Demenca: svojci so popolnoma izčrpani

Svetovalnica | 21.07.2021, 11:07 Mirjam Judež

Demenca je bolezen, ki pride potiho, počasi in vedno prekmalu. Načenja možgane in spreminja bolnika in svojce, bližnje brez fizičnih bolečin, a vseeno boli. Demenca močno vpliva na življenje bolnika in njegove okolice. Z nami sta bili Štefanija Zlobec iz društva Spominčica in Simona Rihter, strokovna sodelavka Centra za socialno delo v Grosuplju.

PRVI ZNAKI DEMENCE

»Prvi znaki se pojavijo v blagi obliki, potem se pa stopnjujejo. Da bi jih prepoznali, je pomembno, da jih poznamo, ker na začetku niso tako očitni. Prvi znaki so: težave s spominom, orientacijo, sprememba v obnašanju, vedenju, ljudje čustveno reagrajo: enkrat se razburijo, drugič so mirni, žalostni. Vse več mlajših zboleva za demenco. Če opazimo človeka, ki je malo drugačen, se drugače obnaša, pomislimo, da gre za demenco. S takim človekom gremo h družinskemu zdravniku, ki bo ugotovil, ali gre za simptome demence ali za kakšno drugo ozdravljivo bolezen.«

Demenca obstaja od vedno, a se o njej ni govorilo

»Šele zadnjih 20 let se ukvarjamo z demenco. Te bolezni se še vedno povsod po svetu drži stigma. Prav je, da o tem spregovorimo in s tem pomagamo bolnikom in družinam, opozorimo, kakšen je potek bolezni, kakšne so predvidene, nepredvidene težave. Ni najbolj učinkovitih zdravil. Demenco so začeli zdraviti po letu 1990, ko je nekdanji predsednik ZDA Reagan zbolel za demenco. Takrat so to javno povedali in šele takrat so prišla prva zdravila, ki le blažijo bolezen. Od 2002 ni bilo nobenega novejšega zdravila, dober mesec nazaj pa je bilo v ZDA odobreno novo zdravilo. Po vsem svetu poteka veliko raziskav in upamo, da je to prvo zdravilo po tako dolgem času znamenje, da bodo sledila še druga. Ne zbolijo samo starejši, ampak vedno več ljudi, ki so stari 60, 70 let ali celo mlajši od 60.«

V Sloveniji živi več kot 34.000 oseb z demenco

»To je ocena. Iz prakse in pogovora z ljudmi, ki jih srečujem v dnevnem življenju, sklepamo, da je teh ljudi mnogo več, da število bolnikov z demenco narašča. To se je pokazalo tudi v času covida, ko so bile omejitve, ko se je nosilo maske. Ti ljudje niso nič razumeli, okrog so se sprehajali in tavali brez. Imeli smo več klicev iz blokov, ko so ti ljudje zvonili po bloku, iskali pomoč. Za veliko tistih, ki živijo sami, se ni vedelo, da kažejo znake demence.«

Če kdaj pozabiš, kako je ime sosedu, po kaj si šel v shrambo, to še ni demenca. Če pozabiš dvajsetkrat, je pa to že morda alarm in je dobro stopiti do zdravnika. Demenca ni samo težava s spominom, ampak je mnogo več. Prizadene vse ostale funkcije, povezane z glavo, možgani.

Čimprej do zdravnika

»Najprej opazujemo človeka, potem pa greš čimprej do zdravnika, da naredi vse analize in preglede. Kar 75 % z demenco nima diagnoze. Težko je prepoznati te ljudi, zato Spominčica ozavešča o demenci, da bi ti ljudje, ki kažejo znake, čimprej obiskali zdravnika. Ko se pojavijo prvi blagi znaki, ima ta oseba vsaj 10 let že razne težave in nastavke za to bolezen v možganih.«

Društvo Spominčica Alzheimer Slovenija ozavešča o bolezni>

»Spominčica je članica svetovne in evropske Alzheimer organizacije. Njena glavna dejavnost je ozaveščanje in zmanjševanje stigme. Že od leta 1997, ko jo je ustanovil dr. Aleš Kogoj, nudi pomoč in izobraževanje svojcem, ki se ob tej bolezni znajdejo v hudih stiskah in težavah. V zadnjih 15 letih je prišlo do velikega premika pri obravnavi bolnika z demenco. Obstaja polno nefarmokoloških pristopov, organizirati je treba delovni dan, strukturiran dan za bolnike z demenco, ki živijo v domovih za ostarele in tudi za tiste doma. Oni so sposobni še marsičesa, če vemo, kako in če vemo, kako se jim približati. Tako je življenje s takim bolnikom mnogo lažje.«

Svojci bolnika z demenco najbolj pogrešajo nekoga za 3 ure na teden

»Po čem svojci največ sprašujejo? Tu smo tudi najšibkejši. Želijo si nekoga, ki bi prišel k njim domov za 2 do 3 ure na teden, pazil na bolnika in bi šel lahko tisti, ki stalno skrbi zanj, po opravkih. Za človeka z demenco je namreč značilno, da ga ne moreš pustiti samega niti za 2 minuti, ker lahko odide v neznano, pusti prižgan štedilnik, odprto vodo, se morda odpelje z avtom v neznano … Šoferske stvari so zelo nevarne, tudi kolo, ker ne obvladajo prometnih znakov, imajo težavo z orientacijo. Nikakor tem osebam ne dovolimo uporabe vozila ali kolesa.«

Prostovoljci bodo družinam, ki skrbijo za bolnika z demenco, v veliko pomoč. Dovolj je že samo družba in budno spremljanje bolnika enkrat na mesec za dve uri.

