Življenje s celiakijo

Svetovalnica | 29.01.2021, 09:07 Mirjam Judež

V vedno aktualni Svetovalnici smo se posvetili celiakiji in bolnikom s to avtoimuno sistemsko boleznijo. Strokovnjaki ocenjujejo, da veliko bolnikov svoje bolezni ne pozna. Kakšni so znaki, kako jo ločimo od glutenske preobčutljivosti in kaj za bolnike s celiakijo pomeni cepljenje proti covidu? Naš gost je bil predstojnik pediatrične klinike v Mariboru in gastroenterolog dr. Jernej Dolinšek, ki je svojo strokovno pot posvetil celiakiji. Pogovor na daljavo je vodil Blaž Lesnik.

Celiakija prepoznana le pri 20 % bolnikov

»Glutenske preobčutljivosti so raznovrstne. Ko ima človek zaradi glutena bolezenske znake, govorimo o genski preobčutljivosti, potem pa v ta skupek različnih bolezni vključujemo na eni strani alergijo na pšenico in gluten, na drugi strani celiakijo in čisto novo neceliakalno glutensko preobčutljivost. Če ločimo alergijo, ki je dobro definirana in jo zelo dobro diagnosticiramo od teh bolezni in neceliakalno glutenske preobčutljivosti, ki je izredno slabo definirana in zaenkrat še nimamo dobrih markerjev, je tu celiakija, ki velja za doživljenjsko ali dosmrtno preobčutljivost na gluten tako hude oblike, da že najmanjša količina škodi. Zelo dolgo je že poznana. Človek bi pričakoval, ker obstajajo zanjo zanesljivi diagnostični testi, da bi se odkrili vsi bolniki. Ampak jaz se s celiakijo ukvarjam več kot 20 let. Ko sem začenjal, smo govorili, da odkrijemo 1 bolnika s celiakijo na 10 ali pri otrocih 1 na 5, toda danes se ni spremenilo pravzaprav nič dosti. Problem je v tem, da se na celiakijo ne posumi pravočasno ali sploh ne, ker ima tako zelo širok nabor težav in v zadnjem času vemo, da lahko poteka celo asimptomatsko. Ljudje sploh ne pomislimo, da je v ozadju neko bolezensko stanje. Šele, ko nas res začne motiti pri vsakodnevnem funkcioniranju, gremo k zdravniku. Zelo pomembno je, da se govori o celiakiji, da pomislimo nanjo, kadarkoli se srečamo z znaki ali simptomi, ki bi lahko nakazovali nanjo. Tudi, če je človek asimptomatski, če ima rizične dejavnike, je dobro vedeti, da so ti testi tako zelo preprosti za dokazovanje, da se jih splača narediti, tudi če sum ni zelo velik. Posledice neodkrite celiakije so lahko zelo velike, tudi z vidika zdravstva stroškovno nesprejemljive.«

Življenje s celiakijo - pogovor

Celiakija je doživljenjska ali dosmrtna preobčutljivost na gluten tako hude oblike, da že najmanjša količina glutena škodi.

Znaki klasične celiakije so bolečine v trebuhu, driska, pri neklasičnih oblikah pa še marsikaj drugega …

»Iz nekaterih študij vemo, da se ugotovi 20 % celiakije pri bolnikih, ki nimajo nobenih simptomov. Če nekdo nima simptomov, ima pa hkrati sladkorno tipa 1, avtoimuno bolezen ščitnice, ima eno od kromosomskih anomalij ali v družini bolnika s celiakijo, je pomembno, da takega otroka, osebo spremljamo in opravimo teste za celiakijo. Ko se jim bolezen odkrije in se jim priporoča dieta, se njihova kakovost življenja spremeni. Ljudje vedno mislijo, da so znaki celiakije samo bolečine v trebuhu, napihnjen trebuh, večkrat dnevno odvajanje slabo formiranega blata. To so znaki klasične oblike celiakije. Pri otrocih se kaže celiakija še kot nenapredovanje v rasti in nespecifične bolečine v trebuhu. Teh otrok je samo 20 %, vsi ostali pa imajo neklasično obliko: občasne bolečine v trebuhu (kdo od nas jih včasih nima?), zaprtje, kožne težave, samorazdražljivost, ki je posledica konstantnega draženja ali utrujenost, posledica anemije. Imajo težave z zobno sklenino, z mineralizacijo, tu so še nepojasnjena osteoporoza, nepojasnjena neplodnost, nevrološke težave, … Ko to začneš gledati, skoraj ni znaka ali simptoma, pri katerem, če ne odkriješ nekaj bolj pogostega, ne pomisliš, kaj pa če je tu zadaj celiakija ali neko avtoimuno dogajanje? Simptomi oz. znaki so sicer pomembni, ne moremo pa jih dati v isti koš, zato neodkritost te bolezni ostaja visoka.«

Testi za ugotavljanje celiakije so tako zelo preprosti za dokazovanje, da se jih splača narediti, tudi če sum ni zelo velik. Posledice neodkrite celiakije so lahko zelo velike.

