo možnost in oddala sva vlogo za zdravljenje v tujini.

Zgornjo fotografijo sta posnela družinska prijatelja Arnoljevih, ki sta Nežo obiskala 4 dni po odklopu, 1. oktobra. Takole sta tedaj zapisala ob objavi fotografije na facebooku: »Danes sva imela to milost, da sva se lahko šla poslovit od male Neže. Med odvzemom krvi iz prsta je sestra presenečena rekla: 'O, kaj je naredila Neža, srček!'... Neža je med obiskom odprla oči, se premikala, čeprav so zdravniki pričakovali, da bo umrla v nekaj minutah po tem, ko so jo v torek zvečer odklopili z aparatov. Pri čiščenju nosu se je z rokami upirala, utrnila se ji je solza, čeprav po trditvah zdravnikov naj ne bi čutila ničesar, ker ima preveč poškodb v možganih ... Spomnite se jih v molitvi.« (Vir: FB Marjan Debeljak)

Večkrat ste izjavili, da sta opazila še druge znake, ki so kazali na to, da Nežino življenje ne ugaša, ampak se morda celo krepi. Lahko opišete kakšnega?

Starša sva bila ob njej, jo opazovala in videla Nežo drugače, kot so jo videli zdravniki. Eden od nevrologov je dejal, da Neža nima polja zavedanja in da ne čuti bolečine. Midva pa sva se borila, da čuti bolečino. Vsak večer sem sestram in zdravnikom hodila dopovedovat, da ko Nežo obračamo, ji naraste pulz, da ko jo primem, kjer ima vstavljen dren, trzne.

Ko sem opozarjala na njene odzive, so mi pogosto pojasnjevali – še zdaj mi kdo tako govori – da so to samo njeni refleksi, da je to vse nezavedno.

Za ledvička sva pred odklopom dobila informacijo, da je ena čisto okvarjena zaradi strdkov, druga naj bi bila pa tudi poškodovana. Dan pred odklopom je Neža lulala krvavo, naslednji dan pa je čisto prenehala lulati. Nato so ji odstranili urinsko vrečko in naslednji dan se je polulala normalno.

Isto je bilo z blatom. Ko je bila priklopljena na izventelesni krvni obtok, ni imela normalne prebave in precej časa ni dobivala hrane v želodček. Tretji, četrti dan po odklopu, ko je prišla zdravnica specializantka poslušat trebušček, je rekla, da peristaltike niti ne sliši več. Čez eno uro pa se je Neža pokakala.

Torej so kljub vajinemu opažanju življenjskih znakov vse do oddaje vloge za zdravljenje v tujini zavračali nadaljnje zdravljenje in vztrajali na paliativi?

Tako je. Neže niso hoteli zdraviti ves mesec in so vztrajali, da so možnosti tukaj izčrpane.

Ob tem vztrajanju se je v meni čedalje bolj risala slika, kaj se dogaja. Ne morem pozabiti dveh zdravnikov, ki sta kmalu po odklopu zdravniško odločitev utemeljevala z besedami, da s takim otrokom ni nobene vrednosti življenja. V meni močno ostaja tudi reakcija sestre, ko se je pokazalo, da Neži srček dela dalje: »Joj, pa ja ne bo zdaj tak otrok živel!«

Pretresla me je ta grozna miselnost, da je to zdaj prizadet otrok in da zaradi tega njegovo življenje nima več vrednosti. Jaz sem to tako dojemala. Prav srečanje s to miselnostjo me je spodbudilo, da ne morem biti tiho in kar pustiti, da Neža odide.

Zelo me je šokiralo, povem iskreno, ko smo čakali, da Neža umre. Pogosto smo poslušali: mamica mora iti stran, ker otrok ob mamici ne more umreti. Potem sem pa nekoč vprašala: »Koliko mamic pa gre stran?« In so odgovorili, da večina. Pa sem potem rekla, da če je tako, potem bi bilo bolje, da so mamice zraven in ne bi noben otrok umrl!

Zaradi nerazumevanja vajinih prošenj, naj Nežo vendarle zdravijo, sta oddala na Zavod za zdravstveno zavarovanje vlogo za zdravljenje v tujini. Kaj se je po tem dejanju spremenilo?

Takrat se je zgodba šele začela odvijati. Zavod je pediatrično kliniko oziroma zdravnike pozval, naj dajo mnenje glede napotitve na zdravljenje v tujini. Potem ko kljub najinemu prigovarjanju Neže niso hoteli zdraviti cel mesec in so vztrajali, da so vse možnosti izčrpane, so zdaj rekli, da bi znova naredili preiskave in Nežo na novo zdravili. A poudariti moram, da so nama ob tem tudi povedali, da si domišljava izboljšanje, in domišljava, da bo ona živela. Napovedovali so tudi, da ne bodo dali soglasja za zdravljenje v tujini, ker je itak drugje ne bi znali bolje naprej zdraviti kot tu.

