Demenca: "Pogosto sem se spraševala, kaj bo z možem, če jaz prej umrem."

Svetovalnica | 21.09.2021, 12:36 Mirjam Judež

Demenca v evropskem in svetovnem merilu dosega razsežnost pandemije. Zaradi strmega naraščanja števila bolnikov z demenco je bolezen prepoznana kot ena največjih zdravstvenih izzivov 21. stoletja. Bolezen v povprečju traja od 10 do 15 let. V Sloveniji živi več kot 34.000 oseb z demenco, za vsako pa v povprečju skrbijo še trije ljudje. Na svetovni dan Alzheimerjeve bolezni 21. septembra je bila naša gostja specialistka nevrologije in psihiatrije ter vodja probono ambulante Vida Drame Orožim. Spregovorili smo o prepoznavanju in zdravljenju te vse bolj razširjene bolezni. Z gostjo se je pogovarjal Blaž Lesnik.

Poleg Alzheimerjeve bolezni obstajajo še druge oblike demenc

»Alzheimerjeva bolezen, ki jo je Alois Alzheimer odkril leta 1907 pri opazovanju možganov 51-letne bolnice, ki je trpela za dolgoletno napredujočo demenco, predstavlja kar 70 % vseh oblik demenc. Poleg te smo odkrivali še različna druga obolenja, ki imajo to patofiziološko tipično sliko. Potem pa imamo še druge, ki so predvsem vaskularne narave, žilno-srčna obolenja, ki imajo nekoliko drugačne lastnosti. Poleg tega imamo demence, ki jih povzročajo razna toksična stanja (demenca kot posledica prekomernega uživanja alkohola, drog, pomiril, uspavalnih sredstev), potem pa so lahko tudi demence, imenovane po drugih avtorjih (npr. Pikova bolezen), demenca, ki jo povzročajo druge somatske bolezni … Gre za celo paleto bolezenskih stanj, ki ima vsak svojo vsebino in vsako stanje se pogosto kaže na zelo različne načine.«

Nekatere demence so trajne, druge se da zelo dobro obvladati

»Nekatere demence so kronične in trajne, ves čas se kaže neko poslabšanje. Demenca se lahko zadrži na nekem nivoju, znova se pokažejo drugi simptomi in na koncu se stvar negativno izteče. Obstajajo pa t. i. vaskularne žilne demence, ki se jih da zelo dobro obvladati. Veliko težav povzroča zvišan krvni tlak. Če ga ne uravnavamo, lahko to privede do demence. Taka demenca se lahko ustavi z ustrezno terapijo. Tudi pri Alzheimerjevi bolezni smo zelo napredovali. Z raznimi psihološkimi treningi in medikamentozno terapijo se da bolezen ustaviti, še zlasti, če se začne zdravljenje takoj na začetku.«

Pomembno je zgodnje odkrivanje demence

»Prepoznavanje začetnega stanja demence je lahko težavno in ugotovi ga samo strokovno podkovana oseba. Marsikdaj domači, bližnji, prijatelji pri nekom sicer ugotavljajo neke spremembe: karakterne, morda vedenjske in ne vedo, čemu bi to pripisali. V takih primerih je treba poiskati strokovno pomoč in analizirati ali je to že demenca ali le neka običajna starostna pozabljivost, sitnost ali kaj tretjega. Pri nas je žal tako, da prihajajo po pomoč svojci tistih, ki imajo že kar razvito napredovalo stanje demence. Pridejo, ko jih domači ne morejo več obvladati. Prihaja do stisk in zaradi teh stisk potem poiščejo pomoč.«

Demenca je težja za svojce kot za bolnika

»V prejšnjem stoletju smo veliko pozornosti posvečali zdravljenju dementne osebe, vsa klinika je bila v to usmerjena, pozabljali pa smo na svojce, ker z njimi nismo imeli toliko izkušenj. Iz svojega lastnega izkustva kot žena in tudi kot zdravnica (moj soprog je bil zelo bolan 20 let) povem, da sem bila včasih tako izčrpana in obupana, ker preprosto nisem vedela, kaj še narediti kljub svojemu znanju in vsem možnostim, ki so na razpolago. Počutila sem se nemočno. Pogosto sem negativno razmišljala, kaj se bo zgodilo z možem, če jaz prej umrem kot on. To isto vprašanje sem pogosto slišala tudi pri svojcih bolnikov z demenco.«