Kaj bi lahko pripomoglo k večjemu odkrivanju celiakije?

»Ko doma odpremo leksikon družinske medicine, je na vsaki strani ena ali več bolezni. Če preštejete strani, je tega kar ogromno in s tem vsem se mora soočati vsak družinski zdravnik. Celiakija ni najbolj pogosta bolezen med vsemi boleznimi, ki tarejo ljudi. Če zdravnik pomisli nanjo, super, bo hitro predpisal ustrezne teste. Če pa ne pomisli, lahko mi sugeriramo. Zato smo izdali ogromno brošur, vse to je na spletu in razposlali smo jih po vseh zdravstvenih domovih, predvsem pa vse naše (potencialne) bolnike spodbudili, da si mogoče natisnejo to brošuro in jo odnesejo k svojemu zdravniku. Vem, da je to grozno, ampak jaz kot zdravnik pediater sem vesel, če mi kateri od staršev prinese odprto strokovno argumentacijo, da se lahko v miru pogovoriva. Res pa je, da se lahko kdo od zdravnikov čuti napadenega. S takimi oddajami in zapisi v publikacijah preko splošne javnosti ozaveščamo bolnika, da gre k zdravniku in zdravnika, da to prepozna.«

Življenje s celiakijo - pogovor

Preprosti in zanesljivi testi

»Testi so preprosti in dvovrstni. Ena možnost, ki se premalo oz. skoraj ne uporablja, so hitri testi za celiakijo. Zanesljivost je 90-95 %, zahteva odvzem kapljice krvi. Problem je, da v strokovnih smernicah ni jasno zapisano, ali ti testi lahko nadomestijo klasične ali ne, ampak to ni pomembno. Če bi imel na voljo hitre teste v primarnem kontaktu, bi lahko s tem testom precej zanesljivo rekel, da je oseba pozitivna in bi jo napotil h gastroenterologu. Po drugi strani pa so klasični testi, krvne preiskave (odvzem krvi), zlati standard. Odvzem krvi in določitev protiteles s hitrim testom je manj zanesljivo in manj priznano, testi z odvzemom krvi pa so 99 % zanesljivi in niso dragi v primerjavi z vsem, kar medicinska tehnologija ponuja. Izvid pride v roku tedna dni in potem smo na varni strani. Če je pozitiven test, se usmerimo v nadaljnjo diagnostiko celiakije, pri otrocih lahko celo brez biopsije tankega črevesa, pri odraslih je pa v vseh primerih potrebna biopsija, da bolezen potrdimo.«

Celiakija ni le otroška bolezen, zanjo lahko zbolijo tudi odrasli.

Sprožilec celiakije

»Mi vemo, da je celiakija genetsko pogojena. Potrebno je imeti določen genetski zapis in če ga podeduješ od očeta in mame, imamo predispozicijo za razvoj celiakije. To ima približno 30 % evropske populacije, zboli pa samo 1-2 % ljudi. To pomeni, da genetski zapis ni do konca znan in ni edini pogoj. Drugi pogoj je gluten. Če ne bi jedli glutena, celiakije ne bi bilo. 30 % ljudi, ki ima genetsko predispozicijo, verjetno uživa gluten. Zakaj zboli samo 2 %? Nek sprožilec, po nekaterih teorijah je to virusna okužba ali drugi okoljski dejavniki (malo verjetno je, da bi to pripisali stresu ali pretirani higieni), ta nek sprožilec lahko v zgodnjem otroštvu ali bistveno kasneje, v odrasli dobi (50, 60 ali več let) sproži preklop imunskega odziva na gluten, ki ga v večini primerov smatramo za neškodljivega in v tistem trenutku naše telo, imunski sitem reče: »Gluten je sovražnik!« Proti glutenu je treba sprožiti obrambne mehanizme, ki pa malenkost zarotirajo in začnejo napadati lastna tkiva. Od takrat dalje imamo to sproženo reakcijo pretiranega imunskega odgovora na lastna tkiva, predvsem tkiva prebavnega trakta, ki jih pospešeno uničujemo in to privede do vseh teh simptomov. Ta ista protitelesa, ki uničujejo črevesje, pa krožijo po krvi in zato napadejo tudi centralno živčevje, lahko mišičje itn..«

S strani zdravnikov apel: če se le da, ne poskušat iti na dieto brez glutena, preden pridete do zdravnika in preden se razčisti ali je celiakija prisotna ali ne.