Tudi Centri za socialno delo so vključeni v obravnavo bolnikov z demenco

Simona Rihter: »Tudi mi usmerjamo svojce, da svojega starostnika z demenco pospremijo k zdravniku, ker je za urejanje zadev pomembna hitra diagnoza. To urejamo v okviru prve socialne pomoči. Ureja se skrbništvo; splošno ali za posebni primer, dodatek za pomoč in postrežbo in druge storitve. Ljudje z demenco so upravičeni do dodatka za pomoč in postrežbo. Vlogo izpolni zdravnik ali svojci. Poleg se priloži vso potrebno dokumentacijo, iz katere je razvidno, v kakšen stanju je oseba. Pri teh osebah opažamo, da se pogosto zgodi, da do dodatka ne pridejo, če je zdravniška dokumentacija šibka, še ni jasno razvidno, za kaj gre. Ko pride s komisije zdravnik pregledat svojca, lahko svojec še vedno smiselno odgovarja. Zdravnik vpraša, lahko še vozite avto, jeste sami, hodite na sprehod … bolnik na vse odgovori z »ja« in potem dodatka ni utemeljeno dodeliti. Pozivam ljudi, naj pripravijo vso dokumentacijo, usmerjeno na zdravstveno stanje, da se lahko ta dodatek dodeli. Če je oseba prejemnik pokojnine, se vlogo vloži na ZPIZ, če pa je oseba prejemnik denarne socialne pomoči, se ta pravica uveljavlja na CSD. V nadaljevanju center ali ZPIZ pošlje vlogo na zdravniško komisijo, da oceni, v kakšnem stanju je ta oseba. Obstajajo različni nivoji tega dodatka za pomoč in postrežbo.«

Če ne zmoremo sami, bo treba bolnika z demenco pripraviti na dom za ostarele

Simona Rihter: »Če vidimo, da v domačem okolju ne moremo dobro poskrbeti za to osebo, čimprej začnemo s pogovori, da oseba prepozna, da je zanjo dobro, da gre v dom. Ljudi z demenco v domovih namestijo na varovane oddelke, kjer izhodi niso možni. Skrbništvo se začne urejati takrat, ko ima oseba zadostno stopnjo demence. Če sodni izvedenec oceni, da oseba z demenco ne more več odločati zase, ker je bolezen že tako napredovala, se lahko postavi osebo pod skrbništvo, na začetku bolezni pa to še ni mogoče.«

Bolniki se podzavestno trudijo, da so zdravi

»Ljudje z demenco so tako bolni, da se ne zavedajo, da so odgovorili narobe. Podzavestno pa se zelo trudijo, da so zdravi, uredu, to je tisto zavajajoče. Ko bolnika vprašaš: »Si uredu?«, bo odgovoril, seveda sem. Kot vedno poudarjamo, je demenca res huda bolezen, človeku glava vedno slabše deluje, oni pa ne razumejo stvari, se karakterno, vedenjsko, osebnostno spremenijo. Na strani svojca pa je, da se bolniku približa, ga razume, ker on njega več ne more. Če si potrpežljiv, prijazen in ljubeč, kar je pogosto težko, je to najboljši način, kako s takim človekom živeti in komunicirati. Z veliko potrpljenja je mnogo lažje.«

Demenca je mnogo manj dedna, kot si človek misli. Malo dedne so skoraj vse bolezni. Demenca je bolezen današnjega časa, zaradi podaljšane življenjske dobe je število bolnikov bistveno višje. Upamo, da bo novo zdravilo dalo več upanja.

Spominčica odpira demenci prijazne točke

»Takih točk je že 250, namen je ozaveščanje v mikro okolju, lokalni skupnosti, kjer živimo, da vsi vemo, kakšni so prvi znaki demence, da vsi, ki delajo v trgovini, lekarni pomislijo, da ima človek, ki se nenavadno obnaša, demenco v začetni fazi. Pomembno je, da smo o tem seznanjeni in pripravljeni takemu človeku pomagati. Da vsi skrbimo, da take osebe ostanejo vključene v družbo, da jih vsi malo podpiramo, podpiramo družine, ki živijo z njimi. Na tak način ostanejo čim dlje doma, v svojem okolju. Pomembno je, da pazimo, da ohranimo njihovo dostojanstvo, zaščitimo njihove človekove pravice, ker oni sami tega več ne morejo, zato je pomembna pomoč lokalnega okolja družini, ki ima takega bolnika.«

September je svetovni mesec Alzheimerjeve bolezni

»Še vedno tri četrtine oseb živi brez diagnoze, svojci nimajo nobene podpore, nobenih informacij. Mi skrbimo tudi za postdiagonistično podporo: finančni nasveti, pravni nasveti, psiholog, socialni delavci, delavni terapevti. Pomembno je, da svojci vedo, kam se obrniti po to podporo. Pri Spominčici vključujemo pravnike, nevrologe, psihiatre, psihologe, sociologe, svojci lahko dobijo marsikaj tudi pri nas. S to postdiagnostično podporo želimo, da bi imeli svojci čimveč strokovne podpore. Bolezen zelo obremenjuje svojce in skrb za bolnika traja tudi 20 let in več. Svojci so popolnoma izčrpani. Za dom se odločijo res v skrajnem primeru, ko sami ne zmorejo več. Pogosto gre za dva starejša človeka, eden ima demenco, tak bolnik rabi 24-urno podporo in nadzor. Druga oseba, ki skrbi za bolnika, je tudi sama ogrožena in pogosto zboli. Takrat je res treba narediti ta korak naprej in poiskati dom.«

Telefonski številki za pomoč in podporo: 01 256 51 11 in svetovalni telefon 059 305 555 od 9. do 15. ure vsak delavnik.