Teo z mamo in očetom | (foto: Društvo Viljem Julijan)
Bo dovolj politične volje za Aleksa, Tea, Jaka in druge?
Slovenija Marta Jerebič
Za Aleksa, Tea, Jaka in druge otroke z najhujšimi redkimi boleznimi čas neusmiljeno teče. Zanje bi bilo nujno, da bi državni zbor čim prej sprejel Zakon o ustanovitvi sklada za redke bolezni. Vendar na zadnjo redno sejo v tem mandatu ni bil uvrščen. Društvo Viljem Julijan je zato danes pred parlamentom skupaj z omenjenimi otroki in njihovimi starši znova ponovilo svoj poziv poslancem. Slednji namreč zakon pred volitvami še vedno lahko sprejmejo na izredni seji.
Na to, da zakon o skladu za otroke z redkimi boleznimi še vedno čaka na obravnavo, je že prejšnji teden opozoril poslanec Nsi Aleksander Reberšek. »30.oktobra je bil zakon sprejet v prvi obravnavi, začetek decembra smo imeli javno predstavitev mnenj, zdaj, ko bi morali imeti pa na zadnji redni seji v tem mandatu drugo obravnavo, pa zakona na seji ni. Če bi bila politična volja, bi tak zakon bil lahko že zdavnaj sprejet.«
Predsednik društva Viljem Julijan dr. Nejc Jelen dodaja: »Vsi vemo, da so volitve tik pred vrati in zelo nas skrbi, da se bo na te otroke pozabilo. Po volitvah nastopijo druge prioritete, potrebno je zopet veliko časa, da se sploh formira državni zbor.«
Zato so poslance in poslanke državnega zbora pozvali, »da pogledajo te otroke, imajo srce za njih in resnično v najkrajšem možnem času, še do konca tega tedna, uvrstijo ta zakon na glasovanje, in da ga v tem mesecu tudi potrdijo ter tem otrokom omogočijo, da bodo lahko prejeli nova zdravljenja.«
Triletni Aleks bi lahko zdravilo prejel v Turčiji. Starša zanj potrebujeta 600 tisoč evrov, doslej je bilo zbranih malo manj kot 430 tisoč. Približno tolikšna vsota je zbrana tudi za sedemletnega Tea, za zdravljenje z genskim zdravilom v ZDA pa mali borec potrebuje 2 milijona in pol evrov. Prav toliko potrebuje tudi devetletni Jaka. Doslej pa je zbran milijon. Za vse so zdravila v tujini edino upanje.
Več na spletni strani Društva Viljem Julijan.