Odsvetujem brezglutensko dieto brez posveta pri zdravniku in testiranja

»Do diagnoze je včasih malo težje priti, ko pa človek sam ugotovi, da mu škodi gluten, hitro in upravičeno preide na dieto. Vsak od nas bi šel na dieto, če vidi, da mu pomaga in potem tudi ostaneš na dieti. Nam zdravnikom je pa zelo težko, kajti ko je nekdo na dieti brez glutena, se ta preprost test ne more opraviti: protitelesa izginejo iz našega telesa, to je nam, kadar smo diagnosticirali celiakijo, dokaz, da je celiakija pod dobro kontrolo, da je dieta dobra. S tem pa smo izgubili orožje, orodje za postavitev diagnoze. Edini način, če se hoče postaviti diagnoza, je, da naredimo preiskave v času, ko uživamo gluten (uživanje glutena vsaj 3 tedne), ampak s tem si bomo namerno škodovali. Prav je imeti pravilno diagnozo, še bolj prav pa je imeti pravilno zdravljenje. S strani zdravnikov apel: če se le da, ne poskušat iti na dieto brez glutena, preden pridete do zdravnika in preden se razčisti ali je celiakija prisotna ali ne. Ko je nekdo na dieti več kot mesec dni, imamo mi velike težave pri postavitvi diagnoze in ljudje so morda jezni na nas. Zakonodaja omogoča staršem otrok s celiakijo, da dobijo nadomestilo za nego otroka, ki ima kronično bolezen - za nakup bistveno dražjih brezglutenskih izdelkov. Otroci rabijo tako hrano in jim je treba pomagati pri tem. S potrjeno diagnozo imajo še kakšno drugo ugodnost. Te ugodnosti ne morejo biti uveljavljene, če otrok nima potrjene celiakije. Zato res v vseh priporočilih apeliramo: ne začnite z brezglutensko dieto sami doma, ampak če se vam zdi, da bi lahko imeli celiakijo, čimprej k zdravniku.«

Izpuščaji na koži so možna posledica preobčutljivosti na gluten. Običajno se pojavijo na komolcih, kolenih, na hrbtu, na področju križa.

Gluten ni kriv za vse naše zdravstvene težave

»Včasih preveč pripišemo glutenu. Ko smo enkrat na dieti, mislimo, da so se zaradi prekrška pojavili izpuščajo ali kaj drugega, ko pa pridemo k zdravniku, se izkaže, da gluten nima nobene povezave z našimi težavami. Ne vsega pripisati glutenu, treba je k zdravniku. Morda se prehodno po dieti brez glutena stvar izboljša, v ozadju je pa nekaj bistveno bolj nevarnega in bi bilo škoda to spregledati. Včasih je gluten časovno in tudi vzročno povezan s težavami. Po ukinitvi glutena se stanje izboljša. Toda smo res prepričani, da imamo celiakijo? Jaz mislim, da ne. Če imamo tekoče, nepredelano blato ali se blato spreminja in so težave, to lahko nakazuje možnost na preobčutljivost na kaj drugega ob glutenu ali preobčutljivost celo na kaj nevarnega. Jaz bi res odsvetoval kar direktno dieto brez glutena, odsvetujem, da kar sami ukinimo tudi laktozo ali sojo. Res svetujem obisk zdravnika gastroenterologa. Škoda bi bilo, da bi se kaj spregledalo, pa je morda še v zgodnji fazi. Samozdravljenje je super za blage stvari, včasih pa je treba vendarle iti korak naprej, k zdravniku.«

Ko pride človek »na vrsto« za cepljenje proti koronavirusu, naj se le cepi. S cepljenjen bodo preprečili razvoj bolezni, ki neodvisno od celiakije lahko naredi veliko škodo.

Ketonska dieta brez ogljikovih hidratov ni razlog za razvoj glutenske intolerance

»Po meni znanih podatkih to, da bo nekdo nekaj časa na popolni dieti brez ogljikovih hidratov, ni sprožilec za glutensko preobčutljivost. Gluten ni škodljiv, ni pretirano zdrav, je eno od živil, ne smemo imeti nekega mističnega odnosa do glutena, ampak ga sprejemati kot ostala živila, samega sebe pa opazovati. Če glutena tudi pozneje ne boste jedli v življenju, ne bo nobene škode. Ljudje smo zelo dobro prilagojeni tako na gluten, kot na življenje brez njega.«

Življenje s celiakijo - pogovor

Bolniki s celiakijo in nekaterimi drugimi avtoimunimi boleznimi dokazano niso zbolevali za hujšo obliko koronavirusa, cepljenje priporočeno!

»Kar se tiče cepljenja, bolniki s celiakijo nimajo tako okvarjenega imunskega sistema, da cepljenje ne bi bilo uspešno. Cepljenje je zelo priporočljivo. Jaz sem že polno cepljen. Delam v zdravstvu, z otroki, ki so pogosto prenašalci okužb. Moram priznati, da sem imel en dan po cepljenju gripi podobne simptome, a ko v bolnici vidim, da ljudje moje starosti preživijo na respiratorjih (nekateri pa tudi ne) ne vem koliko dni, je en dan malenkost slabšega počutja popolnoma odtehtalo vse, kar bi se mi lahko zgodilo. Ko pride človek »na vrsto« za cepljenje, naj se le cepi. S tem bodo preprečili razvoj te bolezni, ki neodvisno od celiakije lahko naredi veliko škodo.«