V tistem trenutku nisva imela več zaupanja. Nisva imela zaupanja prepustiti jo zdravnikom, ki so do tedaj govorili, da bo umrla. Zaradi vsega, kar je bilo, sva vztrajala na zdravljenju v tujini.

Potem smo sami začeli stopati v kontakte z drugimi centri v tujini, a naleteli na oviro, da je bila Nežina dokumentacija tako slaba, da je bila opisana kot praktično možgansko mrtva. Zato nas ni upal nihče vzeti brez sodelovanja bolnišnice.

Sta se zato potem odločila, da gresta z zgodbo v medije? Ker nista videla nobene poti več?

Rada bi povedala, da so bili mediji res skrajno sredstvo. Preden smo šli v medije, smo si res prizadevali pogovarjati se in dogovoriti se. To je bilo dejanje iz obupa za Nežo. Spomnim se, bilo je prav 1. novembra. Bila sem obupana, usedla sem se v avto in začela iskati kontakte novinarjev ...

Potem se je začelo odvijati. Zame je bilo to zelo težko obdobje. A za Nežo se je pa premaknilo. Če ne drugega, pojavili so se ljudje, ki so izrazili podporo in bili pripravljeni pomagati.

Je bilo pa žal slabše v odnosu do UKC-ja. In v nama se je še bolj okrepilo nezaupanje, lahko rečem, da se mi je v tem času dokončno porušilo.

Zelo naju je prizadela izjava dr. Kende, da se otrok ne more nevrološko pozdraviti, da pa starša misliva, da se lahko, da bo otrok normalen. Oziroma rečeno je bilo še, da so se pojavili razni akterji iz ozadja, ki so naju zazibali v lažno upanje, da bo Neža v redu.

Midva veva, da se Neža ne more pozdraviti. Meniva pa, da ima Neža možnost izboljšanja in da ima pravico zdraviti se. Ne misliva, da bo Neža taka, kot je bila. Ampak lahko pa se zdravi! In to ne glede na to, do kakšne ravni se lahko pozdravi. Midva tega otroka želiva imeti, če se sam bori za življenje.

Zdravniki so v javnosti izrekli tudi informacije, ki so bile zavajajoče. Recimo, da je bila Neža oživljana, ko je prišla na pediatrično kliniko. To ni res, prve dni se je še igrala, oživljali so jo potem, ko je bila po desetih dneh premeščena na intenzivni oddelek.

Opozorim naj tudi, da je med zdravniki razhajanje, da je Nežino stanje v očeh različnih zdravnikov različno. Nekateri zdravniki pravijo, da mora Neža nujno v tujino. Vodstvo na tiskovni konferenci drugače. Eni pravijo, da je srček prebolel, da pa bo Neža težko prizadeta, drugi naju prepričujejo, da bo srček v vsakem primeru odpovedal in da ima Neža samo reflekse. Ampak midva zdaj verjameva temu, kar sama vidiva.

Govorila sem z eno zdravnico, ki mi je ta razhajanja potrdila in mi rekla: »Vi ne veste, koliko ljudi znotraj te ustanove vas podpira.«

Veliko mi tudi pomeni, ko zadnje čase kak zdravnik pride k nam v sobo in preprosto vpraša, kako lahko pomaga.

Za del javnosti je bilo nerazumljivo, da sta potem, ko so v kliničnem centru vendarle pristali, da bi tuji zdravniki prišli v Slovenijo pregledat Nežo, to odklonila. Pa čeprav bi bil to precedens, kot so poudarjali zdravniki.

Tudi če bi prišli tuji strokovnjaki, bi v kliničnem centru vztrajali, da Neže noben drug ne more bolje zdraviti kot tukaj, da drugje ni boljših možnosti za zdravljenje kot tukaj. Ampak kot rečeno, midva našim zdravnikom ne zaupava več. Zato sva vztrajala na tujini, ker bi s tujim strokovnjakom samo izgubljali čas.

Zdaj čakate, iščete bolnišnico v tujini, London vas je zavrnil. Kako preživljate ta čas negotovosti in čakanja?

Predvsem se nama odpira veliko vprašanj. Tudi, ko poslušava mamice s podobnimi izkušnjami. Nežin srček je tik pred odklopom delal z isto močjo kot tisti dan, ko smo prišli. In vprašanje, ki se mi kar naprej postavlja, je, zakaj Neže po odklopu oziroma potem, ko so se kazali znaki izboljšanja, niso zdravili na druge načine? Kar me preganja oziroma straši, je, da je bil vzrok, da je niso zdravili, v tem, da je bila poškodovana glavica. Midva sva ves čas poslušala, da s tako glavico ni nobene vrednosti življenja, da imava še dva zdrava otroka, naj se posvetiva njima, kako bi bilo, če bi tako prizadetega otroka pripeljala domov, ali bi bilo pošteno do ostalih dveh otrok ...