Združenje Spominčica pomaga svojcem in bolnikom z demenco

»Dobro je, da obstajajo mesta, kjer lahko ljudje dobijo nekaj pomembnih informacij. Pohvaliti moram Združenje Spominčica, ki je v zadnjih letih naredilo zelo veliko v smeri pomoči svojcem in bolnikom z demenco, da obstaja telefonska številka (01 256 51 11), kamor lahko pokličejo in dobijo določene odgovore. Organizirajo odlična izobraževanja, tudi pomoč na domu. Imamo program strokovnih predavanj in cikel druženj Alzheimer Cafe – to so demenci prijazne točke po vsej Sloveniji, kjer lahko ljudje najdejo en stik, se poučijo o svojih težavah in jih tudi povedo.«

Alzheimer Cafeji organizirani v več kot 200 krajih v Sloveniji

»Vse te točke so na različnih mestih. Zanimiva točka je v Narodni galeriji v Ljubljani. Tam občasno organiziramo delavnice za svojce, bolnike, kakšno predavanje ali vse hkrati, se sproščeno pogovarjamo o individualnih problemih in ljudje so zelo zadovoljni. Te točke so objavljene v našem časopisu Spominčica. Teh točk je že preko 200. Več o tem pa si lahko preberete tukaj.

Umetnost prebudi najgloblja čustva in reakcije

»Slikanje, glasba, umetnost so najboljše terapije. Naj opišem primer pacienta, ki je bil sprejet v bolnišnico pred leti in mu nismo mogli postaviti točne diagnoze. Bil je vase zaprt, tih, ni se pogovarjal, je pa razumel navodila in naredil, kar smo rekli. Drugega odziva od njega ni bilo. Nismo vedeli, kaj narediti, pa sem rekla: če ne gre na verbalni način, poskusimo na drug način. Prosila sem ga, če mi lahko nariše, kdaj se je začela njegova bolezen in kako se je razvijala. Nisem imela posebnih pričakovanj, bila pa sem res presenečena, ker je s svinčnikom narisal sveče in grobove. Začela sem razmišljati, da gre za zelo težko depresivno stanje in uvedli smo primerno terapijo. Ta gospod je bil odličen risar. Ko je spregovoril, mi je v zahvalo narisal en čudovit regratov cvet z listi v barvah. Takrat so se sprožile tudi njegove emocije. Vse prejšnje slike so bile samo črno-bele … Umetnost prebudi tista najgloblja čustva in reakcije.«

Veliko psihološkega treninga in fizična aktivnost zelo pomagata

»V Ameriki imajo izšolane terapevte, ki redno dnevno s temi ljudmi vadijo (psihološki trening). Po treh mesecih rednih vadb so zaznane take izboljšave, da je človek kar presenečen. Na žalost pri nas ni toliko kadra in sredstev, capljamo zadaj … Tu gre za psihološko-sociološke faktorje. Če je nekdo fizično kolikor toliko zdrav, je krasno, če se lahko človeka spodbuja k fizični aktivnosti. To je nujno. Če se zasedi ali zaleži, je stvar končana. Eden od dobrih prijemov je redna vodena fizioterapija. Če bolnik sam ne zmore več, rabi zunanjo vzpodbudo in vodenje. Ta, ki ga vodi, mu pokaže kakšno vajo, najprej z njim dela pasivno, potem pa se priključi še aktivna vadba, ki se pozna tudi v delovanju možganov. Aktivna vodena fizična rekreacija (blažja), prilagojena posamezniku, je ena glavnih terapij poleg ostalega.«

Dejavniki tveganja za Alzheimerjevo bolezen

»Zagotovo lahko govorimo o teh dejavnikih: kajenje, pretirano pitje alkohola, v zadnjih letih tudi jemanje drog, visok krvni tlak, diabetes in nenazadnje tudi stres, ki ga je v naši družbi vedno več. To je faktor, ki lahko povzroča tudi akutno demenco. Poznam primer gimnazijske profesorice, ki je bila zelo uspešna in sta ji v enem mesecu umrla oba starša. Ni bila poročena, brez otrok, zelo so bili navezani in mesec dni po smrti je tudi ona zapadla v demenco. Ni bila več sposobna živeti samostojno. Hud akutni stres, čustvena izguba, tudi to lahko povzroči demenco. Verjetno mora biti že prej v organu neka šibkost in stres povzroči, da priplava na plan.«

