Bo nov sklad končal zbiralne akcije za zdravljenje otrok?

Slovenija 30. 09. 2026, 08:31 Rok Mihevc

Predlog novega zakona predvideva ustanovitev samostojnega sklada za financiranje zdravljenj otrok z redkimi boleznimi, ki jih obvezno zdravstveno zavarovanje še ne krije. V Društvu Viljem Julijan takšno rešitev podpirajo, saj si že več let prizadevajo, da dostop do najnovejših terapij ne bi bil odvisen od dobrodelnih akcij in zbiranja milijonskih zneskov. S predsednikom društva Nejcem Jelenom smo se pogovarjali o tem, kaj bi novi sklad pomenil za otroke in njihove družine ter katere odprte dileme še ostajajo.

Predlog novega zakona predvideva ustanovitev samostojnega sklada za financiranje zdravljenj otrok z redkimi boleznimi, ki še niso vključena v financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. G. Nejc Jelen, kako vi kot predsednik Društva Viljem Julijan gledate na to?

V našem društvu si že več let prizadevamo, da bi se takšen sklad ustanovil. V Sloveniji smo bili v zadnjih letih priča več zbiralnim akcijam za zdravljenje otrok, ki imajo najtežje bolezni. Resnično se nam zdi primerno, da bi za to poskrbela država in da se tem družinam ne bi bilo več treba izpostavljati ter zbirati donacij in zamaškov, da bi lahko otrokom z zelo hudimi redkimi boleznimi zagotovili najnovejše zdravljenje. Zato smo veseli, da se takšna rešitev pripravlja, in upamo, da bo sklad čim prej zaživel tudi v praksi.

Ste že imeli stik s starši teh otrok? Zanima nas, kakšni so njihovi odzivi in kaj se bo za otroka in njegovo družino konkretno spremenilo, če bo ta rešitev zaživela.

Da, največ smo v stiku z družino fantka Tea, za katerega prav v tem času poteka zbiralna akcija za gensko zdravljenje v Združenih državah Amerike. Starši se tega seveda veselijo, vendar bo šele praksa pokazala, kaj bo sklad dejansko omogočal. Že lani je bil namreč ustanovljen sklad, ki pa ni zaživel tako kot bi moral. Videli bomo, kaj se bo zgodilo. Upamo, da bo tokrat sklad takšen, kot je treba.

Minister za zdravje Tadej Ostrc je ob potrditvi predloga ocenil, da bo sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok na leto. Kako se vam v društvu zdijo te ocene?

Zdi se nam, da bo na začetku to zadostovalo. Za prihodnost pa seveda ni mogoče napovedovati, saj ima razvoj zdravil svojo časovnico in svojo pot. V tem trenutku ne moremo vedeti, koliko novih zdravljenj bo razvitih v prihodnosti, niti kateri otroci v Sloveniji bodo takšni, da bodo ta zdravljenja lahko prejeli.

Ali je predlagani sklad takšen, za kakršnega ste si v društvu prizadevali oziroma ste ga želeli vzpostaviti, ali v zakonu še kaj bistvenega manjka?

Zakon se nam zdi bolj dodelan, prav tako sam sklad. Bolj jasno so postavljene smernice, zagotovljene pa so tudi dodatne možnosti vključevanja tujih strokovnjakov, kar je pri redkih boleznih in najnovejših zdravljenjih zelo pomembno. To se je pokazalo tudi v praksi.

V društvu smo si sicer želeli, da bi bila zdravljenja, ki so denimo odobrena v razvitih državah, kot so Združene države Amerike, bolj izenačena s tistimi, ki so odobrena v Evropi. Razumemo, da obstajajo določene omejitve. Navsezadnje pa bo praksa pokazala, ali je sklad zasnovan tako, da bo otrokom dejansko omogočal zdravljenje oziroma ozdravljenje.

Kako pomembno je po vašem mnenju, da ima sklad zagotovljen stabilen vir denarja in da financiranje ni odvisno denimo od posameznih političnih odločitev ali donacij?

To je vsekakor ključnega pomena. Sklad mora imeti stabilen vir financiranja in nikakor ne sme biti odvisen od političnih odločitev ali donacij. Trenutno imamo namreč prav takšno situacijo, ko so te stvari odvisne od donacij.

Vemo, da je bilo v Sloveniji v zadnjih letih kar nekaj dobrodelnih akcij, v katerih so zbirali sredstva za otroke z redkimi boleznimi. Bo po vašem mnenju s tem konec primerov, ko morajo starši sami organizirati zbiralne akcije za zdravljenje svojih otrok? Bo takšnih akcij zdaj lahko manj? In koliko jih trenutno poteka?

Želimo si, da za dostop do najnovejših zdravil in zdravljenj zbiralne akcije ne bi bile več potrebne. Gre namreč za zdravila, ki imajo zelo visoke cene, govorimo o milijonskih zneskih. Že sama bolezen je za družino zelo težka, zbiralna akcija pa pomeni še dodaten pritisk in udarec.

V tem trenutku poteka zbiralna akcija za dečka, ki ima mišično distrofijo. V Združenih državah Amerike je odobrena genska terapija, ki v Evropi še ni odobrena. Zdravljenje stane 2,5 milijona evrov, kar je z zbiranjem donacij skoraj nemogoče doseči. Resnično si želimo, da bi sklad temu dečku omogočil, da bi lahko v Ameriki čim prej prejel zdravljenje.