To me tako zelo preganja. Kriterij »glavice«. Ali je zato otrok manj vreden? Ali naj zato nima enakih pogojev za zdravljenje? Kdo lahko to odloča? Ali življenje s tako glavico, kot jo ima Neža, nima več vrednosti? Ta vprašanja, tudi moralna, so se mi začela odpirati.

Soočenje s to miselnostjo je bilo za naju odločilno. Neža je najin otrok, za katerega se je vredno boriti, ne glede na to, kako je prizadeta njena glavica. Prav se mi zdi, da Neža poskusi, kaj zmore, da se ji to omogoči. Ne glede na to, kakšna je Neža, mi jo hočemo, če se ona bori!

Ko gledam nazaj, vidim, da sva imela z možem prav. In sem mirna v najinem boju, verjamem, da delava prav. Ampak za to je bilo potrebno veliko boja, da smo zdaj tu, kjer smo. Dejansko pa je bil otrok odpisan.

Od kod črpate moč za ta boj?

Nihče nima sam moči za ta boj. Tako mi je rekla tudi ena od mamic, ki so mi izrazile podporo. Nemogoče je iti v boj, če ti govorijo in govorijo, da bo otrok umrl. Moč dobiš, ko vidiš, da se Neža že mesec in pol sama bori. Očitala bi si, če bi rekla, en mesec in pol se že bori, brez zdravil za podporo srčka in nevrološkega zdravljenja, pa ji nisva stopila naproti, ji nisva pomagala, iskala drugih možnosti.

Moč so mi dali tudi vsi ljudje, ki so se obrnili name in mi dali podporo. Ko se tega lotiš, si v dvomih, če delaš prav, ampak narediš, ker ne vidiš druge rešitve. Vsak, ki ti da podporo, te napolni z energijo.

Veliko podpore mi je dala neka mamica, ki so ji zdravniki govorili iste besede, kot so jih meni. Takrat sem se začela zavedati, da so še drugi taki otroci, za katere se čaka, da »grejo«.

Največ moči pa mi seveda daje Neža. Če je ne bi videla, tako kot jo vidiva oba z možem, ne bi imela moči za boj. Jaz v Neži vidim močno osebnost, ki se bo borila še naprej. Otroci so nepredvidljivi, zato je prav, da jim damo možnost.

Veliko ljudi vama je izrazilo podporo, veliko ljudi je vključenih v iskanje rešitve. Veliko ljudi a tudi moli za Nežo. Kaj vama to pomeni?

Zanimivo je bilo, da se je že takrat, ko smo prišli v bolnišnico, ko se mi stvar sploh še ni zdela resna, odzvalo ogromno prijateljev, ki so se združevali v dobrih mislih in molitvah za Nežo. Vzpostavila se je ogromna skupina ljudi, ki jo čutim kot podporo. Tudi to mi je dalo moč.

Ta preizkušnja je bila za vaju z možem velika in verjetno vaju čaka še tudi marsikaj težkega na tej poti. A vendar – je v tej preizkušnji tudi kaj pozitivnega? Je to trpljenje obrodilo tudi kak sad?

Naša družina je po tej preizkušnji zagotovo drugačna. Z možem sva se ob vsem, kar smo doživeli, zelo povezala. Spomnim se, da sem enkrat Mateja vprašala: »Če se tedaj, tri leta nazaj, ne bi odločila za Nežo – takrat sva se res kar težko odločila –, kako bi bilo zdaj?« Pa mi je rekel mož: »Bilo bi lažje.« Sama pa se nisem povsem strinjala: »Ne, bilo bi tudi težje. Neža je prišla, da nas je povezala. Pokazala nama je, kje naj se spremeniva v odnosu drug do drugega ter v odnosu do Luka in Sare. Pokazala nam je, kaj je vrednost življenja.«

Prošnja za pomoč pri kritju stroškov zdravljenja male Neže

Na družabnih omrežjih se je razširila akcija zbiranja prostovoljnih prispevkov (donacij) za finančno pomoč pri kritju stroškov zdravljenja male Neže.

Ime in naslov plačnika: Vaši podatki

Koda namena: CHAR

Namen plačila: DONACIJA ZA ZDRAVLJENJE NEŽE

Znesek: Po vaši zmožnosti

BIC banke prejemnika: SKBASI2X

IBAN prejemnika: SI56 0312 6100 1013 606

Referenca: SI00 201600

Ime in naslov prejemnika: NEŽA ARNOLJ, TENETIŠE 84A, 4204 GOLNIK

Starša Zala in Matej Arnolj se iskreno zahvaljujeta za pomoč.