Direktorica Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo Slovenije Kristina Modic s sodelavkami | (foto: ARO)
Center CAR-T je pripravljen, ovirajo nas le malenkosti
Svetovalnica s. Meta Potočnik
Po petih letih od začetka uspešne donatorske akcije center za celično zdravljenje CAR-T še vedno ne sprejema bolnikov. Izvršna direktorica Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo Slovenije Kristina Modic zato poziva ministrstvo za zdravje k čimprejšnji odpravi birokratskih ovir.
Kot v pogovoru za naš radio pojasnjuje direktorica, se je zgodba začela leta 2021 na pobudo strokovnjakov in po izjemno odmevnem zapisu bolnika Draga Ivanuše. Odziv javnosti je bil izjemen... v manj kot treh mesecih so z donacijami zbrali dovolj sredstev za nakup kar dveh naprav za sodobno celično zdravljenje krvnih rakov, ki so jih nato donirali kliničnemu centru.
Od donatorske akcije do birokratskih zapletov
Čeprav so bile naprave kupljene hitro, pa se je vzpostavitev akademskega centra zapletla pri dolgotrajnih regulatornih postopkih. Modičeva ob tem poudarja, da se v združenju dobro zavedajo pomena varnosti in strogih standardov, ki jih zahtevajo organi, kot je Ministrstvo za zdravje, vendar dodaja:
»Tako strokovnjaki kot mi si nismo mislili, da bo to trajalo pet let. Vse je pripravljeno, naprave so nameščene in ljudje so tam zaposleni. Čaka se le še na zadnjo kljukico, da se zdravljenje končno začne.«
Poziv ministru za zdravje: Določiti je treba jasne roke
Da bi se zadeva premaknila z mrtve točke, je Kristina Modic skupaj z združenjem poslala pobudo ministru za zdravje. Od njega pričakujejo, da za isto mizo skliče vse odgovorne deležnike ter na ministrstvu sprejme še manjkajoče podzakonske akte. Sogovornica ob tem odločno izpostavlja, da namen njihovega poziva ni iskanje krivcev za nazaj ali politični boji, temveč dogovor o jasnih rokih za naprej.
Kot še dodaja, bo zagon centra imel izjemen pomen za slovensko medicino. Sprva bo sicer namenjen bolnikom s krvnim rakom, a bodo raziskave v prihodnje omogočile zdravljenje tudi drugih oblik raka ter nemalignih bolezni. Ob koncu se je direktorica zahvalila vsem donatorjem za izkazano potrpežljivost in podporo pri razvoju slovenske znanosti.
V današnji Svetovalnici pa je izvršna direktorica Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo Slovenije Kristina Modic spregovorila o limfomih, levkemijah in drugih krvnih rakih ter o življenju, ki ga diagnoza pogosto postavi pred velike preizkušnje. Z njo sta tudi njeni strokovni sodelavki združenja, ki vodita programe podpore bolnikom in svojcem Brina Žagar in Ajda Cvelbar Kern.
