Robida v čustvenem zapisu kritičen do dogajanja v zvezi z otroško srčno kirurgijo

Slovenija | 06.12.2018, 15:20

Nekdanji član sveta Nacionalnega inštituta za otroške srčne bolezni in strokovnjak za varnost bolnikov Andrej Robida je na javnost naslovil čustveno pismo. V njem je opozoril na zaznane nepravilnosti pri obravnavi najmlajših v programu otroške srčne kirurgije v ljubljanskem kliničnem centru. Tam vztrajajo, da za bolnike, ki se zdravijo pri njih, dobro skrbijo. Razplet zgodbe naj bi bil po napovedih resornega ministra Sama Fakina znan približno v tednu dni.

Fakin je v zadnjih tednih že večkrat nakazal, da bo naši največji bolnišnici na tem področju ponudil možnost popravnega izpita. Ker v tem primeru ne vidi ne vloge Nacionalnega inštituta za otroške srčne bolezni ne svoje vloge v njem, je svet te ustanove poleg Robide zapustil tudi predsednik Igor Gregorič. "Ustanovitev inštituta je bila morda tista vzpodbuda, ki so jo zaposleni v kliničnem centru potrebovali, da premislijo in naredijo nov projekt in nov program," pa je prepričan zdravstveni minister.

V največji zdravstveni ustanovi v Sloveniji poudarjajo, da uspešno opravljajo svoje delo. Robida se ne strinja. Na papir je izlil izpoved novorojenčka s težko srčno napako. Ko je prišel na svet, so ga prepeljali v Ljubljano, kjer so staršem sporočili, da je prelahek in da mora pred operacijo pridobiti težo. A operirati bi ga morali v nekaj urah ali vsaj naslednji dan, saj je imel normalno porodno težo. Sledil je izgovor, da ni bilo ne domačega ne tujega strokovnjaka, čeprav bi ga lahko takoj zagotovil nacionalni inštitut za otroške srčne bolezni. A malega bolnika so pred njim skrili. Nato do ga doletele še težave na črevesu, prestal je poseg, ki ga ni potreboval, njegovo zdravstveno stanje se je poslabšalo. Zaradi zavlačevanja je moral večkrat na operacijsko mizo, prav tako je prejemal zdravila, ki jih ne bi potreboval, če bi pristojni pravočasno ukrepali. Robida je prek zgodbe kritičen do ustanove, ki na vrh postavlja svoj ugled ter skrb za zdravniško stroko in zaposlene, ne pa skrbi za paciente. Oster je tudi do politike.

Izpoved Andreja Robide v celoti

"Zdravstvena obravnava naših otrok je kakovostna in varna," so rekli in zapisali.

Ko sem se jaz rodil, so me prepeljali v glavno mesto dežele. Pred mojim rojstvom so spregledali, da imam težko srčno napako. V bolnišnici so mi napravili ultrazvok srca in ugotovili da imam v srcu luknjo in da mi gresta obe veliki žili iz desnega srca. Mama, ali so ti res rekli, da sem prelahek za operacijo in da je treba čakati da bom pridobil na teži? Ne vem zakaj so ti to povedali, ker bi me morali operirati v nekaj urah ali vsaj naslednji dan, saj sem imel normalno porodno težo. Pravijo, da niso imeli otroškega srčnega kirurga. So ga čakali iz tujine, a ga ni bilo, čeprav so imeli zapisano, da lahko pride v 24 urah. Tudi v bolnišnico v to tujino me niso mogli sprejeti. To, da niso imeli kirurga pri roki pa ne bo držalo. Imeli so ga, a so me pred njim "skrili". Saj drugače so pa medicinske sestre lepo skrbele zame in tudi mlajši zdravniki, le operirali me niso, ker je tako odločilo vodstvo.

Mama, potem sem zbolel še na črevesu, ker mi je kri narobe tekla in so me zdravili zaradi tega. Tudi luknjo so mi naredili s katetrom v zgornjem delu srca, čeprav ne bi bilo treba. Naredil jo je pa otroški kardiolog, ki je priletel iz glavnega mesta tuje države, saj takega v deželi ni. Pa se mi je zdravje še poslabšalo in še več krvi je teklo v pljuča in premalo po telesu in črevo je bilo še bolj bolno. Regulator je zahteval opis moje bolezni, ki jo je dobil na polovici A4 papirja, a o mojem črevesu ni pisalo nič. Potem so neki "nebodigatreba" zdravniki zahtevali naj se le opravi operacija, saj je bil v mestu kirurg iz jugozahoda Evrope, vodja večjega centra za operacijo otroških src. Pa so spet zavlačevali in na ponovno urgenco "nebodigatreba" ljudi so me operirali še isti dan popoldne. Mama, sedaj mi je bolje, tudi črevo se je pozdravilo, a naredili so le začasno operacijo, ker sem bil preveč bolan za popolno popravo.

Še enkrat bom moral na operacijsko mizo. Če bi me operirali prvi ali drugi dan, bi mojo srčno napako lahko popolno popravili. Povej mi mama, zakaj so tako delali, saj ne rečem medicinske sestre in zdravniki na intenzivni terapiji so lepo ravnali z menoj. Mama, kdo pa je odločal o tem kdaj in kako naj bi bil operiran, saj niso imeli nobenega domačega strokovnjaka. Pogodbeniki so bili pa nedostopni. Mama, ali se podobno dogaja tudi drugim otrokom ali sem bil to le jaz. Saj jim nisem naredil nič žalega, zakaj so tako ravnali z mano?

