Zamaški za otroke odhajajo v zgodovino

Politika 30. 09. 2026, 20:02 Alen Salihović

Državni zbor je danes s 46 glasovi za in petimi proti sprejel zakon o Javnem skladu Republike Slovenije za napredno zdravljenje redkih bolezni. Zamaški za otroke naj bi tako odšli v zgodovino, saj želi država s skladom zagotoviti sistemsko financiranje naprednih zdravljenj otrok z redkimi boleznimi, ko so možnosti zdravljenja v Sloveniji že izčrpane. Sprejetje zakona so v koaliciji označili za pomemben korak, medtem ko opozicija nasprotuje predvsem temu, da se bo sklad financiral tudi iz nerazporejenega dela dohodnine, ki je bil doslej namenjen skladu za razvoj nevladnih organizacij.

Za zakon so glasovali poslanci koalicije, Resni.ce in poslanca narodnih skupnosti. Opozicijski poslanci so bili večinoma vzdržani, proti pa so glasovali štirje poslanci Levice in poslanec Svobode.

V opoziciji so poudarjali, da podpirajo ustanovitev sklada za otroke z redkimi boleznimi, nasprotujejo pa načinu njegovega financiranja. Državni zbor je zavrnil njihova dopolnila, po katerih bi sredstva za sklad zagotovili neposredno iz državnega proračuna.

Ko so izčrpane možnosti zdravljenja v Sloveniji

Minister za zdravje Tadej Ostrc je v hramu demokracije pojasnil, da je zakon namenjen otrokom z redkimi boleznimi, pri katerih so zdravniki uporabili že vse možnosti zdravljenja, ki so na voljo v Sloveniji, v tujini pa obstaja možnost naprednega zdravljenja.

Temelj za odločitev o financiranju bo strokovno mnenje slovenskega terciarnega konzilija. Če bo prišlo do strokovnega nesoglasja, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji strokovnjakov iz tujine.

Sklad bo moral o vlogi praviloma odločiti najpozneje v 15 dneh. Če bo treba pridobiti dodatna strokovna mnenja, se bo rok podaljšal na največ 45 dni.

Po predhodnih navedbah ministra naj bi sklad v začetku obravnaval približno pet do deset otrok na leto.

Spor zaradi denarja za nevladne organizacije

Največ političnih razhajanj ni povzročil sam namen sklada, temveč način njegovega financiranja. Eden glavnih virov bodo namreč nerazporejena sredstva enega odstotka dohodnine. Gre za denar, ki ga davčni zavezanci sami niso namenili posameznim upravičencem in je bil doslej glavni vir Sklada za razvoj nevladnih organizacij.

Minister Ostrc je poudaril, da zakon ne posega v tisti del dohodnine, ki so ga ljudje že namenili konkretni nevladni organizaciji, niti v že izvedene javne razpise, sklenjene pogodbe in druge obstoječe obveznosti države do nevladnih organizacij.

Koalicija je z dopolnili določila tudi, da bodo za ustanovitev novega sklada uporabljena prosta razpoložljiva sredstva sklada za nevladne organizacije. »Vse obveznosti, ki izhajajo iz preteklosti, bodo v prihodnosti tudi izpolnjene,« je zagotovil minister.

Nevladne organizacije temu oporekajo. Več organizacij, med njimi Rdeči križ Slovenije, Slovenska karitas, Gasilska zveza Slovenije in Zveza tabornikov Slovenije, je v zadnjih dneh opozarjalo, da sicer podpirajo sistemsko financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, vendar nasprotujejo temu, da bi se zaradi tega zmanjšal vir za razvoj nevladnih organizacij. Opozarjajo predvsem na financiranje prostovoljstva, podpornih okolij in programov za ranljive skupine.

Janša: Nihče nikomur nič ne jemlje

Predsednik vlade Janez Janša je sprejetje zakona pospremil z ugotovitvijo, da je po letih dobrodelnih akcij naposled vzpostavljena sistemska rešitev. »Po letih zbiranja zamaškov je končno na mizi zakon za sistemsko financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi,« je zapisal.

Zavrnil je tudi očitke, da država sredstva jemlje nevladnim organizacijam. Poudaril je, da gre za nerazporejeni del odstotka dohodnine, ki ga davčni zavezanci niso namenili nobenemu upravičencu.

Po njegovem naj gre ta denar tja, »kjer je pomoč najbolj potrebna, v sklad za pomoč otrokom z redkimi boleznimi«.

Ob tem je poudaril, da bodo ljudje tudi v prihodnje lahko en odstotek svoje dohodnine namenili organizaciji po lastni izbiri: »V odločitev davkoplačevalcev ne posega nihče.«

Logar: Brez novih davkov

Zadovoljstvo ob sprejetju zakona je izrazil tudi predsednik Demokratov Anže Logar.

»Končno ne bo več treba zbirati zamaškov za otroke z redkimi boleznimi,« je zapisal.

Izpostavil je delo ministra Ostrca in njegove ekipe na ministrstvu za zdravje ter poudaril, da zakon sistemsko ureja zagotavljanje sredstev za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi, pri tem pa ne uvaja novih davkov.

»Demokrati izpolnjujemo obljube,« je dodal Logar.

Reberšek: Neizmerno ponosen in srečen

Sprejetja zakona se je razveselil tudi poslanec NSi Aleksander Reberšek, ki se je v preteklosti večkrat zavzemal za pomoč otrokom z redkimi boleznimi.

»Zakon o skladu Republike Slovenije za napredno zdravljenje redkih bolezni otrok SPREJET!« je zapisal po glasovanju. 

Zahvalil se je vsem, ki so sodelovali pri pripravi in sprejetju zakona, ter dodal, da je »neizmerno ponosen in srečen«.

Sklad bo lahko dobival tudi donacije in evropski denar

Nerazporejeni del dohodnine ne bo edini vir novega sklada. Zakon predvideva tudi donacije, darila in volila, evropska sredstva in sredstva mednarodnih projektov, sredstva ustanovitelja ter druge vire.

Omogočeno bo tudi partnersko financiranje. K dogovoru s skladom bodo lahko pristopili imetniki dovoljenj za promet z zdravili, proizvajalci zdravil in druge pravne osebe, ki delujejo na področju zdravil in poslujejo v Sloveniji.

Sklad bodo vodili direktor, petčlanski nadzorni svet in petčlanska strokovna komisija. Direktorja bo na podlagi javnega natečaja vladi v imenovanje predlagal nadzorni svet, njegov mandat pa bo trajal štiri leta.

Zakon bo začel veljati naslednji dan po objavi v uradnem listu. Vlada bo morala nato v 15 dneh sprejeti akt o ustanovitvi Javnega sklada RS za napredno zdravljenje redkih bolezni ter imenovati vršilca dolžnosti direktorja in člane nadzornega sveta.