Življenje bolnikov z revmo je lahko kakovostno

Slovenija | 12.10.2020, 10:02 Alen Salihović

12. oktobra obeležujemo svetovni dan revmatikov. V Sloveniji z vnetno revmatično boleznijo živi med 40.000 in 60.000 ljudi. Bolnikov z revmatizmom pa je okrog 230.000. Za eno od vrst revmatskih bolezni lahko zbolijo ljudje ne glede na spol in starost. Četudi gre za kronične bolezni, ki trajajo vse življenje, lahko bolniki z njimi živijo kakovostno so nedavno povedali na novinarski konferenci v organizaciji Društva revmatikov Slovenije.

Revmatične bolezni so zelo raznolike, od osteoartroze, s katero se sooča skoraj vsak starejši od 60. let, do na primer vnetja srednje velikih žil, ki ga v Sloveniji diagnosticirajo v povprečju dvema bolnikoma letno. »Žal se nekaterim revmatičnim bolnikom pogosto veliko dogaja, imajo poleg revmatične bolezni še na primer luskavico, vnetno črevesno bolezen, vnetje oči... Na srečo pa imamo v Sloveniji na voljo vsa sodobna zdravila za zdravljenje revmatičnih bolezni, nekatere smo imeli na voljo celo prej kot v nekaterih drugih državah, npr. ZDA, « je dejal prof. dr. Matija Tomšič, dr. med., spec. revmatologije s Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana. Žal dobršen del bolnikov v prvi fazi zanika diagnozo revmatične bolezni. »Imam mlado bolnico, ki že tri leta od postavitve diagnoze poskuša razne alternativne metode, ker se grozno boji neželenih učinkov zdravil, žal pa se ne vpraša po želenih učinkih in o tem, kaj bo z njo, če se ne bo zdravila. Poškodbe sklepov zaradi na primer revmatoidnega artritisa so po treh letih brez zdravljenja neodpravljive in bodo bolnika spremljale do konca življenja, če pa bi bolezen zdravili takoj po postavitvi diagnoze, kroničnih poškodb ne bi bilo,« je opozoril prof. dr. Tomšič. Poudaril je, da slovenski revmatologi v zelo kratkem času postavijo diagnozo za nekatere revmatične bolezni, na primer za revmatoidni artritis v povprečju v 12,7 tedna, s čimer se ne morejo pohvaliti skoraj nikjer v Evropi.

Ankilozirajoči spondilitis (AS): do diagnoze mine več časa

Pri ankilozirajočem spondilitisu pa od prvih težav do postavitve diagnoze mine več časa. »Delno zato, ker bolniki ne gredo takoj k zdravniku ali pa družinski zdravnik te bolezni ne prepozna, kar je razumljivo, če ima za vsakega pacienta samo nekaj minut časa. Predstavljajte si: v ambulanto se večkrat vrača mlada oseba, ki toži za bolečinami v križu, ki jih ima kar 20 odstotkov Slovencev – le 0,5 odstotka pa ima ankilozirajoči spondilitis. Prepoznava je še težja, ker polovica bolnikov nima sprememb krvne slike. Ankilozirajoči spondilitis je torej poseben izziv za družinske zdravnike. Svetujem jim, naj bodo pozorni na bolnike, ki se pogosto vračajo v ambulanto zaradi bolečin v križu in so mlajši od 40 let, posebno če je pri njih prisotna nočna bolečina, ki se izboljša po gibanju in poslabša ob mirovanju. Takega naj napotijo k revmatologu,« je dejal prof. dr. Tomšič.

Ankilozirajoči spondilitis (AS) je kronična vnetna revmatična bolezen hrbtenice, ki zareže v najbolj plodna leta človekovega življenja, saj zbolevajo predvsem mladi moški pred 40. letom starosti, povprečna starost ob začetku bolezni je 28 let. Prizadene od 0,3 do 0,8 odstotka odrasle populacije, v Sloveniji je obolelih okoli 16.000 ljudi. Moški precej pogosteje zbolevajo kot ženske, razmerje je približno 3 : 1. Vzroki za nastanek AS niso znani. Za začetno fazo bolezni je značilna vnetna bolečina v hrbtenici, ki je še posebno pogosta v nočnem času.

»Ena glavnih značilnosti vnetne bolečine je namreč pojavljanje v mirovanju, predvsem ponoči, ko bolnika zbudi in ga prisili, da vstane in se razgiba. Bolečina je zelo huda in bolniki je ljudem, ki je ne poznajo, skorajda ne morejo opisati. Zato imajo bolniki motnje spanja, ki se kažejo s hormonskimi neravnovesji, ki negativno vplivajo na številne procese v telesu. Zjutraj so bolniki okoreli, velikokrat utrujeni, brez energije in volje do dela. Včasih se tako stanje stopnjuje do zmanjšanja motivacije, včasih celo do depresije, ki je pri revmatikih pogostejša kot pri zdravi populaciji,« je poudaril revmatolog dr. Aleš Ambrožič, dr. med., s Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana.