Potem so se še odločili, da razen čeških kirurgov ne marajo nikogar. Težko mi je razumeti, da so pravili in zapisali, da morajo poskrbeti za ugled ustanove, za zdravniško stroko in zaposlene in potem pa še za paciente. Poglej mama, sedaj smo pacienti po prioriteti že na četrtem mestu. Sklepov vlade niso upoštevali, saj so rekli, da tam nimajo pojma kaj je to njihova kakovost in varnost zdravstvene obravnave in da so oni strokovnjaki in njihov strokovni svet ve vse o medicinski stroki. No ja, v tem strokovnem svetu ni nobenega otroškega kardiologa, niti otroškega kardiokirurga in tudi vprašali jih niso za mnenje, saj jih ni pri njih. So pa tudi drugi v deželi, ali pa so odšli prek gora, a teh se raje ne vpraša.

Mojo zgodbo so slišali poslanci in tudi na Odboru za zdravstvo. Odločevalci zakasnelega in posledično škodljivega mojega zdravljenja so jim prikazali, kako je vse v redu. Slišalo pa se je tudi, da so "nebodigatreba" zdravniki in zagovorniki dobre prakse in ureditve dejavnosti za otroke s srčnimi boleznimi poslancem pripovedovali o meni, da se je katastrofalno slabo ravnalo z mano. Seveda je management ustanove, kjer sem se zdravil s svojim zavajajočim prikazom odličnosti stanja pridobil "srca" prisotnih na svojo stran.

Mama, ali so res mojo zgodbo pripovedovali "nebodigatreba" ljudje takole: "Ti so se, kot je dejala, (poslanka, op. pisca) v zadnjem času zvrstili v prostorih poslanske skupine SDS in o situaciji v programu otroške srčne kirurgije očitno - lagali." (Zdravstveni portal, 2018) Zakaj misliš, mama, da bi se lagali, saj za razliko od drugih niso imeli drugega interesa kot ureditev katastrofalnega stanja, ki je od julija letos najslabše doslej? Pravijo pa, da je stabilno, po kakšnih standardih, po kakšnih kriterijih?

Mama, pravijo da je kakovost zapiranje vrzeli in odklonov med tistim, kar se dogaja slabega, in najboljšimi praksami in standardi. Morda teh prepadov med sodobno obravnavo otrok s srčnimi boleznimi in sedanjim stanjem sploh niso razpoznali in jih tudi sedaj ne. Utrpel sem škodo za svoje zdravje, še enkrat bom moral na operacijo, dolgo časa sem bil v bolnišnici in bom spet in to je drago. Ali je vseeno, da razsipavamo denar vseh, ki prispevajo v zdravstveno blagajno.

Ali so me obravnavali varno? Ne mama, niso. Ali vedo, kaj sploh je varnost pacientov? Škodovali so mi, in to ne zaradi človeške napake. Temu znanost o varnosti pacientov pravi lahkomiselno obnašanje, pravna znanost pa za to uporablja mnogo bolj obremenjujoč izraz. Zakaj sem prejemal zdravila, ki jih ne bi potreboval, če bi me pravočasno operirali? Ali so se obnašali profesionalno? Ne, niso se. Ali so celo poskrbeli, da "nebodigatreba" zdravniki niso bili povabljeni na konferenco o obolevnosti in umrljivosti? Da, zato so poskrbeli. Cilj take konference, da se take stvari ne bi več dogajale v prihodnje. Ne vem, če je konferenca sploh bila, in če je bila, ali je bila izvedena tako, kot zahtevajo dobre prakse?

Mama, ali res obstaja Hipokratova prisega samo na papirju, ali je res kodeks medicinske etike samo za olepševanje? Ali to ne velja tudi za management?

Mama, ne bodi žalostna, saj se bo vse uredilo, saj bodo na črno poročilo mednarodne presoje iz leta 2015 posadili rožice, a poročilo je še vedno črne. Mama, nisi edina, ki ji tečejo solze, stisni me k sebi in se potolaži.

Saj veš, mama, kako je s tem, zmaga kdor ima moč in položaj, zgubimo pa tisti, ki bi morali biti na prvem mestu pozornosti v zdravstvenem sistemu. Mama, ali je res, da piše v Konvenciji o otrokovih pravicah, da mora za nas, ki ne znamo niti govoriti, ki smo najbolj ranljiva populacija, poskrbeti vlada in poslanci v državnem zboru?

Mama, ko bom odrasel, mi tega, kar si sedaj slišala od mene, ne povej, da ne bom zagrenjen in žalosten, da živim v taki državi. Mama, tudi ne želim slišati tragičnih zgodb o drugih otrocih in njihovih starših, ki so se dogajala poleti, ker bo to zame preveč in ker se ne bo nič spremenilo. Morda jih bo povedal kdo drug tistim, ki pravijo, da je kakovostno in varno poskrbljeno za naše otroke, tistim ki niti ne vidijo kaj je šlo in kaj gre narobe, in tistim, ki nimajo razloga, da ne bi verjeli, kako je vse stabilno, kakovostno in varno.