Namen zakona o redkih bolezni ni financiranje zdravljenj brez dokazov

Slovenija 17. 09. 2026, 14:59 Rok Mihevc

Otrokom z najtežjimi redkimi boleznimi, za katere so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, bi država omogočila hitrejši dostop do naprednih zdravljenj v tujini. Minister za zdravje dr. Tadej Ostrc je predstavil predlog zakona o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. Po prvih ocenah bi sklad obravnaval od pet do deset otrok na leto, stroški njihovega zdravljenja pa bi lahko dosegli od 10 do 20 milijonov evrov.

Sklad bi bil namenjen otrokom do 18. leta starosti z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, pri katerih so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, v tujini pa obstaja strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja. »Nobena družina v takšnem položaju ne bi smela ostati sama,« je ob predstavitvi predloga poudaril Ostrc.

Predlog po njegovih besedah ne pomeni avtomatične pravice do kateregakoli zdravljenja kjerkoli po svetu. »Družinam pa bi zagotovil jasno pot do hitre in neodvisne strokovne presoje ter, če bi bili izpolnjeni zakonski in strokovni pogoji, tudi financiranje zdravljenja.«

Ne avtomatična pravica, ampak pravica do hitre strokovne presoje

Vsak primer bi obravnavali individualno. Pri presoji bi upoštevali otrokovo zdravstveno stanje, dosedanji potek zdravljenja, pričakovane koristi in tveganja ter razpoložljive strokovne in regulatorne podatke. »Noben otrok ni samo diagnoza. Za vsako diagnozo je otrok, ki ima svojo zgodbo in svoj potek bolezni.«

Temelj za odločanje bi bilo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni. Če bi med strokovnjaki obstajalo nesoglasje, bi moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine. Najmanj eden od njiju bi moral delovati v evropski referenčni mreži ali mednarodno priznanem centru za zdravljenje konkretne redke bolezni. S tem želijo po Ostrčevih besedah preprečiti, da bi bila usoda otroka odvisna od administrativne ovire ali enega samega strokovnega mnenja.

Noben otrok ni samo diagnoza. Za vsako diagnozo je otrok, ki ima svojo zgodbo in svoj potek bolezni.

Odločitev v 15 dneh, v zahtevnejših primerih v 45

Ena od pomembnih sprememb naj bi bila tudi hitrost postopka. Sklad bi moral o vlogi praviloma odločiti v 15 dneh. Če bi bilo treba pridobiti dodatna strokovna mnenja, bi bil predvideni rok 45 dni.

Za začetek 10 milijonov evrov državnega premoženja

Država bi ob ustanovitvi skladu zagotovila 10 milijonov evrov. Minister je ob tem pojasnil, da gre za finančno osnovo sklada in ne za tekoči denar, namenjen neposrednemu plačevanju zdravljenj. Eden od rednih virov financiranja naj bi bil nerazporejeni del enega odstotka dohodnine, torej denar, za katerega davčni zavezanci sami niso določili upravičenca. »Posebej poudarjam, da predlog ne posega v sredstva, ki jih ljudje sami namenijo gasilcem, humanitarnim organizacijam, športnim društvom, verskim skupnostim ali drugim upravičencem.«

Od pet do deset otrok letno

Dodatni denar naj bi pridobivali s partnerskimi dogovori s farmacevtskimi podjetji, donacijami, evropskimi sredstvi in drugimi dovoljenimi viri. Po trenutnih ocenah bi sklad sprva obravnaval približno pet do deset otrok na leto.

Dobrodelne akcije eden od razlogov za sistemsko rešitev

Na vprašanje o dobrodelnih akcijah, s katerimi družine danes zbirajo denar za zdravljenje otrok, pa je Ostrc opozoril, da so se takšne akcije pojavljale tudi v primerih, ko je možnost strokovno utemeljenega zdravljenja že obstajala. Prav to je bilo po njegovih besedah eno od vodil pri pripravi novega zakona.