Mali Teo potrebuje gensko zdravljenje v tujini

Slovenija 10. 01. 2026, 06:50 Nika Mandelj

Po celotni državi se zbirajo sredstva za 7-letnega dečka, malega Tea, ki se je septembra srečal z resno diagnozo genetske bolezni. Družina Slodnjak je zdaj na veliki preizkušnji, saj bijejo bitko s časom, da bi čimprej zbrali potrebna sredstva in fantu omogočili zdravljenje v tujini. O malem Teu in njegovi diagnozi smo govorili tudi z njegovim očetom.

Gospod David Slodnjak, vi ste oče sedemletnega Tea, ki se je nedavno srečal z zelo resno diagnozo. Nam lahko za začetek mogoče poveste, kakšno bolezen so odkrili vašemu sinu in kakšne posledice je utrpelo Teovo zdravje?

Teu so približno 6 mesecev nazaj odkrili Duchennovo mišično distrofijo. To je kar težka bolezen. Namreč gre se, da mišice propadejo, se pravi, vedno manj je moči. Tam nekje po osmem letu starosti močno pade ta mišična moč, neka statistika govori da tam do desetega leta otrok več ne more hoditi in je dejansko prikovan na invalidski božiček. Po desetem letu in tam do nekje petnajstega leta so že ponavadi paralizirani, privezani na posteljo in kasneje še ostale mišice, kot so dihalne in pa srčne mišice začnejo pešat, tako da življenjska doba je na žalost nekje do petindvajsetega leta.

Kot ste že sam omenili, bolezen povzroča nezaustavljivo odmiranje in propadanje mišic, ki naj bi se začelo po sedmem letu starosti ter potem hitro napreduje. Kako pa se vaš sin Teo trenutno sooča s to boleznijo?

Imamo še to srečo, da je otrok toliko mlad, da dejansko to on ne čuti. On preživi dan kot vsaki normalni otrok. Še lahko hodi, hvala Bogu, in toliko ne dojema te bolezni. Ampak vemo, da po osmih letih, ko začne bolezen strmo rast, bo takrat občutil, ampak zaenkrat delamo na tem, da Teo dobi to zdravilo Elevidys, po katero moramo iti v Ameriko, da ga prejme. Ne razmišljamo tako daleč naprej, strmimo korak po koraku, da uspemo zbrati teh dva in pol milijona evrov, da otroka odpeljemo v Ameriko. To je trenutno edina pot, katero vidimo, nočemo it preveč naprej, kajti vemo, da je vsak otrok specifičen in se lahko to spreminja.

Zdravljenje te redke genetske bolezni je torej zaenkrat mogoče samo v Združenih državah, stroškov zdravstveno zavarovanje ne krije. Po pomoč ste se zatekli k društvu Viljem Julijan - kako uspešni ste bili do sedaj? Koliko sredstev ste uspeli zbrati?

Ja tako je, prvo smo se takoj obrnili na Društvo Viljem Julijan. Oni so nam res zelo, nam še vedno pomagajo, oni so nam dali tiste smernice, kam se moramo obrniti, kako začeti vse to, tako, da ja... Zaenkrat se mi zdi, nekje dva dni nazaj je bilo stanje na računu zbranih približno za 335 tisoč evrov sredstev, torej smo na dobri poti in smo hvaležni za vsak doniran evro. Zaenkrat imamo veliko pomoči, vsi se angažirajo po svojih straneh, tako da dobro smo začeli, je pa še daleč do tega cilja.

Do cilja je še kar daleč, kot ste rekli dva in pol milijona evrov. Čas pri tako resni in neusmiljeni bolezni je ključnega pomena. Pomembno je, da se sredstva za zdravljenje zberejo čim prej. Povejte nam, kako lahko pomagamo malemu Teu?

Trudimo se na čim več različnih načinov, da ljudje izvejo za nas. Donirajo lahko na TRR društvu Viljem Julijan. Lahko donirajo na sms sporočilo TEO5 ali TEO10 na 1919. Imamo tudi odprt mednarodni račun, tako da se lahko donira tudi iz tujine. Zaenkrat imamo postavljene tudi skrinjice, kjer lahko prostovoljne prispevke oddajo v skrinjice, ki so bolj kot ne zaenkrat po štajerskem delu, po restavracijah, gostilnah, trgovinah ali kakšna druga podjetja. Na naši Facebook strani je vse objavljeno, kje te skrinjice so. Iščemo pa še tako zdaj sproti, vedno neke nove rešitve, kako ljudem pokazati, da Teo potrebuje ta znesek oziroma ta sredstva, da poskusijo na čim bolj različne načine pomagati.

Gospod Slodnjak, iskrena hvala za pogovor in vse dobro vašemu Teu in celotni družini. Hvala tudi vsakemu, ki bo Teu kakorkoli pomagal na poti do zdravljenja.

Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen »Za Tea«.