Življenje z avtizmom

Svetovalnica | 13.10.2020, 13:19 Mirjam Judež

Avtizem je motnja, ki smo jo začeli zaznavati šele v drugi polovici prejšnjega stoletja. Življenje in delo z nekom, ki ima težjo obliko avtizma, je lahko zelo težko. Kako zahtevne aktualne razmere predstaviti tistim, ki imajo težave v razumevanju socialnih kontekstov? Gostja Svetovalnice je bila profesorica defektologije dr. Jerneja Terčon, mama treh otrok, od katerih ima eden ADHD in Aspergerjev sindromom, s katerim se sicer spopada tudi sama. Pogovor je vodila Tanja Dominko.

Znaki avtizma se kažejo že pri enoletnem dojenčku

»Avtizem lahko strokovnjaki opredelimo že takoj po prvem letu starosti. Starši naj bodo pozorni predvsem na odsotnost socialnega nasmeha. Tistim, ki imate prvega otroka, je to morda malo težje zaznati. Ko se pogovarjate s svojim dojenčkom in se vam nazaj »reži kot pohan maček«, je to dober znak. Ko pa se otrok bolj ukvarja s predmeti, z okolico, kot z vami in vam ne vrača nasmeha, je treba biti pozoren, kako bo šlo to naprej. Drugi pomembni mejnik je razvoj govora in komunikacije, kar pri naših otrocih z avtizmom pomeni, da je zelo zakasnel govorni razvoj, ali pa pride do t. i. regresije v govornem razvoju. Najprej starši opažate, da čeblja, se odziva, govori, potem pa kar naenkrat te komunikacije ni več. To se običajno zgodi okrog enega leta, ko gredo otroci v vrtce in se »poklopi« z ostalimi izzivi, npr. cepljenjem, zato prepogosto pride do napačne interpretacije, da je za avtizem krivo cepljenje. Mnogi starši se s tem ne strinjajo in jih tudi razumem, zakaj ne.«

Z avtizmom se rodiš in umreš. Se pa dá omiliti simptome do te mere, da izgledaš zdrav, povprečen, tipičen.

Igra in življenje otroka z avtizmom

»Jaz osebno sem se igrala tako, da sem igračke postavljala v vrsto in se jih noben ni smel dotikati. Moj sin se je igral tako, da je »nagrebel« kocke, se igral, zlagal kocke vzporedno z ostalimi. V predšolskem obdobju zelo pogosto izbiramo senzorne igrače, ki spuščajo zvok, so taktilne. Motnje avtističnega spektra so zelo širok nabor vseh možnih motenj, kar pomeni, da moj avtizem ni enak sosedovemu. Včasih smo delili ljudi z motnjami avtističnega spektra na visoko funkcionalne (sem sodi tudi Aspergerjev sindrom) in na nizko funkcionalne; sem sodi ena tretjina motenj avtističnega spektra, kjer je pridružena tudi motnja v duševnem razvoju. To so tisti otroci, ki bodo za vedno potrebovali institucionalno varstvo, kot odrasli bodo živeli v stanovanjskih skupnostih in potrebovali nego staršev ali institucije. Ti otroci so slabo verbalni ali neverbalni.«

Rutina lajša simptome avtizma, izzivov na področju interakcije in komunikacije ne zmanjka

»Otrokom, mladostnikom, odraslim z motnjami avtističnega spektra paše, da smo v neki rutini, da vemo, kaj pričakujemo. To je prvi pristop pri lajšanju simptomov, da je napovedana vsaka sprememba in imaš svojo rutino, ki se je držiš. Meni je bila npr. danes zelo porušena rutina, da sem prišla sem v studio, a greš mimo tega in spelješ. Kar se tiče jutranjega protokola zna biti daljši ali krajši, odvisno od otroka. So pa izzivi na področju interakcije in komunikacije. Eni se lažje, drugi težje prilagajajo, so vedenjsko problematični in niso sprejeti v vrtcu, v šoli. Mnogi otroci so inteligentni, visoko funkcionalni, pa jih nekako v rednem šolskem programu ne moremo videti, izvleči iz njih najboljšega, ker je njihovo vedenje tako okrnjeno na račun senzornih posebnosti, na račun vedenjskih specifik, rigidnosti v mišljenju, da je treba razmišljati o drugih oblikah šolanja.«

Nošenje maske je lahko za vašega otroka z avtizmom isti občutek, kot bi vas nekdo žgal z ognjem. Trudimo se na vseh drugih ravneh, nošenje maske pa je za nas res mnogo preveč stresno.