Luč na koncu tunela – učinkovito zdravilo v ZDA je že v poskusni rabi

»V Ameriki je v poskusni rabi zdravilo, ki kaže veliko učinkovitost. Upamo, da se bo razvilo tudi v rutinsko rabo, a trenutno še niso tako daleč. Poleg antidementivov moramo uporabljati tudi druga zdravila (npr. anksiolitiki, a tega raje ne dajemo), tudi uspavala. Najboljša je monoterapija. Čim se začne več terapij, to ni več dober znak. Dokler je demenca taka, da je vedenje mirno, da je bolnik vodljiv, da nam ne povzroča posebnih sitnosti, da ga ni treba nadzorovati vsako minuto, potem ni kakšnega posebnega problema. Ti nastanejo takrat, ko se demenci pridružijo še različne motnje: delirantne epizode (pojavijo se ponoči, bolnik je dezorientiran, tava okoli, premetava posteljnino in druge predmete ter pogosto tudi halucinira), agresivno vedenje, napredovalo pozabljanje, ena takih neprijetnih zadev je agnozija obrazov, ko bolnik več ne prepozna svojcev, pa tudi, ko sebe gleda v ogledalo, ne pozna svoje slike. To so že stanja napredovale demence. Lahko nastopi motnja apraksija (motnja izvajanja nalog), da ne zna več uporabljati stranišča.«

Ko se pojavi strah, da se bliža demenca, ponoči pa težke sanje, je tu poživitveni napitek

»Če slutimo, da imamo že nekatere blage simptome demence, je dobro, da obiščemo nevrologa ali psihiatra. Za poživitev bi priporočala ta napitek: naribate ingver, stisnete limono, malo medu, premešate in to čez dan uživate po žličkah. Lahko zalijete z malo vode in videli boste, da vas bo malo poživilo. To je naravno zdravilo, a ga je treba redno uživati. Že čez kakih 14 dni boste opazili, da ste bolj živahni, da se bolje počutite in tudi sanje se bodo umirile. V spanju se dvigajo tisti občutki, ki jih čez dan potlačite in so točno take, kot se počutite. Potrebujete pomoč, dobro bi bilo, da bi imeli družbo.«

S staranjem prebivalstva je demence vse več. V svetovnem merilu jo ima že preko 55 milijonov ljudi, pri nas pa okrog 35.000 (za toliko jih vemo). Zagotovo je še veliko neprepoznanih primerov, ki še niso prišli do obravnave.

Življenje z dementnim svojcem je maraton

»Zelo dobro je, da se svojci sprijaznijo, sprejmejo dejstvo, da gre za demenco. Naj se o tem čimbolj poučijo, naj poiščejo stik, ki jim je lahko v pomoč z nasveti in informacijami. Pripraviti se je potrebno na t. i. maraton, demenca je namreč dolgotrajna kronična bolezen. Še nekaj bi položila na srce. Običajno v družini prevzame breme za dementnega ena oseba, a tudi drugi družinski člani, če so, morajo nujno prevzeti tudi svoj delež, da ta oseba ne dekompenzira. Ti svojci, ki imajo glavno skrb za svojega dementnega partnerja ali starša, ščitijo tudi sebe. Kajti ta občutek izčrpanosti, strahu, nevednosti, prestrašenosti, da bodo prej umrli kot njihov svojec z demenco, je včasih tako izčrpujoč, da dejansko pride do tega. Poznam nekaj primerov, ko so žene umrle prej kot njihov dementen mož in nastane huda stiska, kaj in kako naprej s to osebo.«

Tudi Pošta Slovenije bo izvedla vrsto aktivnosti za ozaveščanje o demenci

Pošta Slovenije se letos pridružuje skrbi za eno najbolj ranljivih družbenih skupin. V sodelovanju z Združenjem Spominčica bo izvedla vrsto aktivnosti, katerih namen je ozaveščanje slovenske javnosti o demenci in zmanjševanje stigme demence, ki je v naši družbi še vedno zelo prisotna.

Prihodnji teden bodo gospodinjstva v Ljubljani, Mariboru, Kopru, Celju in Murski Soboti prejela informativne letake o prvih znakih demence, značilnostih bolezni, ustreznem pristopu do oseb z demenco in kontaktih Združenja Spominčica, kjer lahko bolni in njihovi svojci dobijo informacije, nasvete in pomoč. V prvem koraku tega družbeno odgovornega projekta se je Pošta Slovenije odločila za večja urbana središča, ker so tam starejši od 65 let zaradi šibkejših socialnih vezi še posebej ranljivi, poleg tega jih kar tretjina živi samih.

