Matjaž Merljak
Matej Kržišnik
Alen Salihović
Mama Katarina in Hana Hafner (foto: Jure Sešek)
Mama Katarina in Hana Hafner | (foto: Jure Sešek)

14-letna Hana se bori z rakom

15.02.2022, 09:49 Mirjam Judež

15. februar je mednarodni dan boja proti otroškemu raku. V duhu ozaveščanja si na ta dan pripnemo zlato pentljo – simbol otroškega raka in se jim pridružimo pri opominjanju ljudi, da je rak pri otrocih, na žalost, še kako prisoten. Za rakom vsako leto zboli približno 80 otrok in mladostnikov, ozdravljivost znaša 80 odstotkov, številni pa bitko z boleznijo žal izgubijo, poudarjajo v društvu Junaki 3. nadstropja, ki so ga ustanovili starši otrok z rakom. Otroci in mladostniki, ki so trenutno v fazi zdravljenja, kot tudi tisti, ki so bolezen uspešno premagali, si predvsem želijo, da bi bili med vrstniki sprejeti. Pred časom smo v Sobotni iskrici spregovorili o Zlati pentljici, o otrocih in mladostnikih, ki so zbrani v skupini pod imenom »Gold Ribbon Slovenija«. Združuje jih izkušnja raka. Nekateri so še otroci, drugi medtem že mladi odrasli, nekateri so zdravljenje že končali, drugi pa se še zdravijo. V studiu smo gostili deklico Hano in njeno mamo, pogovor z njima pa ste lahko prebrali tudi v reviji PRO.

Rak pri otrocih še vedno pogosto tabu tema, zato si v društvu Junaki 3. nadstropja prizadevajo prispevati k večjemu sprejemanju. Številni vrstniki otrok z rakom nimajo dovolj informacij o tej bolezni in se zato otrok z rakom izogibajo ali pa se jih celo bojijo. Simbol boja proti otroškemu raku je zlata pentlja. Zlato po besedah predsednice društva Urške Kolenc predstavlja plamen upanja in čistosti otroških src ter simbolizira boj z rakom. "Zlato mora skozi ogenj, da postane močnejše in trpežnejše," je zapisala v sporočilu za javnost in dodala, da je takšna tudi pot otrok z rakom.

Zlata pentlja izkazuje podporo otrokom in mladostnikom, ki se pogumno spopadajo z rakom, vsem, ki so premagali otroškega raka, družinam, ki pogumno živijo naprej, čeprav so zaradi raka izgubile otroka ter zdravnikom, zdravstvenemu osebju in prostovoljcem, ki svoj poklic ter čas namenjajo otroškemu raku.

»Skozi leta število primerov raka pri otrocih narašča in trenutno se številka giblje med 70 in 100 na leto, kar pomeni do dva nova primera vsak teden. V javnosti pa se o tem ne govori prav veliko, saj vsi živimo po načelu – to nas ne bo doletelo. Dokler nas ne doleti ... Otroci bi nam radi zaupali, da diagnoza rak ne pomeni nujno konca in smrti, ampak pogosto predstavlja začetek nečesa novega, pogosto tudi lepega, le predati se ne smejo,« pravita pobudnika projekta Zlata pentlja, zakonca Valerija in Ivo Čarman. Z njuno pomočjo smo navezali stik z izjemno mladenko Hano Hafner in njeno mamo Katarino. Preberite, kaj sta nam zaupali, kako sta odpirali oči in srce. Z mamico Katarino sta v Sobotni iskrici predstavljali otroke in mladostnike, ki so v otroštvu preboleli raka.

Hana je 14-letno dekle, optimistični del Zlate pentlje
Hana je 14-letno dekle, optimistični del Zlate pentlje © Jure Sešek

Hana, kakšne misli so te objele, ko si izvedela za bolezen?

Hana: »Bilo je leta 2019. Najprej nisem vedela, kaj to pomeni, nisem se zavedala, kaj me je doletelo, zdelo se mi je celo, da se malo šalijo. Pa se niso. Spomnim se, da sem najprej pomislila: »Kaj pa lasje? Kam bodo šli lasje? Verjetno mi bodo izpadli …« Diagnozo sem dobila dan pred desetim rojstnim dnevom.«

Na kaj pa je ob diagnozi pomislila mama?

