Za nevroendokrinim tumorjem letno zboli od 80 do 100 Slovencev

Svet | 10.11.2011, 00:05 Petra Stopar

V Sloveniji se je že več kot 70.000 ljudi srečalo z diagnozo rak, izhaja iz podatkov Registra raka. Ena od skupin redkih, nenavadnih in počasi rastočih tumorjev so nevroendokrini tumorji, za katerimi na novo vsakoletno zboli med 80 in 100 ljudi v Sloveniji, so opozorili sodelujoči na konferenci pred 10. novembrom, svetovnim dnevom osveščanja o tej bolezni.

Nevroendokrini tumorji nastanejo iz nevroendokrinih celic, ki so razpršene po telesu ter proizvajajo, shranjujejo in izločajo biološko aktivne snovi. Te izzovejo različne bolezenske simptome, ki lahko vključujejo rdečico, astmatične napade, srčno popuščanje, kožne spremembe, bolečine v trebuhu in diarejo. Vsi ti simptomi lahko vodijo v napačno obravnavo bolezenskih znakov. Posledično se bolezen največkrat pravilno diagnosticira šele po 5 do 7 letih od začetka bolezni. „Zgodnji znaki nevroendokrinih tumorjev so neznačilni, zato jih v več kot 50 odstotkih odkrijemo v napredovalnem stadiju bolezni. Tipične simptome ima komaj 1 na 1000 tumorjev,“ je na včerajšnji novinarski konferenci dan pred današnjim svetovnim dnevom osveščanja o nevroendokrinih tumorjih pojasnil predstojnik Kliničnega oddelka za gastroenterologijo UKC Ljubljana prof. dr. Borut Štabuc.

V zadnjem desetletju se je število na novo odkritih bolnikov z nevroendokrinimi tumorji povečalo za petkrat. Po besedah Štabuca je lahko eden od razlogov tudi boljša diagnostika. V Sloveniji tako živi že okoli 700 tovrstnih bolnikov, njihovo preživetje pa je zelo odvisno od stadija bolezni ob diagnozi. „Žal v zgodnjih stadijih z anamnezo in kliničnim pregledom, še posebej takrat, ko niso prisotni značilni simptomi kot so rdečica, krči, kožne spremembe in drugi, ne moremo razlikovati nevroendokrinih tumorjev od drugih malignih solidnih tumorjev,“ je pojasnil. Nevroendokrini tumorji so drugi najpogostejši tumorji prebavil, takoj za rakom debelega črevesa in danke, najpogosteje jih odkrijejo v tankem in debelem črevesu ter pljučih, manj pogosteje pa v želodcu in trebušni slinavki.

Za tem redkim tumorjem je zbolel tudi Janez Jelovčan, ki so mu pred štirimi leti, v 40. letu starosti, diagnosticirali nevroendokrini tumor trebušne slinavke. „Kakšnih posebnih bolezenskih znakov nisem imel, sem pa večkrat brez razloga čutil utrujenost in pomanjkanje energije. To sem opazil predvsem pri hoji v hribe. Prej težav pri hoji nisem imel, potem pa se je to precej spremenilo,“ je povedal in dodal, da ga je zdravnica napotila v diagnostični center, kjer so mu odkrili metastaze v jetrih, čez nekaj mesecev pa potrdili omenjeno bolezen.

„Ker so nevroendokrini tumorji res redki, ni odveč o njih spregovoriti tudi širše, saj velikokrat prav bolniki sami največ pripomorejo k boljši razpoznavnosti določene bolezni,“ je povedala mag. Erika Kovačič Palli, prav tako z oddelka za gastroenterologijo. Z njo se je strinjala predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije prim. Marija Vegelj Pirc. „Stiska bolnikov z nevroendokrinimi tumorji, ki se prvič soočajo z rakom, je podobna kot pri večini rakavih bolnikov. V ospredju je strah pred negotovostjo, da bolezni ne bo mogoče pozdraviti, da je odkrita prepozno, mnogi trpijo zaradi tesnobe in depresije,“ je dejala. „V društvu vedno znova poudarjamo, da se raka ne smemo bati, treba ga je iskati, kajti le zgodnje odkritje lahko rešuje življenja.“

Namen svetovnega dne osveščanja o nevroendokrinih tumorjih, ki ga obeležujemo 10. novembra, je dvigniti zavedanje javnosti o tej redki in nevarni obliki rakavih obolenj z namenom zmanjšanja števila neodkritih ali napačno diagnosticiranih tumorjev. Veliko teh bolnikov so namreč napačno diagnosticirali s sindromom razdražljivega črevesja ali s Crohnovo boleznijo, so  zapisali sodelujoči na novinarski konferenci. Spomnili so, da je bila potreba po boljši ozaveščenosti in razumevanju te bolezni poudarjena tudi na podlagi poročanja o nedavni smrti predsednika uprave podjetja Apple Steva Jobsa. Ta je izgubil boj z nevroendokrinim tumorjem trebušne slinavke (pNET), ki se ga pogosto zamenjuje z bolj agresivnim rakom trebušne slinavke, za katerega je v mnogih novicah pisalo, da ga ima.