Družina Škof | (foto: Matevž Petrovič)
Družina Škof resnično upa, da ji uspe zbrati sredstva za zdravljenje Jaka
Slovenija Petra Stopar
Iz Ribnice prihaja 9-letni Jaka Škof, ki se zaradi redke genetske bolezni – Dušénove mišične distrofije – spopada z oslabelostjo mišic. Prebivalci njegovega domačega kraja in občina so že spomladi stopili skupaj in se odločili, da družini pomagajo zbrati finančna sredstva za zdravljenje v tujini, a čas beži, bolezen pa je hitro napredujoča, zato se obračajo na vse ljudi, ki bi želeli pomagati. Cena zdravljenja z zdravilom, ki je odobreno le v ZDA, je 3,2 milijona evrov.
Jaka je pogumen, vesel in razigran devetletni deček, vendar zaradi hude bolezni ne zmore stvari, ki so za druge otroke samoumevne. Stanje se mu hitro poslabšuje, je za naš radio povedal njegov oče Robi Škof in opisal: »Bolezen vpliva na Jako na ta način, da mu mišice odmirajo, kar pomeni, da vedno težje opravlja svoje stvari, kot so na primer hoja navkreber oziroma po stopnicah, s tal vstane lahko samo še tako, da se nečesa drži. Ker bolezen napreduje, se tudi ti simptomi vedno pogosteje kažejo. Zdaj tudi že večkrat pade.«
Otroci z Duchennovo mišično distrofijo pri starosti približno 12 let izgubijo sposobnost hoje in pristanejo na invalidskem vozičku, nato odpovedujejo roke, postopoma slabi srčna mišica, dihalne mišice ... Smrt običajno nastopi v zgodnji odrasli dobi, vendar je z novimi zdravljenji pričakovati podaljšanje časa mobilnosti in tudi življenjske dobe. Jakovi starši se trudijo, da deček prejema vse potrebne terapije, tako delavno kot fizioterapijo, pri ohranjanju gibljivosti in pljučne kapacitete pa mu pomaga tudi plavanje. V Sloveniji je trenutno na voljo zdravljenje s kortikosteroidi, katerih stranski učinki na Jaka močno vplivajo, pravijo starši.
Odločili so se za zbiranje sredstev za zdravljenje v ZDA preko Humanitarnega društva Srčni lev. »Edino na ta način lahko Jaku omogočimo neko normalno življenje, saj bo s tem zdravilom njegovo telo prejelo mikro-distrofin, ki bo začel skrbeti za regeneracijo teh mišic, ki jih še ima,« je pojasnil Robi Škof. Zdravilo elevidys v Evropski uniji še ni odobreno, zato javna zdravstvena blagajna stroškov zdravljenja z njim ne krije.
Resnično upamo, da nam bo ta finančna sredstva uspelo zbrati do konca letošnjega leta.
Doslej so starši uspeli zbrati približno pol milijona evrov, čas, ki je ključnega pomena pri reševanju zdravih mišic, pa se izteka. »Resnično upamo, da nam bo ta finančna sredstva uspelo zbrati do konca letošnjega leta, kakor imamo tudi v Ameriki zagotovljeno ceno zdravila, tako da, upam, da bomo Jako še v letošnjem letu peljali tja na zdravljenje,« je povedal in izrazil veliko razočaranje nad državo zaradi pomanjkanja denarja in sistemskih rešitev na tem področju.
Za pomoč Jaku lahko pošljete SMS sporočilo na številko 1919 z vsebino JAKA5 in darujete 5 evrov ali JAKA10 in darujete 10 evrov ali na druge načine na spletni strani pomagajmojaku.si.
