Ne želim si, da Downovega sindroma ne bi imel

Novice 11. 10. 2025, 06:22 Marjana Debevec

Na Pohodu za življenje je pričevala nogometašica, ki je tudi najboljša strelka prve slovenske ženske nogometne lige. Vendar pa izjemna 23-letnica ni zgolj 'kraljica strelk', temveč je tudi vzorna študentka in izjemna osebnost, ki javno brez zadržkov oznanja svojo vero. Ima pa tudi brata z Downovim sindromom. In prav o tem, kaj jo uči življenje z njim, je pričevala na sobotnem dogodku. Njeno pričevanje objavljamo v celoti.

Lepo pozdravljeni, sem Mirjam. Odraščala sem v družini s štirimi otroki, sem najstarejša in imam še tri mlajše brate: Domna, Tadeja in najmlajšega, Danijela, ki ima Downov sindrom.
Prosili so me, če bi z vami podelila izkušnjo odraščanja z Danijelom in sem se odločila, da bi izpostavila tri stvari, ki se mi zdijo še posebej dragocene in sem jih pridobila, ker je moj brat.

Da ne bo tole vse skupaj zvenelo preveč kot kakšna pocukrana reklama, naj najprej povem, da seveda ni vedno vse enostavno, da je za skrb zanj potrebnega ogromno dela in energije (sploh za starše, sorojenci pač pomagamo po svojih močeh).

Ne obremenjuješ se več z mnenjem okolice

Ampak v življenju je zelo malo stvari, ki jih je vredno imeti, pa ne zahtevajo truda in energije. In mislim, da plusi, ki jih Danijel prinaša, prekašajo vse minuse.

Prvi super stranski učinek brata z Downovim sindromom je, da se začneš manj obremenjevati z mnenjem okolice.

Verjetno do neke mere to izkušnjo delite vsi starši majhnih otrok – ampak zaradi Danijela sem se začela precej manj obremenjevati s tem, »kaj si pa ljudje mislijo«. Ker se s tem ne obremenjuje niti on. Ljudje z DS so najbolj pristni in avtentični ljudje, kar jih boste spoznali, preprosto so, kar so.

Ne vrti se vse okoli mene

Naslednja dobra reč je, da me Danijel rešuje zagledanosti vase.

Pogosto se moje življenje vrti zgolj okrog mene – mojih obveznosti, mojega študija, mojih treningov. Ko pridem na primer po celem dnevu (ali med študijskim letom po celem tednu) obveznosti domov, imam jasno postavljene cilje: hrana, tuš, odklop, postelja!

Ampak, ko se sestradana usedem za mizo in želim začeti jesti, pa mi Danijel pod nos pomoli kitaro in zahteva, da mu najprej nekaj zaigram, so ti cilji malo preurejeni in spomnim se, da nisem edina na svetu (čeprav ga vedno ne uslišim).

Spodbuja nas k sodelovanju

Tretji in največji plus pa mislim, da je Danijelov vpliv na naše družinske medsebojne odnose. Je skupen cilj, okrog katerega se zbiramo.

Skrb, ki jo od nas potrebuje, preprečuje, da bi se vsak zavlekel v svojo sobo in da bi živeli vzporedna življenja, drug mimo drugega, saj moramo pri skrbi zanj sodelovati vsi. Poleg tega zna v napetih situacijah krasno razelektriti ozračje ali nas razvedriti.

Tako da sem res hvaležna Bogu, da imam brata z DS in za vse stvari, ki me jih uči, četudi to ni vedno vidno, kadar mi pomoli kitaro v krožnik😊 Vsekakor je velik Božji dar in ne bi si želela, da Downovega sindroma ne bi imel.