Za revmatike je zdrav življenjski slog še bolj pomemben

Dr. Aleš Ambrožič je opozoril na pomen zdravega življenjskega sloga za preprečevanje, lahko tudi bistveno izboljšanje ali celo ozdravitev številnih kroničnih nenalezljivih bolezni sodobnega časa, kot so bolezni srca in ožilja, sladkorna bolezen, debelost, bolezni gibal, nekatere maligne bolezni, demenca... »Te bolezni lahko prizadenejo vsakogar, zato to sporočilo ni namenjeno le bolnikom z revmatskimi boleznimi, pač pa slehernemu, ki je pripravljen nekaj storiti zase. Revmatiki pa so zaradi svoje bolezni dodatno izpostavljeni povečanemu tveganju za večino teh bolezni. Vnetne revmatske bolezni se seveda med seboj razlikujejo, a pri vseh gre za bolj ali manj izraženo kronično vnetje, ki negativno vpliva na številne organe in organske sisteme. Tako imajo revmatiki povečano tveganje za bolezni srca in ožilja, kar vključuje npr. povišan krvni tlak, srčni infarkt, možgansko kap,« je poudaril.

Dodal je, da kronično vnetje vpliva tudi na telesno sestavo, predvsem je pomembna izguba mišic. »Poleg tega vplivajo na izgubo mišic nekatera zdravila, ki po drugi strani pospešujejo nabiranje maščobe. Oslabelost mišic dodatno pospešuje manjša gibljivost sklepov in hrbtenice ter slabša aktivacija mišic zaradi vnetja sklepov, hrbtenice in drugih struktur. Oslabelost mišic se lahko pokaže že v srednji odrasli dobi in sčasoma lahko vodi v kritično oslabelost in odvisnost od pomoči drugih. Povečana maščobna masa pa zopet poveča tveganje za številne nenalezljive bolezni sodobnega časa, dodatno obremeni gibala in, po izsledkih raziskav, tudi poveča bolečine v sklepih in hrbtenici. Tega dejstva, da, če malce poenostavimo, prekomerna maščoba boli, bi se morali zavedati vsi,« je poudaril dr. Ambrožič. Poleg tega se bolniki z nezdravim življenjskim slogom slabše odzovejo na zdravljenje in doživijo več zapletov, torej je zdrav življenjski slog za bolnike z revmatičnimi boleznimi še bolj pomemben, posebno zato, da obdržijo čim več mišične mase, ki omogoča ohranjanje gibljivosti. Najustreznejši način prehrane je po njegovih besedah mediteranski način prehranjevanja, ki ne izključuje nobenega živila, ampak vključuje vse, kar naš organizem potrebuje. Pri drastičnih dietah namreč lahko pride do izgube mišične mase, kar je za revmatične bolnike že tako težava.

Polovica ljudi z revmatičnimi boleznimi doživlja depresivna obdobja

Raziskave kažejo, da približno 50% ljudi z revmatičnimi boleznimi doživlja depresivna obdobja. »Pri teh bolnikih bolezen huje poteka, izid bolezni pa je slabši kot pri tistih, ki depresije nimajo. Pri depresiji prevladujeta občutka krivde in sramu, ki ju bolniki z ankilozirajočim spondilitisom pogosto čutijo, saj je pogosto njihov način življenja zelo strog; zelo so zahtevni do sebe, težijo k perfekcionizmu in samoomejevanju ter nepriznavanju zdravih agresivnih impulzov, npr. zavračajo jezo. Občutke razočaranja in neugodja kompenzirajo z nagnjenostjo k samožrtvovanju, da »se dobro vzamejo v roke«. Značilne so tudi pretirana želja pomagati drugim, težnja po odvisnosti ter želja po negi in skrbi. To so pretežno vzroki, da se pri teh bolnikih ob bolezni pojavi še depresija,« je opisala asist. Ingrid Plankar, mag. farm., psihoanalitična psihoterapevtka. Bolniki z AS se pogosto počutijo negotovi in nemočni, ti občutki so v trenutni situaciji še močnejši. »Večina bolnikov težko zdrži z občutkom nemoči in negotovosti. Poskušajo ga uravnavati s pretirano kontrolo in potrebo po moči ter materialnih dobrinah, zato se hitro znajdejo v začaranem krogu: bolj kot želijo prekriti te občutke, bolj silijo v zavest, bolj se trudijo, da bi jih odgnali. To pa postane zelo naporno in izčrpavajoče. Od tod tudi dolge neprespane noči. Pomembno je, da znamo občutke v sebi prepoznati, o njih spregovoriti, jih predelati in malce spustiti svoje standarde,« je svetovala bolnikom z ankilozirajočim spondilitisom.

