Je bilo v odkritjih o »ziki« kaj etično vprašljivega?

Slovenija | 07.03.2016, 15:00

Nedavno je tako slovenska kot mednarodna javnost izvedela, da je skupina slovenskih strokovnjakov z Medicinske fakultete in UKC-ja potrdila, da virus zika, če se z njim okuži nosečnica, lahko povzroči okvaro možganov ploda oziroma mikrocefalijo. Ob nedvomnem znanstvenem uspehu se postavljajo tudi etična vprašanja, saj tovrstni posegi v drugih državah iz etičnih in ostalih razlogov niso dovoljeni.

V Pogovoru o na Radiu Ognjiče smo gostili del te ekipe, ki jo je vodila dr. Tatjana Avšič Županc, virologinja z Inštituta za mikrobiologijo in imunologijo, z nami je bila patologinja dr. Mara Popović, predstojnica Kliničnega oddelka za perinatologijo z Ginekološke klinike UKC Ljubljana dr. Nataša Tul Mandić in dr. Roman Globokar, teolog in član Komisije RS za medicinsko etiko.

»Dokler nismo povezovali virusa zike s pojavom nevroloških težav, tako pri še nerojenih otrocih kot morda Guillain-Barrejevega sindroma kot posledico okužbe, je bila zika navadna arbovirusna okužba, samoomejujoča in približno vsak četrti okuženi je kazal bolezenske znake. Ko pa se je pojavil sum na to povezavo, da se lahko okužijo nosečnice, da lahko pride virus skozi posteljico in okuži plod, s tem pa povzroči zelo boleče poledice pri otrocih, je to postal globalen problem,« je v pogovoru povedala dr. Avšič Županc.

Tudi dr. Tul Mandić je poudarila, da problem zike ni prenapihnjena zgodba. »Ljudje potujemo, mikroorganizmi potujejo, informacije potujejo. Zika je resen problem v Južni Ameriki, pri nas na srečo zadevo opazujemo bolj od daleč. Pri nas nosečnice ta hip veliko bolj ogroža virus gripe, vendar je svet tako majhen in virusi so tako hitro mobilni, da tega ne smemo jemati kot oddaljen problem.«

Mikrocefalija je drobnoglavost. »Majhna glava je zaradi majhnih, nerazvijaočih se možganov. To je verjetno odvisno tudi od tega, kdaj se okužba zgodi. Če je bolj zgodaj, je okvara možganov večja,« je povedala dr. Popović.

Čeprav je virus poznan že več kot 60 let, od kar so ga odkrili v Afriki, pa se zdi, kot da nevrološke motnje pri novorojenčkih niso bile prisotne oziroma odkrite že prej. Dr. Avšič je pojasnila, da je mikrocefalija na tem območju neprepoznavna, četudi je prisotna, kajti »prvi problem podsaharske Afrike je podhranjenost in revščina. Drugi največji problem tam pa je malarija, zaradi česar umirajo otroci.«

Dr. Tul Mandić: Ni šlo za donacijo tkiva

Po 22. tednu se šteje, da je plod sposoben za življenje. Sogovornike smo vprašali, ali so bili v tem primeru kakšni etični zadržki, ko so svetovali pacientki, naj prekine nosečnost? Na ta način so pridobili možganski material, s pomočjo katerega so lahko izpeljali vse raziskave. »Na podlagi ugotovitev ultrazvoka, genetskih preiskav, magnetne resonance smo postavili izjemno slabo prognozo. Nosečnica, ki je vedela, da njen otrok verjetno ne bo mogel niti požirati, kaj šele hoditi, da verjetno ne bo videl, dojemal sveta na način, kot ga mi dojemamo, se je odločila za prekinitev nosečnosti na podlagi slabe prognoze. Ne zato, ker bi želela nam dati možgane,« je zatrdila dr. Tul Mandić. Povedala je še, da je prekinitev nosečnosti v vsakem primeru nezaželen dogodek. Po njeni presoji imamo v Sloveniji zelo nizko število splavov, kar imamo v populaciji visoko zdravstveno osveščenost. »Če je prognoza zares slaba, lahko starši zaprosijo za prekinitev nosečnosti tudi v visoki nosečnosti. To prošnjo nato obravnavamo na več konzilijih. Če se ugotovi tako, kot v tem primeru, Komisija tako prekinitev nosečnosti odobri.«

