Otroci z downovim sindromom – mali čudež

Slovenija | 21.03.2017, 10:42 Marjana Debevec

Danes je svetovni dan Downovega sindroma. Datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – tretji dodatni kromosom na 21. paru kromosomov človeske celice. Društvo downov sindrom Slovenija ob tem poudarja, da se problem zgodnje obravnave teh otrok sicer ureja, njihovo vključevanje v redne osnovne šole pa se pri nas ne premakne z mrtvega mesta. Prav tako je odprto vprašanje razvijanja smiselne zaposlitve te skupine ljudi ter hkratna zagotovitev njihove socialne varnosti in skrb zanje v obdobju staranja.

Društvo Downov sindrom Slovenija praznuje 20. obletnico delovanja. Danes je v Ljubljani pripravilo informacijsko stojnico, že dopoldne pa so predstavili knjigo Mire Dobravec z naslovom »V Klari je nekaj več«. Dragocenost teh otrok, to nekaj več, je v naslednji misli povzela mamica 17 letnega Alena z downovim sindromom, Ivana Šoster iz omenjenega društva: »Neko jutro je Alen še čisto majhen prišel k nama v spalnico, naju objel in dejal: 'Mami in ati hvala, ker sta me rodila, da lahko živim. Njegov kromosom preveč nama je odprl srce, zazrla sva se v nov dan z novim spoznanjem: Življenje je lepo, kakorkoli, kadarkoli vam kaj podari, vsak dan znova in znova je mali čudež. Samo gledati in čutiti je treba s srcem.«

Tudi papež Frančišek je potrdil njihovo dragocenost, ko je nedavno sprejel predstavnike specialnih olimpijskih iger: »Vi ste znamenje upanja za tiste, ki se zavzemajo za bolj vključujočo družbo. Vsako življenje je dragoceno, vsaka oseba je dar in vključevanje obogati vsako skupnost in družbo. To je vaše sporočilo za svet, za svet brez meja in brez izključevanja!«, jim je še dejal sveti oče.

90 odstotkov otrok z downovim sindromom splavljenih; na Islandiji nobeden ne preživi

Raziskave kažejo, da je 90 odstotkov nerojenih otrok, pri katerih je test na Downov sindrom pozitiven, splavljenih. »Na Islandiji je splavljenih 100 % otrok z diagnozo Downovega sindroma«, je povedal irski ginekolog dr. Peter McParland in dodal, da se v tej otoški državi že pet let ni rodil otrok z Downovim sindromom. Islandija pa ni edina država, ki si želi biti »brez Downovega sindroma«, piše borka za zaščito življenja Lauren Bell v komentarju na spletni strani Pregnancy Help News. Danska je napovedala, da bo v naslednjih desetih letih prav tako »brez Downovega sindroma«. Po besedah Bellove »holokavst otrok z Downovim sindromom postaja globalna epidemija«.

Koga se želimo znebiti, se sprašuje Bellova in ob tem navaja izsledke raziskave medijske hiše NBC News, po katerih je 99 % ljudi z Downovim sindromom srečnih, 97 % jih je zadovoljnih s seboj in svojim življenjem, 96 % pa je zadovoljnih s svojim videzom. Z drugimi besedami, ljudje z Downovim sindromom so v veliki večini srečni, zadovoljni in prisrčni člani družbe, česar pa ne moremo reči za tiste, ki so se rodili brez te genetske nepravilnosti, razmišlja Bellova.

Za starše seveda nikoli ni preprosto, če med nosečnostjo izvejo, da se njihov otrok ne razvija po pričakovanjih. Toda velika večina staršev, ki imajo otroka z Downovim sindromom, poroča, da jim je ta otrok obogatil življenje. In to velja tudi za Islandijo, Dansko, Irsko, Veliko Britanijo in ZDA.

Absurdno pa je tudi to, da so v Franciji na televiziji prepovedali prikazovanje videa, v katerem nastopajo nasmejani otroci z Downovim sindromom. Vznemirjal naj bi namreč matere, ki so se odločile splaviti otroke z ugotovljenim Downovim sindromom. Kratek film prikazuje petnajstih nasmejanih otrok z Downovim sindromom, ki bodoče mame vabijo, naj se ne ustrašijo izziva »drugačnega otroka« in naj ne verjamejo zastarelim stereotipom.

Po drugi strani pa so ljudje z Downovim sindromom v družbi vedno bolj priznani. V Argentini je na primer prva pomočnica vzgojiteljice v vrtcu s tem sindromom, dekle z Downovim sindromom ima svojo pekarno, ena je vaditeljica zumbe, ena je celo manekenka, druga pa naj bi dobila službo kot vremenoslovka na televiziji.

Velik prispevek k vključevanju otrok s posebnimi potrebami, med katerimi so mnogi otroci z Downovim sindromom, je dala skupnost Barka, ki je prispevala tudi k temu, da imajo ti otroci možnost pristopa do zakramenta sprav in svetega obhajila.