V Nočnem soncu o ALS - telo izgublja moč, misel ostaja bistra, srce si želi živeti

| 12.10.2014, 19:26

Tokratno nočno sonce je nastajalo pri družini Brelih v Škofji Loki, kjer smo obiskali Miha, ki je pred šestimi leti občutil nemoč v mezincu, potem v roki - sledila je diagnoza, ki je pretresla: ALS. Kakšna bolezen je to, smo povprašali tudi nevrologa dr. Blaža Koritnika, ki se nam je na obisku pridružil.

»Vedno sem rad in veliko delal, zato mi je zdaj, ko res ne morem nič več, zelo težko,« pravi Miha, ki se mu dnevi zdijo neznansko dolgi. Preden je zbolel, je bil aktiven športnik, rad je urejal okolico hiše, veliko časa pa je preživel s čopičem v roki, saj je ljubiteljski slikar. Do nedavnega je še slikal, zdaj tega ne zmore več - svoja dela, ki krasijo stanovanje, le opazuje. Njegov likovni izraz se je z leti spremenil: »Vse življenje sem iskal impresionizem, nikoli mi ni uspelo, zdaj, z zadnjimi slikami, sem se mu najbolj približal,« pravi Miha s solzami v očeh, saj telo izgublja moč, misel ostaja bistra, srce si želi živeti. Toda roke čopiča ne držijo več, tudi pri osnovnih opravilih, umivanju, česanju, britju mu pomagajo žena Nataša ter hčerki Eva in Eli. »Brez družine ne bi zmogel,« hvaležno reče Miha in ob tem zasijejo iskrice v njegovih sicer otožnih očeh.

ALS je težka, a ne brezupna bolezen

»ALS je ena redkejših nevroloških bolezni, tako v svetu kot pri nas. Ocenjujemo, da je v Sloveniji okrog 120 bolnikov, 90 jih spremljajmo na Nevrološki kliniki v Ljubljani, v centru ALS,« pripoveduje nevrolog dr. Blaž Koritnik, ki je v pogovoru poudaril, kako pomembni so družina in prijatelji, ki so konkretna pomoč bolniku. Kot zdravnik si želi, da bi našli pravo zdravilo in upa, da se bo to zgodilo čim prej: »To je bolezen, pri kateri, kolikor je težka, nikoli ne moremo vedeti, kaj bo prinesla prihodnost. Zato je za bolnika upanje, da bo bolezen počasi napredovala, da se ne bo slabšala, absolutno na mestu. Bolezen, kolikor je huda, ne sem biti brezupna.« Za bolnike z ALS je po besedah dr. Blaža Koritnika značilno, da najdejo veselje do življenja, motivacijo, stvari, ki so bolj pomembne v življenju, ki s

o nam, zdravim, pogosto preveč skrite in oddaljene: »in tega učijo tudi nas, ki z njimi delamo.«

Ker bolezen ni množična, so nanjo in na bolnike v svetu pred časom opozorili z akcijo IceBucketChallenge, ki je zaživela in se razvila na družabnih omrežjih. Mnogi slavni so se polili z vodo in nominirali prijatelje, ki so potem to ponovili in mreža se je širila. Čeprav je na videz za nekatere to nepomembno ali pa celo neumno, je akcija prinesla veliko dobrega, poleg osveščanja o bolezni tudi veliko denarja za dobrodelni sklad za raziskave, ki so najbolj pomembne.

»ALS je tako kot vsaka druga bolezen, pri kateri si lahko obetamo, da jo bomo znali pozdraviti. Kdaj se bo to zgodilo, se sicer ne da napovedati. A zgodovina nas uči, da so se zelo pogosto stvari dogajale tudi kot neka naključja in vsi skupaj lahko upamo, da nas nekaj takega čaka že v bližnjih prihodnosti,« optimistično pogovor zaključi dr. Blaž Koritnik.

Dobrodelni koncert za Miha

Mihu bolezen neusmiljeno in vedno hitreje napreduje, zato so žena Nataša in prijatelji pripravili dobrodelni koncert, s katerim bodo zbirali sredstva za prilagoditev stanovanja, ki bo Mihu prijazno tudi takrat, ko ga noge ne bodo več držale in bo invalidski voziček neizogiben. Vstopnice za koncert, ki bo v sredo, 15. oktobra 2014, ob 19. uri v Športni dvorani Trata v Škofji Loki, so na voljo na mnogih prodajnih mestih, najdete jih www.facebook.com/koncert.za.miha, lahko pa pokličete ženo Natašo na številko 041 465 713. Mihu in njegovi družini lahko pomagate tudi tako, da na številko 1919 pošljete SMS s ključno besedo MIHA5.