Kot je povedala predstojnica ljubljanske porodnišnice, v primeru 26-letne Sofije iz Italije ni šlo za donacijo tkiva za raziskave. »Kadarkoli odkrijemo nepravilnosti v razvoju, je treba vedno opraviti medicinske raziskave. V prvem hipu ni šlo za znanstveno delo, pač pa za klinično iskanje vzroka, ki pa se je pozneje izkazalo za izjemno pomembno. To je obvezen del, pomemben je zato, ker nam pojasni, kaj se je dogajalo, pa tudi za nosečnico, ker ji razjasni vzroke za nepravilnosti in tudi pomaga pri nadaljnjem načrtovanju nosečnosti.« Kakšna je stopnja prenosa virusa pri nosečnicah, še ni potrjeno. Zaradi omenjenega primera so nosečnice, ki prihajajo z okuženih območij, upravičene do bolj poglobljenega spremljanja. To velja za nosečnice, ki so bile v zgodnji nosečnosti na območjih, kjer virus razsaja in so imele stik s komarjem.

Dr. Globokar: V sami raziskavi ni nič spornega, ni pa v skladu z načelom spoštovanja nedotakljivosti življenja

Tovrstni posegi so v državah, kjer je okužba z ziko najbolj razširjena, iz etičnih razlogov nedovoljeni. Naša država v mednarodnih krogih zdaj lahko velja za destinacijo, kjer so mogoči posegi v življenje nerojenega otroka na način, ki je drugod nezakonit. Dr. Globokar, ki je član Komisije za medicinsko etiko (KME), je povedal, da KME ne obravnava takih primerov, ker je šlo za redni postopek. KME obravnava primer, ko se dela dodatna raziskava, ali gre res za večje dobro, ali se upošteva vse etične standarde, ali ne gre za dodatno obremenitev pacienta in podobno. Kot je obrazložil Globokar, nam znanstvene raziskave skozi zgodovino človeštva pomagajo, da se ob različnih patologijah začnejo odpravljati razloge za bolezni. »S tega vidika smo lahko ponosni in zadovoljni, da se je naredil en korak naprej. Ko pa gre za vprašanje umetne prekinitve nosečnosti, pa je treba reči, da je naš zakon iz leta 1977, da se v členu, ki omogoča prekinitev nosečnosti po 10. tednu, se opredeljuje, da je to takrat, kadar gre za nevarnost posega za življenje in zdravje nosečnice in za njena bodoča materinstva. In da je to manjše od nevarnosti, ki grozi nosečnici ali otroku zaradi nadaljevanja nosečnosti in zaradi poroda. Tu se mi zdi, da bo treba bolj natančno določiti kriterije, ker se lahko ta stvar zelo široko razlaga.« To vprašanje potem obravnava strokovna komisija za umetno prekinitev nosečnosti, za razliko od prvih 10 tednov, ko o tem odloča nosečnica. Dr. Globokar je izpostavil temeljno vprašanje civilizacije: »Kdaj in kateri predstavnik vrste homo sapiens ima pravico do življenja? In s kakšnimi okvarami, defekti mora biti določeno bitje, da več ne ustreza kriteriju normalnosti. »Težko je postaviti kriterij normalnosti. V Katoliški Cerkvi se zagovarja načelo svetosti in nedotakljivosti življenja. Na tem temelji naša etika in temelji v glavnem tudi etika zahodne civilizacije. Splav ni nekaj, kar bi bilo zaželeno. Tudi mati, ki splavi v stiski in s tem rešuje svoj eksistenčni problem, seveda to ni njena prva izbira, ampak izhod v skrajni sili.« Tu se po mnenju dr. Globokarja postavlja vprašanje, ali obstajajo v sodobnem svetu tudi alternativne poti, ali bi bila možna paliativna oskrba takih otrok, denimo z mikrocefalijo, že pred rojstvom, ali je potrebna intenzivna medicina za vzdrževanje življenje. »Tega Katoliška Cerkev ne zagovarja. Je pa tu temeljno vprašanje spoštovanja življenja: Kdo, kdaj, pod kakšnimi merili lahko prekine življenje drugemu? V tej raziskavi, o kateri govorimo, ni nič etično spornega od trenutka, ko je prišlo do te odločitve. Etično pa je vprašljiva ta ureditev vsaj za en del in vsaj za tiste, ki znotraj katoliške Cerkve razmišljamo v skladu s svetostjo življenja in ki utemeljujemo svojo etično držo na načelu spoštovanju nedotakljivosti vsakega življenja.«

Porodničarka dr. Tul Mandić je razmišljanje moralnega teologa dopolnila z besedami, da tudi oni absolutno spoštujejo svetost življenja. »Naš princip je, da skušamo ljudi čim bolj natančno seznaniti s prognozo in da ljudje v svojem sistemu vrednot najdejo način, kako bodo šli s to informacijo dalje. Če par ne želi informacije, kako bo nosečnost potekala, jima ni treba iti na ultrazvok. Vse opcije so staršem na voljo.«