Katarina: »Na začetku gre skozi glavo nešteto različnih misli. Ko se umiriš, pa pomisliš: »V redu, bolezen je tu, spopadli se bomo z njo, ’dali to čez’ in šli pogumno naprej.«

Hana, zdaj greš res naprej. Tudi z mnogimi novimi prijatelji.

Hana: »Res je, verjamem, da gre za trdna prijateljstva, ki smo jih stkali med seboj. Prve prijatelje sem srečala že na začetku, ko zdravniki še niso računali na kemoterapijo, s pomočjo katere se zdravim še danes. Najprej je bila mišljena le operacija. Povedali so mi, da imam možganski tumor, razložili so mi, kako bo potekala operacija. Ob natančnih razlagah me je bilo strah. Operirali so me skozi nos, po operaciji sem morala še tri tedne ležati.«

Kaj se je v tvojem življenju najbolj spremenilo?

Hana: »Drugače gledam na svet, povsem drugače. Uživam v vsakem trenutku, v katerem je vsaj nekaj malega dobrega. V vsakem trenutku!«

Gospa Katarina, se vam zdi, da je ta izkušnja Hano spremenila?

Katarina: »Zagotovo. Že pred boleznijo je bila bolj resna in bolj odrasla od vrstnikov, zdaj pa sploh. Taka izkušnja zagotovo spremeni tako otroka kot njegovo družino. Drugače ne gre.«

Ljudje imamo zadrego, ker ne vemo, kako ravnati, ko slišimo, da je zbolel kdo od domačih, znancev. Dvomov in skrbi je še več, ko zboli otrok. Kako ste se z vsem spopadali kot mama?

Katarina: »Veliko je bilo vprašanj in dvomov. Hana je želela biti seznanjena z vsem, kar jo je čakalo v poteku zdravljenja. Če je vedela vse, ji ni bilo težko, plašila so jo presenečenja, neznane stvari. Od prvega dne se z njo odkrito pogovarjamo o raku in zdravljenju. Nekoliko težje je bilo s starejšima otrokoma.Na začetku sem morala biti ob Hani, doma pa so sami tavali v skrbeh, ki jih prinese formula »tumor = rak = smrt«. Spoznanje, da je Hana resno bolna, je najprej prineslo katastrofo, po pomoči šolskega psihologa pa je bilo nekoliko lažje. Prav je bilo, da smo poiskali pomoč. Tudi v okolici smo poiskali ljudi, na katere se lahko opremo in jim zaupamo svoje skrbi.«

Hana, je skrbelo tudi tebe, si razmišljala o najhujšem?

Hana: »Sem. Najprej ne, ker moj tumor ni uvrščen med rakava obolenja, ko pa sem slišala za kemoterapijo, ki me čaka, sem pomislila tudi na najhujše. Na tisto, kar se prepogosto drži bolezni, ki ji pravimo rak. Zaskrbelo me je, ko je tumor začel znova rasti. Vse mogoče mi je šlo po glavi …«

Kaj pa vrstniki? Vem, da v Zlati pentlji opozarjate tudi na pravo ravnanje vrstnikov, ki se srečujejo z boleznijo sošolcev.

Hana: »Najtežje je, ker se večina boji vprašati o bolezni. Pogumno vprašajte o vsem, kar vas zanima, o vsem, kar vas skrbi. Z veseljem vam bomo odgovorili, radi se pogovorimo o bolezni in vsem, kar je povezano z njo.«

Katarina: »Otroci, spomnite se na sošolce, ki so zaradi dolgotrajne bolezni doma ali v bolnišnici. Meseci doma so zelo dolgi. V šoli teden dni mine mimogrede, doma se lahko vlečejo tudi ure. V življenju se rado zgodi, da otroci, ki se ne srečujejo vsakodnevno, hitro pozabijo drug na drugega. Ohranjajte stike, veliko so vredni.«

Hana in mami sta tudi Jureta obdarili z zlato pentljo
Hana in mami sta tudi Jureta obdarili z zlato pentljo © Jure Sešek

Hana, kaj vse počnete skupaj otroci in mladostniki, ki ste v »Zlati pentlji«?