Starši otrok z avtizmom so zakonsko upravičeni do pomoči

»Zakonodaja omogoča staršem petstopenjski model pomoči, kar pomeni, da če je dobra komunikacija med domom in šolo, prenos informacij iz vrtca v šolo, je dosti lažje vse to speljati. Ti naši otroci imajo možnost, zakonsko zavezujoče pogoje za boljšo inkluzijo, da jim je lažje v šoli, dejansko pa to pomeni, da je velika potreba po uvedbi stalnih spremljevalcev za naše otroke, ker je vedenje lahko izziv in velika potreba po usmerjanju naših otrok iz vrtca v šolo. Starši si dolgo časa zatiskamo oči pred resnico. Otroci so lahko kdaj zelo nezahtevni, nekateri pa izjemno zahtevni zaradi pridruženih težav ADHD in drugih težav.«

Osebna izkušnja

»Moj sin se je drl od prvega trenutka v porodnišnici, nisem vedela, kako ga utišati. Prvič je spal šele pri treh letih. V vrtcu je kričal, si zatiskal ušesa, ko so imeli predstavo v prvem razredu. Vsak dan smo bili klicani v šolo in jo bili primorani tudi zamenjati. Kakšno je bilo moje odraščanje z »Aspergerjem«? Imam srečo, da tudi moja mama kaže specifike v tej smeri. Navzven je za moje starše pomenilo, da sem pridna, vzorna učenka, v šoli perfektna, doma pa hudič, ki je razbijal in se drl cele popoldneve. Mama mi je dala čas, mi omogočila, da sem v najstništvu veliko brala in gledala filme. Tudi ona je funkcionirala na tak način. Kot starš, se vzgojni pristopi od tistih, ki sem jih bila deležna sama, razlikujejo v tem, da smo malo bolj strpni in sprejemajoči, navzven kot družba pa opažam, da počasi gremo v večje sprejemanje. Ko sem bila jaz otrok, smo bili samo »čudni« in so nas hoteli hitro zapreti v kakšne institucije. S tem, ko mi uradno, javno, naglas povemo, da obstajamo in imamo težave, nam je lažje, ker s tem priznanjem predamo odgovornost vam.

Malo nerodni, nekoordinirani od spočetja do smrti

»Razvojna motnja koordinacije gre zelo pogosto z roko v roki z avtizmom, sploh z Aspergerjevim sindromom. Težave na področju koordninacije se kažejo tudi kot težave na področju organizacije šolskega dela, delovnega procesa v službi in izvršilnih funkcij (tu zraven je tudi pozornost, začeti nekaj, pravočasno zaključiti, narediti vse korake). Kar se tiče koordinacije smo malo bolj nerodni, nekoordinirani z vidika funkcioniranja. Razvojno motnjo koordinacije ima približno 7 % populacije, to je isto nevrorazličnost, nevrorazvojna motnja, ki je prisotna od spočetja do smrti.«

Nošenje maske je za ljudi z avtizmom preveč stresno – bodimo strpni!

»Mi, strokovnjaki, zelo poudarjamo, da ni potrebno samo spremeniti naših otrok, da bodo bolj sprejemljivo funkcionirali za družbo, treba je spremeniti tudi družbo, jo ozaveščati, spremeniti vrednote in poučevalno prakso, kar je ta trenutek v epidemiji zelo velik izziv. Vsi naši otroci imajo večje težave kot običajno, tile naši pa še sploh. Ko gre za nošenje maske, v uredbi vlade piše, da posamezniki, ki imajo težave na področju duševnega zdravja (sem sodijo tudi naši otroci), niso zavezani nositi maske pri katerikoli starosti. Tudi jaz sem ena od tistih, ki si drznem hoditi naokrog brez maske, seveda z distanco, rednim umivanjem rok in pazim na vse dele protokola. Nošenje maske je lahko za vašega otroka z avtizmom isti občutek, kot bi vas nekdo žgal z ognjem. Toliko, da si lahko predstavljate, zakaj smo mi tako »egoistični in netaktni« do zdravja sočloveka. To ni res. Trudimo se na vseh drugih ravneh, nošenje maske pa je za nas res mnogo preveč stresno.«

Avtizem je najhitreje rastoča nevrorazvojna motnja. Pri nas je takih ljudi od 1 do 3 %, kar pomeni, da je 3 promile nizko funkcionalnih otrok in 7 promilov visoko funkcionalnih.

Kako doseči čimbolj optimalen razvoj, funkcioniranje štiriletnika v vrtcu in doma; otrok je neverbalen.

»Otroci komunicirajo s senzoriko, z gestami, ki niso tipične; tudi z divjanjem, butanjem. Najprej je treba najti izvor tega, kako komunicirajo in izvor težav. Včasih zelo pomaga, če eno senzoriko omiliš, ker naši otroci vse zelo intenzivno doživljajo. Uspešni smo bili, ko smo otrokom dali na ušesa naglušnike, ki so omilili zvok. Ali jim nadeli zatemnjena očala. To dejansko pomaga. To je eno od področij, ki jih bom poskusila malo bolj raziskati. Moramo poiskati skupni jezik, ki obstaja, ne vemo pa še, kakšen je.«