Peticija v podporo dveletni Neži in njenim staršem
Slovenija | 09.11.2016, 11:52
V gibanju Za otroke in družine so pripravili peticijo v podporo očetu in mami, ki trepetata za življenje svoje hčerke. Z njo zahtevajo, naj vodstvo ljubljanskega kliničnega centra, kjer so dvignili roke od dveletne Neže, nemudoma omogoči, da oskrbo deklice prevzamejo tuji zdravniki.
V gibanju opozarjajo, da ta nemočno čaka na pomoč. Prepričani so, da bi morali imeti starši, ki izgubijo zaupanje v neko zdravstveno osebje, kot se je zgodilo v primeru Nežinih staršev, pravico zagotoviti zdravljenje svojega otroka tam, kjer zdravstvenemu osebju zaupajo.
Peticijo lahko podpišete tu!
Preberite izjavo staršev o navedbah vodstva Kliničnega centra v Ljubljani:
Spostovani,
ker sem danes zasledila neresnicne navedbe v pojasnilu UKC Ljubljana meniva, da se morava nanje odzvati.
1. Neza je bila ob prihodu v bolnisnico še živahna in vesela deklica, kar je razvidno iz ze posredovanih fotografij. Staršem nama se vedno ni bilo pojasnjeno, za kakšno obolenje naj bi pri Neži šlo.
2. Po 10 dneh bivanja v bolnišnici, je bila Neža premeščna iz 3. nadstropja v 1. nadstropje in takrat naju starša ni nihče obvestil, da je Neža premeščena na drugo kliniko. Ves čas sva tudi videvala iste zdravnike.
3. Neža je že od 27.09.2016 v paliativni odkrbi, brez zdravljenja srčka in glavice, ter ob stalnem pojasnjevanju zdravnikov, da zanjo ni več upanja. Interes za ponovne preglede so zdravniki izrazili šele po oddani vlogi na ZZZS, vendar pa starša, po vsem navedenem, nimava več zaupanja v zdravnike v Ljubljani.
4. Ze pojasnjeno v prejsnji točki.
5. Do 27.09.2016 je potekala komunikacija in zdravnikom sva starša zaupala. Po 27.09.2016 sva bila deležna zgolj informacij o tem, kako je Nežino stanje slabo in da se bo vsak trenutek poslovila. Komunikacija pa se je močno poslabšala ob vložitvi najine vloge na ZZZS.
6. Pravilnost strokovnih odločitev starša ne moreva komentirati, o tem bodo presodili za to pristojni. Od 27.09.2016 Neža ni zdravljena z nikakršnimi metodami, vendar se sele od takrat dalje njeno stanje izboljšuje.
7. Za sistem LVAD nama je bilo pojasnjeno, da ga pri otroku še niso nameščali in morajo zato pridobiti ustrezna znanja in izkusnje s strani zdravnikov, ki so ga ze namescali pri odraslih. Temu naj bi bil tudi vzrok, da Neži ni bil takoj nameščen LVAD, temveč 4 dni prej ECMO. Staršema so nama ob tem tudi pojasnili, da bo namestitev LVAD opravil tuj kirurg, ki ima s tem izkusnje. Dejansko pa je sistem namestil ljubljanski zdravnik. Po namestitvi sva starša sama zaznavala ne zgolj težave s strdki, temveč poslusala tudi polemike zdravnikov o potrebnem pretoku v ceveh (številko na ekranu so spreminjali).
8. Staršema so potrebo po zamenjavi sistemov pojasnjevali s trditvami, da je sistem LVAD varnejši in boljši. Ob sedanjih pojasnilih UKC Ljubljana se starša sprašujeva, zakaj Neže preprosto niso pustili na prvotnem sistemu ECMO in ob tem ponavljava, da so nama ves čas govorili, da sistema LVAD pri otrocih se niso nameščali, vendar je za Nežo nujen.
Starša se ne moreva strinjati, da pri vstavitvi navedenih sistemov, ni šlo za operacijo. Neža je bila v obeh primerih vec ur v operacijski dvorani, poseg pa je trajal več ur. V primeru namestitve LVAD je imela za ta namen prerezan prsni koš, del sistema je bil namescen direktno na srcek, iz predela prsnega kosa pa sta bili iz srčka speljani dve kanili, ki sta bili šele dan po odklopu tudi popolnoma odstranjeni.
9. Na strdke sva opozarjala in ves čas spraševala ali ne predstavljajo nevarnosti. Ostalega v zvezi s tem ne moreva komentirati, o tem naj presodijo za to pristojni.
10. Na podlagi izvidov srčka, je Neži srce ob prihodu v bolnišnico delovalo z enako močjo kot na dan odklopa z LVAD. Srce deluje še danes. Ob tem se starša upravičeno sprašujeva o potrebnosti dejstva, da je bila "kandidatka za transplantacijo".
11. Na Jesenicah bi bila oskrba prav tako zgolj paliativna, saj tam ni možnosti zdravljenja ne srčka ne glavice.
12. Starša sva bila sprva seznanjena, da sva do dokumentacije upravičena 5 dni po odpustu, po uradnem zaprosilu sva prejela zahtevane izvide iz dokumentacije, včeraj pa sva prejela kopije vse dokumentacije do 30.10.2016.
13. Starša razmišljava zgolj o zdravljenju Neže.
14. Milka Krapež dne 29.10.2016 Neže ni obiskala kot novinarka, ampak je na obisk prišla skupaj s sorodnico. V času obiska nihče od nas ni vstopil v pisarno predstojnika Vidmarja, niti mu Milka Krapež ni zastavljala nobenih vprašanj.
Hvala in lep pozdrav,
Zala in Matej Arnolj