Hana: »Včasih se le pogovarjamo, radi se družimo, pripravljamo marsikaj skupnega. Pomembno je, da se srečuješ z vrstniki, ki doživljajo enako kot ti. Skupina se mi zdi res pomembna, saj bodrimo drug drugega, podelimo si izkušnje in si vlivamo upanje. Veliko mi pomeni odmev bolnika o poteku zdravljenja. Ponavadi so mi rekli le: »Saj bo, saj bo šlo!« in mi je bilo lažje. Najtežje se mi zdi, ko moram na kemoterapijo. Vem, kaj me čaka, ko sem prek »porta« priključena na črpalko in zdravila … Ni lahko!«

In kako mama blaži te bolečine in skrbi?

Katarina: »Na začetku sem spremljala Hano na kemoterapije, pozneje tega nisem več zmogla. Zdaj jo, v dogovoru s psihologinjo, v bolnico spremlja oči, ki morda nekoliko lažje prenese težo tistega časa. Jaz pa medtem doma skušam pripraviti vzdušje in ostalo, kar Hani prinese tolažbo, kar ji pomaga v težkih dneh po kemoterapiji. Vedno jo skušamo pričakati dobre volje.«

Hana je dodala, da si ne more predstavljati, kako bi boj s hudo boleznijo prenašala brez zavetja doma, brez topline družine, ki jo spremlja na vsakem koraku te njene strme poti. Mlada bolnica nam je v pogovoru zaupala, da čuti, da je v družbi rak še vedno stigma, kar seveda ni prav. Začudena je, da nekateri še danes mislijo, da je bolezen kužna. Skupina »Gold Ribbon« skuša pregnati te tabuje in ozaveščati mlade in stare. Hana Hafner je začutila, da bi rada ljudem razložila, kako ji je, da bi rada povedala svetu, kaj je njena bolezen in kako poteka zdravljenje. Tudi zaradi sodelovanja v skupini so dnevi bolj razgibani, manj dolgočasni. Otroci so se srečali z mnogimi slavnimi Slovenci, s televizijskimi in radijskimi studiji. »Ko smo bili na obisku pri predsedniku Pahorju na Brdu, sem spoznala, da bi, ko odrastem, rada delala v protokolu,« pravi Hana.

Hana, si se kdaj vprašala, "zakaj jaz"?

Hana: »Na začetku sem si pogosto zastavljala to vprašanje, pozneje pa spoznala, da odgovor na to sploh ni potreben in ne pomemben. Spoznaš, da je bolezen obiskala tebe in boriti se je treba z njo. Drugače ne gre!«

Z veseljem dodamo, dragi prijatelji, da je Sobotna iskrica z izjemnima gostjama in lepimi sporočili pozneje dobila tudi čudovito nadaljevanje v obliki elektronske pošte, ki jo je na naš naslov poslala gospa Jolanda: »V soboto, 25. septembra, je bila vaša gostja v Sobotni iskrici pogumna deklica Hana Hafner. Na vaše vprašanje, kaj bi si želela imeti na steni svoje sobe, je odgovorila, da plakat Friendsov. Moji hčerki sta bili konec novembra v Londonu, kjer je potekal »Friends Fest«. Žal plakata nista dobili, za Hano pa sta prinesli čajno skodelico Central Perk …« 

S privoljenjem obeh smo z veseljem povezali poslušalko in gostjo in začutili, kako trdna je vez med našim programom, sodelavci radia in poslušalci. Pogosto, v najlepši možni meri, tudi z gosti. Vsem iskrena hvala za vse!

10 dejstev o otroškem raku
10 dejstev o otroškem raku © Društvo Junaki 3. nadstropja

 

Zakaj zlata pentljica?
Zakaj zlata pentljica? © Društvo Junaki 3. nadstropja

Shod za otroke in družine (photo: Marjana Debevec) Shod za otroke in družine (photo: Marjana Debevec)

Družino bomo branili do konca

Kljub dežju se jev torek popoldne na shodu za zaščito družine pred državnim zborom zbralo skoraj 10.000 ljudi. V besedah upanja in hkrati odločenosti so sporočali, da ne bodo dopustili poseganja v ...

Družina (photo: pexels) Družina (photo: pexels)

"Mama je aspirin, ata pa apaurin"

Po dveh mesecih smo v oddaji Za življenje gostili specialnega pedagoga Marka Juhanta, ki pravi, da je čas, ki prihaja, zanj najlepši v letu. Ne samo zaradi pestrosti barv, tudi zato, ker stvari, ...