Fizioterapija zmanjšuje občutenje simptomov bolezni ter izboljšuje funkcionalnost telesa

Pomemben del obravnave bolnikov z revmatičnimi boleznimi je fizioterapija. »S postopki fizioterapije namreč učinkovito vplivamo na zmanjšanje občutenja simptomov bolezni, vzdržujemo in izboljšujemo funkcionalnost telesa. Najpomembnejši del fizioterapevtske obravnave sta izobraževanje bolnika in telesna aktivnost. Vse ostale metode in tehnike so uporabljene po potrebi in s ciljem, da se čim prej vzpostavi normalno gibanje brez omejitev in brez bolečine, ki nam omogoča normalno funkcioniranje v življenju. Za ohranjanje in krepitev zdravja mora biti telesna aktivnost namensko izvajana, skrbno načrtovana, strukturirana in ponavljajoča se. Torej delo na vrtu, gospodinjska opravila ali lahkotni sprehod niso dovolj - vsekakor pa je vsaj nekaj bolje kot popolnoma nič. S fizioterapijo je najbolje začeti čim prej po odkritju bolezni, lahko pa tudi že prej, ko ima bolnik že težave z mišično skeletnim sistemom, ne pa še postavljene diagnoze. Storitve fizioterapije je v javni zdravstveni mreži na primarni ravni mogoče opraviti v javnih zdravstvenih zavodih, kot so zdravstveni domovi in nekatere bolnišnice, ter pri zasebnih fizioterapevtih s koncesijo. Za bolnike z revmatično boleznijo je ambulantna fizioterapija na voljo tudi na kliničnem oddelku za revmatologijo v Ljubljani.,« je dejala Anita Jaklič, dipl. fizioterapevtka s Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana.

Telesna aktivnost za bolnike z ankilozirajočim spondilitisom

»Telesna aktivnost za bolnike z AS mora biti individualno prilagojena in ciljno usmerjena. Zmanjševati mora simptome bolezni, preprečevati deformacije ter izboljševati telesno držo in funkcionalnost telesa med gibanjem. Priporočila glede pogostosti vadbe se za bolnike z AS bistveno ne razlikujejo od priporočil za zdravo populacijo. Pomembneje je, da so vaje ustrezno izbrane ter pravilno in redno izvajane. Vključujejo naj vaje za ohranjanje in izboljšanje gibljivosti hrbtenice in drugih sklepov, za ohranjanje in izboljšanje razteznosti mehkotkivnih struktur, vadbo za povečanje mišične moči, izboljšanje srčno-žilne vzdržljivosti, dihalne vaje in izboljšanje ravnotežja,« pojasnjuje fizioterapevtka Anita Jaklič. Priporoča aktivnosti, ki so telesu bolj prijazne in dodatno ne obremenjujejo sklepov in hrbtenice: hoja, nordijska hoja, plavanje, različne strokovno vodene vadbe, joga, pilates, taj či.... lahko pa tudi kolesarjenje. Odsvetovani so športi, ki vključujejo hitre, sunkovite in nekontrolirane gibe, pri katerih se poveča tveganje za poškodbe mišično-skeletnega sistema, npr. ekipni športi, pri katerih je v ospredju hitrost in rezultat, kontaktni športi, borilne veščine, pa tudi tenis, smučanje, tek...

Dragocena podpora Društva revmatikov Slovenije

Revmatični bolniki pomembno podporo dobijo v Društvu revmatikov Slovenije, ki ga je predstavila strokovna sodelavka Petra Zajc. »Imamo okoli 2000 članov z diagnozo vnetne revmatične bolezni in njihovih podpornikov. Številni se včlanijo v Društvo revmatikov Slovenije prav zato, ker jim podpora društva res izboljša kakovost življenja. V društvu dobijo veliko informacij o bolezni, poleg tega se povezujejo in podpirajo tudi drug drugega. Izvajamo osem posebnih socialnih programov, predvsem izobraževalne, pri katerih zelo dobro sodelujemo s strokovnjaki z različnih področij. Skratka, zajamemo vse aspekte življenja s kronično boleznijo. Ponujamo tudi redno tedensko rehabilitacijsko vodeno vadbo v bazenih in telovadnicah po vsej Sloveniji, ki jo prilagajamo trenutni situaciji. Aktivni smo tudi na področju informiranja, izdajamo razne materiale in gradiva za naše bolnike. Ves čas pa poudarjamo: revmatične bolezni ne prizadenejo samo telesa, ampak prinašajo tudi številne psihične in socialne izzive. Zato bolnikom nudimo brezplačno pravno pomoč pri uveljavljanju pravic s področja socialne varnosti, na voljo pa smo jim tudi na SOS telefonu. Bolnike s kroničnimi vnetnimi revmatičnimi boleznimi podpiramo zato, da jim izboljšamo življenje, zato je lepo slišati bolnika, ko reče: »Končno me nekdo razume.«,« je zaključila Petra Zajc, ki je tudi sama as, saj se uspešno sooča z izzivi ankilozirajočega spondilitisa.

Dragoceno podporo Društva revmatikov Slovenije so na novinarski konferenci pohvalili tudi bolniki z AS Tina Murnik, Aljaž Škrjanec in Bojan Verčič, ki so s slovensko javnostjo delili svoje osebne zgodbe. Na dogodku so predstavili še likovna dela dijakov umetniškega oddelka Gimnazije Celje – Center, ki so nastala pod mentorstvom profesoric Andreje Džakušič in Maje Rak. Dijaki so v teh likovnih delih uprizorili čutenje vnetne revmatične bolečine, kot so ga dojeli po pogovoru z bolniki.

Vir: Društvo revmatikov Slovenije