Daruj 5 € za Združenje Spominčica z SMS na 1919 in ključno besedo SPOMIN5

Pošta Slovenije bo preko letakov in plakatov pozvala prebivalce Slovenije, naj donirajo Združenju Spominčica preko SMS številke 1919 s ključno besedo SPOMIN5. Združenje Spominčica že skoraj 25 let skrbi za podporo osebam z demenco in njihovim svojcem, pri čemer postaja njihovo delo z leti vse bolj zahtevno, saj dobiva demenca tudi pri nas razsežnost epidemije. Gre za prvo tako široko zastavljeno akcijo ozaveščanja o demenci pri nas, Pošta Slovenije pa bo z Združenjem Spominčico sodelovala tudi po zaključku septembrske kampanje. »Gre za izjemno pomemben družbeno odgovorni projekt, saj bomo lahko s pomočjo Pošte Slovenije dosegli sleherno osebo z demenco in svojca – bodisi preko letaka, ki ga bodo prejela gospodinjstva, preko plakatov, ki bodo nameščeni v poslovalnicah ali preko osebnega stika s poštarji, ki jih bodo lahko usmerili na Spominčico,« poudarja Štefanija L. Zlobec, predsednica Združenja Spominčica. Ena večjih težav oseb z demenco je namreč ta, da je bolezen še vedno močno stigmatizirana in zato tudi pogosto spregledana - v povprečju dobi uradno diagnozo le vsaka četrta oseba z demenco. »Nujno je povečati delež pravočasnih diagnoz demence, saj je možno bolezen v zgodnji fazi z ustreznimi zdravili in načinom življenja močno upočasniti. To pa bomo dosegli tako, da bo čim več ljudi usposobljenih prepoznati zgodnje znake demence,« poudarja Štefanija L. Zlobec, ki pravi, da bo Pošta Slovenije z ozaveščevalno akcijo ključno pripomogla k prepoznavanju in zmanjševanju stigme te bolezni. Ozaveščanje o demenci je namreč prvi korak k razumevanju bolezni, prepoznavanju zgodnjih znakov in iskanju strokovne pomoči.

Uslužbenci Pošte Slovenije se pri delu redno srečujejo z osebami z demenco

Začasni generalni direktor Pošte Slovenije Tomaž Kokot je povedal, da se Pošta Slovenije z veseljem vključuje v različne družbeno odgovorne projekte, nekaj pa jih vodi tudi sama. »Ker se naši zaposleni pri svojem vsakodnevnem delu, bodisi v poštnih poslovalnicah bodisi na terenu, srečujejo z osebami z demenco, smo takoj podprli predlog Združenja Spominčica, da bi se povezali in skupaj, vsak po svojih močeh, ustvarili okolje, v katerem bo osebam z demenco lažje živeti«. Veseli ga, da lahko pomagajo o tej pogosto skriti bolezni ozaveščati slovensko javnost. »Ne nazadnje je osnovno poslanstvo pošte prav prenos informacij, poleg tega so poštne storitve od nekdaj pomemben del kakovosti življenja ljudi.« Preko družbeno odgovornih projektov vračajo družbi, kar potrebuje, zato želijo z različnimi aktivnostmi prispevati tudi k boljšemu poznavanju problematike demence. »Nekatere naše poslovalnice bodo v prihodnje postale demenci prijazne točke, z ozaveščanjem zaposlenih in širše javnosti pa se bomo še naprej trudili za destigmatizacijo te bolezni. Verjamemo namreč, da je družba vredna toliko, kolikor skrbi za svoje najbolj ranljive člane, zato se mora vsak od nas usposobiti za prepoznavanje prvih znakov bolezni in za ravnanje z osebami z demenco,« je še povedal Tomaž Kokot.

Demenca je ena hujših bolezni sodobne družbe

Demenca v evropskem in svetovnem merilu dosega razsežnost pandemije. Zaradi strmega naraščanja števila bolnikov z demenco je bolezen prepoznana kot ena največjih zdravstvenih izzivov 21. stoletja. Bolezen v povprečju traja od 10 do 15 let, zdravila zanjo pa še ni. V Sloveniji živi več kot 34.000 oseb z demenco, za vsako pa v povprečju skrbijo še trije ljudje. Do leta 2040 naj bi se število oseb z demenco podvojilo, kar pomeni, da bo pri nas skoraj 70.000 obolelih in več kot 200.000 ljudi, ki bodo skrbeli zanje ali povedano drugače: z boleznijo bo tako ali drugače obremenjenih skoraj 300.000 ljudi.